Thomas (45) heeft PPMS en is medeoprichter van MoveS. Een spreker die zich op allerlei manieren inzet voor een MS vrije wereld. Met zijn indrukwekkende drive heeft hij nu zijn verhaal op papier gezet wat heeft geresulteerd in de autobiografie ‘Achteruit lopen’.
Diagnose
“Ik was eind 20 toen ik klachten kreeg. Wat met struikelen op de trappen van de ArenA begon, eindigde in de diagnose MS. Dat is inmiddels vijftien jaar geleden. Ik had een seizoenkaart bij Ajax en ik zat op de tweede ring. Op een dag kreeg ik mijn rechterbeen niet meer op de volgende trede. Toen het nog een keer gebeurde ben ik naar de huisarts gegaan en uiteindelijk kwam bij een neuroloog de diagnose MS.”
Door de jaren heen werden zijn klachten heviger en ging hij lichamelijk steeds verder achteruit. De wereld om hem heen werd steeds kleiner, maar hij weigerde gehandicapt te zijn. “Ik vond het heel moeilijk om hulp te vragen, wilde zelf beslissingen nemen en alles zelf doen.” Na een aantal jaar moest hij de werkelijkheid onder ogen zien; het kostte hem té veel energie om vast te houden aan zijn ‘onafhankelijkheid’ en hij belandde in een rolstoel.
In beweging tegen MS
Toch houdt die rolstoel hem niet tegen om in beweging te komen tegen MS. “Ik deed mee met de tweede editie van Klimmen tegen MS. De top van de Mont Ventoux op met mijn fiets klinkt als gekkenwerk maar toch heb ik het gehaald. Kan niet? Kan niet! Deelnemers van Klimmen tegen MS, vrienden en mijn familie inspireerden mij mijn ambitie te volgen: een MS-vrije wereld. Als we de krachten bundelen kunnen wij het verschil maken, en uiteindelijk onze dromen uit laten komen. Naderhand heb ik contact gezocht met Edwin (oprichter Klimmen tegen MS) en gezegd zullen we niet nog meer eruit kunnen halen? Daar was hij het volledig mee eens. We bundelen onze krachten en daaruit is MoveS ontstaan.”
Met MoveS wordt er geld ingezameld door het organiseren van evenementen zoals Klimmen tegen MS, Tour voor MS en Kleintje Klimmen tegen MS. Het opgehaalde geld gaat direct naar onderzoek. Samen met MS research kiezen ze diverse doelen waar het geld naar toe gaat. Mede dankzij MoveS is o.a. het cognitie centrum VUMC mogelijk gemaakt.
Dankzij Corona is dit boek nu werkelijkheid
“Voor mij veranderde er ondanks de Corona niet heel veel. Ik werkte al thuis, mijn wereld was kleiner en in de kroeg kwam ik toch al niet meer. Waar voorheen de wereld op volle snelheid doordraaide leek iedereen nu in hetzelfde tempo te moeten gaan leven. Het fijne vond ik daardoor dat er rust was. Iedereen zat in een zelfde situatie en kon minder dan normaal. Het voelde voor mij als hét moment om mijn boek te gaan schrijven. Eerst ben ik al mijn verhalen die ik door de jaren heen schreef gaan verzamelen en heb ik gekeken hoe de structuur in het verhaal moest komen. Daarna ben ik het boek echt gaan vormgeven, zocht iemand die mij kon begeleiden en mijn verhaal kon redigeren. Door mijn verhaal te delen wilde ik uitleggen hoe de ziekte MS voor mij is en door wat voor fases ik ben gegaan. Aan de buitenkant denken mensen vaak dat het goed met je gaat maar van binnen wordt je ondertussen gesloopt. Iets wat niet zichtbaar is. Door dit verhaal zo eerlijk te vertellen betekende dat wel dat ik mijzelf bloot moest geven.”
Achteruit lopen
Het boek doorloopt net als Thomas zijn leven met MS een aantal fases: als eerst de verrassing van de klachten en daarop volgend de diagnose. Vervolgens komt de ontkenning: ik heb het niet. Dat sloeg om naar boosheid en frustratie omdat er dingen niet meer lukken. Hierna volgt de fase dat er beweging moest komen: Thomas deed mee aan Klimmen tegen MS en begon met MoveS. De periode die daarop volgt omschrijft hij als geen fijne periode: de klachten worden heviger en hij viel letterlijk uit zijn stoel. Daar komt dan ook de titel van het boek uit voort. “Het voelde voor mij alsof ik een rups was die terug achteruit loopt. Die zich alleen nog maar kon herinneren dat hij ooit een vlinder was en weer terug naar af moest.
In het laatste hoofdstuk beschrijft hij de fase waar hij nu in zit. “Ik probeer mijzelf te focussen op hetgeen wat er nog wel is, wat mij energie geeft en waar ik blij van wordt. Soms voelt het alsof ik mijzelf daartoe moet dwingen maar ik wil er vooral bewust van zijn. Als je kijkt naar mijn verhaal door de jaren heen lijk ik in het begin een heel ander persoon. Ik dacht toen ik de diagnose kreeg zolang ik maar niet in die rolstoel terecht kom. Nu sta ik heel anders in het leven. Ik ben gegroeid als mens en MS was daarbij een belangrijke factor. Mijn wereld is kleiner, ik zit in een rolstoel maar het leven een stuk waardevoller. Ik probeer nu mijn doelen op een andere manier te bereiken.”
“Ik heb één zekerheid en dat is
dat ik achteruit zal gaan.”
Wanneer Thomas hoort dat hij multiple sclerose heeft, voelt hij zich niet ziek. Wat moet hij met zijn dromen, als hij geen idee heeft op welke manier de ms zijn glazen in zal gooien? Wat het met hem doet, snapt hij zelf nauwelijks. Wat hij zeker weet, is dat hij steeds minder kan. Langzaam dwingt zijn ziekte hem tot afhankelijkheid, de onomkeerbare positie die hij het meest verafschuwt en haat, maar waar hij het uiteindelijk mee zal moeten doen.
Achteruit lopen van Thomas Sanders koop je hier
