Valerie

Valerie (27) kreeg in 2020 de diagnose MS. Een hectische periode van een opname in het ziekenhuis, fysio en revalideren volgt. Nu, een jaar later, vindt ze steeds beter haar weg in het leven met MS.

Het roer om
Ik besloot na jaren gerookt te hebben, om gezond te gaan leven en te stoppen met roken. Dit deed ik met behulp van een middel wat ik via het internet bestelde, speciaal hiervoor bedoeld. Dit gebruikte in ongeveer 10 dagen en ik begon mij steeds slechter te voelen. Mijn coördinatie rechts viel deels uit en ook werd tanden poetsen en haren kammen lastig, praten werd vermoeiend en mijn gezicht werd rechts iets dikker. Ik dacht dat het door het middel kwam en besloot er per direct mee te stoppen. Na een aantal dagen gestopt te zijn, namen de klachten niet af maar juist toe. Ik besloot de huisarts te bellen die ook dacht aan bijwerkingen en verwees mij toch rustig af te wachten. Helaas ook met afwachten werd het niet beter, mijn coördinatie werd steeds minder en lopen ging moeizaam. 

Van de huisarts door naar het ziekenhuis
Uiteindelijk heeft mijn vriend zijn eigen huisarts opgebeld omdat mijn klachten er niet beter op werden. Gelukkig kon ik daar meteen terecht. De huisarts zag mij en vertrouwde het niet, hij stuurde mij direct door naar de spoedeisende hulp. Daar werd ik uitgebreid onderzocht en kreeg ik bloedverdunners omdat er werd gedacht aan een TIA. Na een aantal uur onderzoeken op de SEH werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Omdat dit ten tijde van de Corona uitbraak plaats vond ging alles net even anders dan normaal. Zo moest er een corona test worden gedaan en mocht ik geen bezoek ontvangen.  Op de afdeling neurologie kwam ik in quarantaine, ik voelde mij erg afwezig en alleen. Ik maakte mij zorgen en voelde mij machteloos.Mijn vriend bracht mij wat spulletjes en ik kon vluchtig naar hem zwaaien door het raam van de deur. 

De volgende ochtend werd ik wakker gemaakt en werd mij verteld dat ik geen Corona had. Ik was erg opgelucht, en blij want ik mocht bezoek ontvangen. Ik werd overgebracht naar een groepszaal, waar ik 24 uur aan de hartbewaking kwam te liggen. Mijn rechterzijde was deels verlamd en mijn rechterarm kon ik niet meer bewegen, en lopen ging erg moeizaam. Ik sliep veel en zonderde mij af door het gordijn om mijn bed dicht te doen. Uiteindelijk heeft het drie dagen geduurd voor ik een MRI scan kreeg.  Eenmaal teruggekomen op mijn kamer, duurde het niet lang voordat er werd aangeklopt, de neuroloog, en een stagiaire stonden voor de deur. Hij had de uitslag van de MRI-scan. Helaas, er was een plekje te zien naast mijn hersenstam aan de rechterkant wat duidt op MS. Dit zorgde voor de uitval. Alles wat hij zei ging als een trein aan mij voorbij, ik vroeg hem mijn vriend te bellen en dit verhaal nog eens aan hem uit te leggen. Hij schrok en kwam direct naar het ziekenhuis. 

De arts wilde nog een lumbaalpunctie uitvoeren om er zeker van te zijn dat er geen andere afwijkingen waren. Eenmaal een beetje bijgekomen van de lumbaal punctie, en de uitslag van de MRI kwam mijn vriend binnen. We stonden stil bij de uitslag en praten veel. Ik kreeg een kuur van 3 dagen prednison en mocht als dit goed zou aanslaan naar huis. Na een week in het ziekenhuis gelegen te hebben, en de 3 daagse kuur gehad te hebben werd mijn coördinatie beter en nam het gevoel aan de rechterzijde iets toe.

Naar huis
Het meest fijne moment na een week in het ziekenhuis gelegen te hebben was dat ik weer naar huis kon. Ik wist wel dat naar huis niet gemakkelijk zou zijn op dat moment, omdat ik nog wel lichamelijke ‘beperkingen’ had. En ik dus nog niet geheel voor mezelf kon zorgen haalde mijn vriend mij op en verbleef ik zolang nodig bij hem. 

Ondertussen sterkte ik elke dag iets aan, en liepen we elke dag buiten een rondje door de wijk om ervoor te zorgen dat mijn coördinatie en balans zou verbeteren. Mijn vriend verdiepte zich dagelijks in de theorie over MS en we praatte daar veel over. Zo ben ik mij gaan verdiepen in verschillende MS dieëten en leerde wat voeding zoal voor je lichaam kon doen. Ruim 6 weken later meldde ik mij aan voor fysiotherapie, en ergotherapie. Ik was zodanig hersteld dat ik toe was aan de volgende stap. Ik wilde me graag weer goed kunnen bewegen, mijn balans terugwinnen en mijn dagelijkse dingen weer oppakken. Ik ging 2 keer per weer naar de fysiotherapie, en ik had 1 keer in de week een afspraak met de ergotherapeut. Dit hielp mij ontzettend, de fysiotherapie gaf mij veel oefeningen mee die ik dagelijks deed en ook liepen ik en mijn vriend elke dag een stukje verder. Mijn kracht kwam terug en mijn balans werd steeds beter. Ik voelde me steeds meer ‘mijzelf’.

Revalidatie helpt mij de diagnose verwerken
Ondanks dat ik wist wat mijn diagnose is, vond ik het nog erg lastig om het een plekje te geven. Dit besprak ik met mijn fysiotherapeut die mij een tip gaf om toch eens na te denken over een revalidatietraject. Eenmaal thuis gekomen besprak ik dit met mijn vriend en meldde ik mij aan. Een halfjaar naar de diagnose kon ik terecht in Beatrixoord in Haren. Ik had zelf al een heel proces doorlopen van een aangepast eetpatroon met de nodige voedingssupplementen tot zoveel mogelijk bewegen en sporten, is het tijd voor de laatste stappen in dit proces. 

Spannend, maar ik had er zin in.  Inmiddels is er een einde aangekomen van mijn revalidatietraject, en zijn de meeste behandelingen allemaal afgerond. Een periode waarin ik mijzelf ben tegengekomen, en een stukje verlies heb geaccepteerd. 

Onzekerheden leren accepteren
Alweer bijna een jaar geleden kreeg ik de diagnose MS. Nu krijg ik vaak de vraag, en hoe kijk je terug op het afgelopen jaar? Waarop ik vaak antwoord: Heel positief, ik heb namelijk leren omgaan met de veranderingen en ik accepteer de onzekerheden die erbij horen.

"Het belangrijkste wat ik anderen mee kan geven: Het kost tijd om weer tot jezelf te komen, en neem die tijd. En doe vooral datgene waar je energie uithaalt. En wees vooral lief voor jezelf!"
Valerie