Veerle (26) is kleuterjuf en heeft sinds 2016 de diagnose MS. Hoewel haar eerste schub erg heftig was is ze inmiddels stabiel.
In het dagelijks leven sta ik vier dagen in de week als juf voor een kleuterklas op de Rotterdamse Montessorischool. Ik heb echt de leukste baan die er is en ik ben dankbaar dat ik dit nog kan doen. Kost dat dan niet ontzettend veel energie? Ja en nee. De kinderen en het lesgeven geeft mij juist ontzettend veel energie, maar in je eentje een klas vol energieke kleuters draaiende houden kost ook zeker energie. Maar dit geldt denk ik net zo goed voor leerkrachten zonder MS, daar ben ik geen uitzondering in.
Mijn vriend heb ik leren kennen toen ik de diagnose MS al had. Ik heb het hem vrij snel verteld, hij heeft er nooit een probleem van gemaakt en steunt mij juist in alles. Wij hopen snel samen een huisje te kopen en daar verder een hele mooie toekomst op te bouwen
Alle puzzelstukjes bij elkaar
Begin november 2016 kreeg ik mijn eerste schub en begin december 2016 kreeg ik de officiële diagnose MS na een second opinion in het VU Amsterdam. Ik was een ontzettende puzzel voor de neurologen. De plekken op de scan zaten niet op “officiële” MS plekken. Ik was dus geen standaard verhaal. Toen de officiële diagnose gesteld werd, voelde ik mij enorm opgelucht. De onzekerheid waar ik, en mijn familie, een maand lang in geleefd heb, was vreselijk. Met de diagnose wist ik eindelijk waar ik tegen moest gaan vechten en ben dit gevecht dan ook volledig aangegaan. De neuroloog in het VU beloofde mij dat ik weer voor de klas kwam te staan en hij had gelijk. 3,5 maand later stond ik inderdaad weer voor mijn klas.
Van heftige schub naar stabiel
‘Ik heb de RRMS vorm. Mijn MS is al ruim 2,5 jaar rustig en stabiel. Dat was in het begin wel anders. Mijn eerste schub was meteen een hele heftige. Ik ging praten en lopen alsof ik dronken was en was volledig de sturing over mijn lichaam kwijt. Ook tintelde mijn hele lichaam. Gelukkig ben ik weer 100% herstelt. Geen veranderingen op de scans en geen klachten. Op dit moment ervaar ik geen klachten, wel merk ik dat ik bewuste keuzes maak voor ‘het geval dat’. Dus na een drukke dag op tijd naar bed, na een drukke week een rustig weekend etc. maar dit is niet omdat ik er last van heb, maar uit voorzorg. Voor de zekerheid laat maar zeggen.’
Shotjes Tysabri
Om mijn MS rustig te houden krijg ik maandelijks een shotje Tysabri. Omdat mijn eerste schub meteen een heftige was is er gelijk ingezet op tweedelijns medicatie door de neuroloog. Het maandelijkse ziekenhuisbezoek hoort erbij. Ik heb altijd op woensdagmiddag mijn afspraak. De woensdagochtend werk ik gewoon nog en het toedienen van het infuus is dan ook echt even een verplicht zen-momentje voor mij. Na het infuus doe ik de rest van de dag lekker rustig aan en de volgende dag kan ik gewoon weer gaan werken. Voor mij werkt de Tysabri echt top.
Mijn advies en tip voor andere MS patiënten: ga niet bij de pakken neerzitten als je de diagnose MS krijgt of hebt. Kijk naar de dingen die je wel kunt en probeer altijd te blijven geloven in jezelf. Al is dat soms lastig als je lichaam je zo in de steek laat. Maar het leven is echt veel te leuk om je over te geven aan de MS. Doe leuke dingen, geef goed je eigen grenzen aan en trek je vooral niks aan van wat andere mensen ergens van vinden als je bijvoorbeeld weer eens als eerste weggaat van een feestje.
Probeer jezelf ook te blijven uitdagen, maar wees niet boos op jezelf als iets niet lukt. Tijdens mijn eerste en enige schub, moest ik enkele weken met een rollator lopen. Ik dacht toen; hoe gaaf zou het zijn als ik ga hardlopen als ik achter die rollator vandaan kom. En zo ben ik in april 2017 gaan hardlopen en heb ik in 2018 en 2019 de MS motion 5 km gerend. Dit wil ik jaarlijks blijven doen, zolang het nog gaat.
