Ga naar de inhoud

Stichting Jong&MS

Wij streven naar een wereld waarin jonge volwassen mensen met MS zich volledig begrepen en ondersteund voelen, zowel door hun directe omgeving als door de bredere maatschappij. We willen een omgeving creëren waarin onze community hun volle potentieel kunnen bereiken, ondanks de uitdagingen van hun diagnose.

Onze missie

Wij streven naar een wereld waarin jonge volwassen mensen met MS zich volledig begrepen en ondersteund voelen, zowel door hun directe omgeving als door de bredere maatschappij. We willen een omgeving creëren waarin onze community hun volle potentieel kunnen bereiken, ondanks de uitdagingen van hun diagnose.

Wij werken aan het verwezenlijken van onze missie, samen met onze vrijwilligers, ambassadeurs en donateurs. 

Lees hieronder meer over onze plannen en maak kennis met de mensen achter onze organisatie.

Doelstellingen

Bewustwording vergroten

Samenwerken met gezondheidszorginstellingen en andere relevante organisaties en zorgverleners om de bewustwording over MS bij jonge volwassenen te vergroten. Dit kan door middel van educatieve campagnes, presentaties en partnerschappen.

Community Building

Het opzetten van een hechte gemeenschap waar MS'ers elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen delen, en steun vinden. Dit omvat het organiseren van regelmatige on- en offline evenementen zoals bijvoorbeeld lunches, bijeenkomsten en sociale evenementen zoals borrels en pubquizzen.

Onderzoek en ontwikkeling

Actieve betrokkenheid bij en ondersteuning van onderzoek naar MS, met een focus op de impact en behoeften van jonge volwassenen. Dit kan zijn door het bevorderen van deelname aan studies.

Ondersteuning

Het bieden van praktische hulp en advies aan de community, zoals het navigeren door zorgsystemen, het verkrijgen van toegang tot middelen en ondersteuning bij het aanpakken van de unieke uitdagingen die de diagnose met zich meebrengt.

Persoonlijke Ontwikkeling:

Het aanbieden van workshops en activiteiten die gericht zijn op de persoonlijke ontwikkeling van MS'ers, zoals stressmanagement, loopbaanbegeleiding en levensstijladvies.

Bekendheid creëren omtrent Jong&MS

Op dit moment weet nog niet iedere jongvolwassene met MS, waar je de juiste informatie en zorg kunt vinden. Daar wil de stichting zo snel mogelijk verandering in brengen. Het is belangrijk dat jongeren weten dat er MS zorg bestaat en ze weten waar ze dit kunnen vinden.  Ons doel is dat iedere MS patiënt in Nederland leeftijdsspecifieke behandeling, zorg en ondersteuning ontvangt, zodat zij niet meer tussen wal en schip vallen en middenin het leven kunnen blijven staan. Wij willen een omgeving creëren waarin onze community hun volle potentieel kunnen bereiken, ondanks de uitdagingen van hun diagnose 

Exposure en awareness. Dat blijven belangrijke middelen om de jongeren met MS en Jong&MS op de kaart te zetten, zodat wij bekend worden door heel Nederland 

Help ons: volg & deel op social media!

Doneer nu! Een kleine gift, of een grote gift, eenmalig of regelmatig, elke steun is belangrijk.

Maak kennis met ons bestuur

Onze bestuursleden hebben ieder hun eigen drive en vertellen je graag waarom zij dit platform mede mogelijk maken. 

Michiel
Als ondernemer ben ik meerdere keren betrokken geweest bij het opzetten van stichtingen, start-ups en maatschappelijke initiatieven. Altijd vanuit de drive dat je samen veel meer kunt betekenen dan je denkt.

Kort na mijn diagnose met MS in 2014 kwam ik in contact met Jong&MS. Voor mij was dit de plek waar ik gemakkelijk in contact kon komen met andere jonge volwassenen met deze diagnose en verhalen kon lezen over hoe zij hiermee om gingen. Inmiddels ben ik vader van twee jonge kids, partner van Jelka en nog steeds een ontzettende doorzetter. In maart 2023 heb ik de HSCT behandeling gedaan om de achteruitgang van mijn MS stop te zetten.

Daarom vind ik het nu zo gaaf om onderdeel te zijn van Stichting Jong&MS.

Matthijs
Vanaf jongs af aan had ik enorme bewondering voor mensen die zich belangeloos inzetten voor een ander of een organisatie.  Het was dan ook geen verrassing dat ik, zodra het maar een beetje kon, voor verschillende organisaties vrijwilligerswerk ben gaan doen. Hier zaten soms tussenpozen in, maar uiteindelijk heb ik veel verschillende functies mogen doen. Hierdoor ken ik het sociaal domein redelijk goed.

Toen ik een aantal jaren geleden zelf de diagnose kreeg had ik maar wat graag meer input gekregen, contact met leeftijdgenoten, een plek om je verhaal te doen maar ook een plek om veilig om hulp te kunnen vragen. Inmiddels mag ik een aantal mensen uit de community vrienden noemen, hoe waardevol is dat?! 

In de rol van secretaris probeer ik een beetje orde in de creatieve enthousiaste chaos te houden die we als bestuur hebben. Los van deze rol ben en blijf ik ook “gewoon” vrijwilliger en zal her en der eens een pub quiz houden, een lunch hosten of iemand helpen in een verzuim traject of advies geven rondom ziek zijn en werk. 

Daarnaast houd ik onwijs van speciaalbier (tot en met een extra koelkast in de woonkamer aan toe), mooie gerechten maken op mijn kamado, een rondje op de racefiets en daarna lekker op de bank neerploffen voor een goede serie. Uiteraard met een biertje, maar ook met de hond op schoot!

Michiel
Wat een voorrecht om voorzitter te mogen zijn van stichting Jong&MS. In 2014 kreeg ik de diagnose MS. Na veel vallen en opstaan ben ik eindelijk op een plek gekomen waarbij ik anderen kan helpen. En wat is nou mooier dan jonge mensen met MS te helpen. 

Als consultant en strateeg heb ik meer dan tien jaar ervaring met het helpen van bedrijven en stichtingen. Deze kennis ga ik gebruiken om onze Jong&MS community te versterken en vergroten. 

Naast voorzitter van Jong&MS ben ik vader van mijn lieve zoontje Tom en partner van Carline. En ik ben echt in mijn element als ik aan het sportklimmen ben.

Meer informatie over het doel, de doelbestedingen en werkwijze van de stichting:

Stichting Jong&MS
KVK: 93727216
RSIN: 866505970
Bankrekening: NL03ABNA 0134 9405 04 t.n.v. Stichting Jong&MS

ANBI Status:
Stichting Jong&MS is als ANBI aangemerkt omdat we aan alle juiste criteria voldoen om een Algemeen Nut Beogende Instelling te zijn.
Een organisatie met een ANBI-status is aantrekkelijk voor donateurs omdat giften aan een ANBI belastingvoordeel kunnen opleveren. Door aan de juiste criteria te voldoen hopen wij meer donaties te kunnen ontvangen om aan zoveel mogelijk doelen van de stichting tegemoet te komen en zoveel mogelijk MS patiënten te ondersteunen.

Verhalen van onze ambassadeurs

Onze ambassadeurs zijn stuk voor stuk jongeren die vol in het leven staan met de diagnose MS. Hun ervaringen zijn onze verhalen die wij vertellen. 

Marielle

Oprichter

Marit

Monique

Ga naar de inhoud