Suzanne

Suzanne (23) woont in Amersfoort. Op dit moment zit ze in de afrondende fase van haar opleiding aan de PABO. Ze studeert voor juf op de basisschool. Naast haar studie staat ze al twee dagen zelfstandig voor groep 6.

‘In oktober 2017 kreeg ik (net 21) de diagnose MS. Het begon met mijn zicht in mijn rechteroog, het leek of ik niet meer scherp kon kijken. De assistent van de huisarts gaf aan dat ik meer moest gaan slapen, maar na 2 weken was het nog niet beter. De assistent heeft toen toch een afspraak ingepland met de huisarts en dezelfde middag zat ik al voor onderzoeken bij de oogarts. Zo ging het balletje rollen en binnen 3 weken had ik mijn diagnose. Na een prednison kuur kwam mijn zicht terug, maar ik kwam er enorm van aan. Vervolgens ben ik gestart met Tecfidera, tweemaal daags een tablet van 240 mg. Eerst tabletten van 120 mg, om te beginnen. Voor ik aan de medicijnen begon, was ik vooral vaak moe. Zware benen en snel spierpijn of een soort zenuw pijn. Nu ben ik nog steeds moe, maar de pijn is alleen na hevige inspanning aanwezig. Wel heb ik enorm last van flushing. Dit merk ik erg in mijn dagelijks leven, maar ik geef er niet aan toe. Het hoort erbij, denk ik altijd maar. 

Vertraging op school
Toen ik net met het derde jaar van mijn opleiding startte, begon het gedoe. Hierdoor heb ik enorme vertraging op school opgelopen, waardoor ik een halfjaar moest vertragen. De diagnose was al vervelend genoeg en toen kreeg ik ook dat er nog overheen. Gelukkig kwam er vanuit de coördinator veel hulp om mij weer op de goede rails te krijgen. We keken naar het financiële plaatje en hoe ik mijn opdrachten en toetsen kon doen. Ik kreeg een rust ruimte waar alleen ik in kon, met behulp van een pasje. Dit pasje heb ik nooit gebruikt, want zoals ik al eerder zei; ik geef er niet aan toe. Door alle afwezigheid heb ik heb ook aan mijn docenten en medestudenten verteld. Er kwamen veel vragen, iedereen was geïnteresseerd. Het werd vooral veel vergeleken met ALS, iets waarvan ik merkte dat veel mensen dat doen zodra ze er niks van af weten. Mijn taak was om het duidelijk uit te kunnen leggen, wat ik op dat moment niet altijd kon. Het was voor mij ook nieuw, ik moest (en moet) alles ook nog leren. ‘

Niet iedereen heeft begrip
‘Vanuit mijn familie is er veel begrip, maar vanuit mensen die minder dichtbij staan is er vooral onbegrip. Mensen begrijpen niet dat ik snel moe ben of even rust nodig heb. Als ik een avond ga stappen, slaap ik ‘s middags even. Ook hou ik het niet tot 04.00 vol, tot verbazing van de meesten. Ik hoor vaak: ‘Maar je bent pas 23, hoe kan je nou zo moe zijn?’ Ik negeer deze vragen, want ik weet beter. Vanuit mijn opleiding en werk komt er wel veel begrip, ik word overal geholpen als dit nodig is. Op mijn werk meer dan op mijn opleiding, maar dat ligt vooral aan de mensen om je heen. Wat ik vooral heb geleerd en mee wil geven, is dat je eerlijk moet zijn over de ziekte. Geef aan waar je mee ziet, welke beperkingen je hebt en wat je juist wel goed kan. Zowel bij je opleiding als bij je werk kunnen ze daar dan (vaak) op de juiste manier in handelen. Er kan hulp uit onverwachte hoeken komen en dit heb ik al zeer prettig ervaren. ‘

Leren in etappes
‘Op dit moment heeft de MS vooral invloed op mijn concentratie. Om te slagen moet ik een toets maken waarbij ik heel veel kennis moet hebben over het taalonderwijs. Geen grammaticale dingen, maar echt over het onderwijs zelf. Het leren doe ik in etappes, een avondje vooraf blokken lukt niet meer. Deze toets heb ik nu al 6 keer gemaakt, maar ik krijg hem niet voldoende. Door de watten in mijn hoofd sla ik na 30 – 40 minuten dicht en kan ik niet meer logisch nadenken. 

Ook merk ik dat het concentreren tijdens gesprekken soms lastig is. Denk hierbij aan een verjaardag waarbij er wel 10 gesprekken langs je oren vliegen. Ik probeer mij te concentreren op 1 gesprek, maar vaak lukt dit niet helemaal. Ik vang delen op, maar echt mee praten is lastig. ‘

Toekomstplannen
‘Voor mijn toekomst hoop ik dat ik in het onderwijs kan blijven werken. Tot nu toe gaat dit goed en zonder tegenslagen. De kinderen uit mijn groep kennen mij met mijn rode hoofd en ziekenhuis afspraken. Het valt ze niet op, dat is het fijne aan kinderen. Ik wil zo snel mogelijk slagen voor mijn opleiding, dan kan ik eindelijk de schoolperiode afsluiten. Daarnaast hoop ik dat ik nog heel lang zonder schubs mag rondlopen en dat ik (net als de afgelopen twee jaar) stabiel blijf. Dat ik uiteindelijk kinderen mag/kan krijgen en deze in een gezonde staat op kan zien groeien. Ja, ik ben bang voor de toekomst. Wie niet?’

Wees eerlijk en praat erover
‘Mijn tip voor jou als (studerende) MS patiënt? Wees eerlijk over wat je meemaakt tegen anderen, want vaak is er dan meer begrip! Er kan altijd hulp uit onverwachte hoeken komen waarvan jij nooit gedacht had dat die er zou zijn. Daarnaast moet je soms voor je beperkingen ook hulp krijgen tijdens je studie. Denk er bij je opleiding ook aan of je dit met jouw vorm van MS kan blijven doen of dat dit in de toekomst een probleem zal gaan vormen. Door dit te bespreken met je verpleging, neuroloog of school/werk kan er een plan opgesteld worden om jou te helpen. Praten is de beste tip!’