Suzanne verteld over haar leven met MS op Bonaire

Suzanne (26) woont samen met haar vriend en twee honden op Bonaire. Sinds vorig jaar heeft ze de diagnose MS. Haar bezoekjes aan de neuroloog of een MRI scan gaat er iets anders aan toe dan hier in Nederland.

Een nieuw avontuur
‘Ik werd in Nederland heel somber in de winter. Vooral in mijn werk/school wat ik toen deed. In het donker heen fietsen en in het donker ook weer terug. Dat vond ik verschrikkelijk. Mijn missie was dan ook om ergens te gaan wonen met veel zon. Ik was op zoek naar avontuur en iets nieuws. Het werd Bonaire. Ik ben sinds 2014 op Bonaire, ik was destijds 20 jaar toen ik vertrok bij m’n ouders. Ik wilde voor één jaar weg gaan, maar toen het jaar voorbij was was ik nog niet uitgekeken. Bonaire is inmiddels echt wel mijn thuis geworden. Ik ben nooit echt een planner geweest. Ik vind het bijvoorbeeld niet prettig om vandaag een afspraak te maken voor over 3 weken. Misschien heb ik dan helemaal geen zin meer,. ik houd niet van stressen en dat gehaast in Nederland.. Het is hier heel relaxed en rustig. Ik hoef niks te plannen, geen weken van te voren in ieder geval. Mijn agenda gaat niet verder dan maximaal 1 weekend vooruit. Dat vind ik heerlijk!’

Van tremor naar diagnose
‘Ik ben met een lichte tremor in mijn linkerhand naar de huisarts gegaan. Die stuurde mij voor de zekerheid naar de neuroloog. Zelf hoopte ik eigenlijk dat er gewoon een zenuw klem zat, even masseren en klaar. Dit bleek helaas niet het geval. De neuroloog wilde graag zo snel mogelijk een MRI, deze worden gemaakt op Aruba. Het zou vanwege de feestdagen nog een tijdje duren maar de neuroloog heeft er spoed achter gezet. Op dat moment dachten ze namelijk dat ik een tumor had in mijn kleine hersenen. Op 2 januari ben ik met spoed door de CT gegaan en kreeg ik gelijk de uitslag van de CT. 
 Het goede nieuws was dit ‘maar’ mogelijk MS bleek te zijn. Happy new year kreeg een geheel nieuwe lading. 

Na dit nieuws kwam ik in een rollercoaster terecht. Lumbaalpunctie en een bloodpatch, MRI na MRI, steeds naar Aruba met de ziekenhuis vlucht mee. Aruba was voor één dag, ik ging om 6 uur in de ochtend heen en om 6 uur in de middag was ik dan weer terug op Bonaire. Heel vermoeiend zo’n dag. Naar Aruba gingen we met 8 patiënten tegelijk naar het ziekenhuis. Ik noem dit een schoolreisje, je probeert er maar wat leuks van te maken. Gelukkig is het altijd een gezellig groep geweest, met hele diverse klachten en redenen voor een MRI. Uiteindelijk heb ik eind augustus eindelijk de definitieve diagnose RRMS gekregen.’

MS op een eiland
‘Qua MS zorg op het eiland is het eigenlijk erg goed geregeld. Toen ik de voorlopige diagnose MS kreeg vroeg ik mij meteen af of ik niet terug naar Nederland zou moeten. Vroeger misschien wel, maar nu niet meer. Een trip naar Aruba wordt voor je geregeld en het makkelijke is, de specialisten komen één voor één hierheen. Ik hoef niet heel Nederland af te reizen voor een specialist. Momenteel heb ik verschillende neurologen uit Nederland die elkaar afwisselen. Zo heb ik twee specialisten op gebied van MS (eentje uit het Flevoziekenhuis en de ander van het Antonius Utrecht, en een neurologe voor de neurologische klachten die ik heb, zij is van de VU in Amsterdam. Na een MRI heb je hier ook vrij snel de uitslag, het duurt maximaal een week. Dat is wel heel prettig.’

Klachten
‘Ik heb momenteel vooral last van mijn gehele linkerkant. Dat is niet altijd even makkelijk, zeker als je ook nog eens linkshandig bent. Schrijven bijvoorbeeld heb ik mijzelf inmiddels aangeleerd met rechts. Ik merk dat lopen niet meer zo soepel gaat als eerst. Ik stap vaak mis, of beuk tegen degene aan die naast me loopt. Ook ziet mijn linker oog minder als rechts. Ik heb gelukkig nog geen hulpmiddelen nodig wel ben ik bezig met extra hulp in huis. Ook ben ik erg moe, na het werk moet ik echt wel even rustig bijkomen van de dag. 

Ik vind het moeilijk om soms ineens te beseffen door bijvoorbeeld foto’s te zien, dat er in een jaar, met name het laatste half jaar, heel veel is veranderd. Zo snel, zo plots. Die mooie hakken die ik vorig jaar kerst aan had, laat ik inmiddels staan. Ik was gek op hakken maar erop lopen, dat is geen optie meer. 

Ik ben net begonnen aan Tecfidera, ik hoop dat ik er baat bij heb. Tot nu toe heb ik last van branderige jeuk in mijn nek en op mijn borst. Ook m’n wangen kleurden rood. Maar het valt mij alles mee.’

Slimme lifehacks maken het makkelijker
‘Ik probeer alles zo makkelijk mogelijk te maken voor mezelf. Je hebt niet alle luxe makkelijke dingen in de buurt. Alles komt hier bijvoorbeeld per container aan. Hierdoor moet je er op tijd bij zijn in de winkels, het is soms lastig om verse groenten en fruit te krijgen. Zeker aan het eind van de week. Daarnaast zijn de boodschappen ook een stuk prijziger dan in Nederland. 

In de keuken probeer ik het mijzelf ook een stuk makkelijker te maken. Koken kost veel tijd en energie. Als ik voorheen iets moest mixen met de garde dan gooide ik het gewoon in de blender. Nu heb ik een staafmixer gekocht die alles kan, snijden, ook kan ik er een garde op klikken om iets te kloppen. Op deze manier bespaar ik een hoop energie. Alle andere keuken hulpmiddelen slepen m’n ouders vanuit Nederland hierheen. Zo nemen ze in februari een multi-snijder mee, daar zit dan een bak onder en je duwt zo de deksel met mesjes erop en het is gesneden. Ik heb nu al zin om hem te gebruiken, een appel in stukjes snijden kost me nu namelijk een kwartier. Dan heb ik hem nog niet eens geschild! Ik ben op mijn voeding gaan letten sinds ik merk dat ik slecht reageer op snelle suikers. Hierdoor heb ik minder dips over de dag heen.’

‘In het dagelijks leven ben ik werkzaam op een basisschool. Ik ben hier onderwijsassistent in groep 4. Ik hoop dat ik dit lang kan blijven doen want ik vind het erg leuk. Daarnaast sport ik drie keer in de week met/bij de fysiotherapeut. Ik bel veel met mijn ouders, zij wonen in Nederland. In het weekend doe ik meestal iets leuks, even naar een strandtent, lekker zonnen, gezellig kletsen of lekker uit eten met een collega of vriendinnen.

Ik woon samen met mijn lieve vriend en onze twee honden. Mijn vriend gaat samen met zijn beste vriend een snackbar openen. Momenteel werken ze al samen op zijn huidige functie maar na jarenlang sushi-chef te zijn geweest hier op Bonaire, is het tijd voor een nieuwe uitdaging. Door zijn carrière switch kunnen we elkaar straks vaker zien want momenteel werken we op totaal andere tijden. Ook kan ik meehelpen tijdens mijn vakantie. Op zijn vrije dagen houden we ervan om lekker te tafelen of uit eten te gaan. 

Ik wilde de zon, heel veel zon. En die heb ik gekregen ook! Die zonsondergangen hier zijn echt fantastisch! Elke dag is een nieuw cadeautje van mother nature. Nu ik op school werk en om 6:30 van huis weg ga, zie ik de zon opkomen. Een heerlijke start van de dag. Natuurlijk blijft de toekomst van iedereen met MS onzeker, en dus ook de mijne. Maar ik weet na mijn laatste keer vakantie in Nederland, dat mijn situatie daar er niet beter op wordt. Ik ben in ieder geval niet van plan om terug te keren, maar je weet nooit hoe het zal lopen.‘