Sarah

Sarah (36) woont samen met vriend Pim en hondje Bram in Emmen. In 2019 onderging ze HSCT in Moskou, Rusland.

Hoe is de MS begonnen?
‘Ik was negentien toen ik de diagnose kreeg. Vermoedelijk had ik al veel eerder klachten maar had ik destijds een huisarts die dacht dat het tussen m’n oren zat. Ik heb veertien jaar RRMS gehad en de laatste twee jaar SPMS. Mijn klachten hebben/hadden vooral te maken met energie, zenuwpijn, luie blaas, slecht kunnen lopen en cognitieve klachten. Voor de HSCT behandeling heb ik ongeveer vijftien jaar Copaxone gebruikt. Behalve dat ik zelf moest spuiten, en nee dat went nooit, vraag ik mij nog vaak af hoe lang het werkzaam is geweest. Het beste medicijn is voor mij cannabis. Ik rook het en gebruik olie. Het geeft me rust, zowel fysiek als mentaal. Ik heb ook nog een poosje Lyrica gebruikt. Dat werkte heel goed maar als je nagaat wat het is, ben ik blij dat ik dat niet langer nodig heb. 

In het begin weet ik nog dat ik me snel aangevallen voelde wanneer iemand een opmerking over MS maakte. Nu realiseer ik me dat dat vooral met onzekerheid te maken heeft gehad. Logisch, je bent zo jong en alles wordt ineens anders dan je bedacht had! Later kreeg ik steeds meer ‘schijt’ aan de situatie. In die zin vond en vind ik nog steeds dat ik net zoveel recht als elk ander heb om in deze maatschappij te leven. Ik heb net als een ander gestudeerd, gewerkt, gefeest, alles! Het doel blijft gelijk, ook al verandert de weg er naartoe. Dit klinkt trouwens wel heel stoer als ik het zo zeg en geloof me, ik heb het er nog vaak genoeg zwaar mee. Vooral het gevoel om aan de zijlijn te staan vind ik moeilijk. Desondanks voel ik me heel blessed met mijn omgeving. Vooral mijn naaste omgeving heeft veel begrip en steunt me daar waar ze kunnen. Ook mijn verdere omgeving accepteert dat ik MS heb maar daardoor wel Saar blijf. Ik denk ook dat ik dat van ze verwacht. Ik bedoel; ze kunnen met de vlogs en alles er niet echt onderuit haha!’

De keuze voor HSCT
‘Op een bepaald moment was ik klaar met de verslechterende MS. Ik was 34 en kon niet geloven dat dit mijn lot zou zijn. Daar heb ik toch veel te veel levenslust voor!? Ik ben me gaan verdiepen in behandelwijzen en kwam al snel op HSCT uit. Op een gegeven moment kon ik het ook niet langer meer ontkennen; dit is de enige kans om deze ziekte te stoppen. Die €65.000 lag niet onder mijn matras en dat was wel nodig voor het hele avontuur. Dat werd dus crowdfunden! Ik realiseerde me al een jaar eerder dat er gauw een moment zou komen dat ik veel geld nodig zou hebben. Mede hierdoor is het vloggen ontstaan. Ik moest bekendheid hebben om het bij elkaar te krijgen. Verder heb ik mijn stad Emmen op z’n kop gezet. Benefietdiners, concert, disco avond, tikkie actie met whatsapp, mails versturen, je noemt het maar op! Met succes, ik haalde het bedrag op en kon naar Moskou!

In totaal ben ik vier weken in Moskou geweest. Alles ging zo goed en daardoor dus ook snel! Wat ik een verademing vond was dat alle onderzoeken ter plekke gedaan werden en de uitslag een paar uur later bekend was. Zo konden de specialisten snel doorpakken en schoot de behandeling snel op. Er was weinig tijd voor verveling (op isolatie na). Nadat ik de chemo’s had gekregen (vier stuks) ben ik in een overlevingsstand geraakt. Ik was helemaal ‘van de kaart’ en heb de helft niet bewust meegemaakt. Dit heeft nog tot twee weken na thuiskomst geduurd met hilarische momenten van dien. 

Het eten viel me tegen. Dat is een andere standaard dan dat we hier gewend zijn en op een gegeven moment moest ik een knop omzetten. Eten en slapen zijn twee dingen die de behandeling enorm ondersteunen. Als ik eraan terugdenk krijg ik kippenvel haha.  Verder is alles me meegevallen. Die neklijn (infuus in je hals), daar zag ik verschrikkelijk tegenop maar achteraf stelde het niks voor. En ook al spreek ik geen woord Russisch, de communicatie ging perfect. De mensen zijn zo lief, het voelde oprecht als een warm bad. Daar wisten ze precies hoe het is om MS te hebben en alles ervoor over te hebben om er een einde aan te maken.’  

Wat was voor jou de motivatie om te gaan?
Ik heb me erg goed geïnformeerd en een balans opgemaakt. Hoe zwaar wegen de nadelen op tegen de voordelen? In het tempo dat mijn MS achteruit ging vond ik dat ik niets meer te verliezen had. Halverwege mijn crowdfunding ben ik een vriendin verloren aan MS. Ze was nog maar 46 jaar oud. Het frustreert me dan ook enorm dat ze in Nederland terughoudend zijn ten opzichte van HSCT. Hun voornamelijkste argument is dat het te risicovol is terwijl de kans groter is dat je dit weekend de lotto wint. Ook lees ik dat ze het eventueel een optie vinden voor mensen die agressieve MS hebben. De behandeling stopt de ziekte, dan zou je toch denken dat hoe eerder je erbij bent, hoe meer effect de behandeling heeft? Er is op dit gebied enorm veel winst te behalen in Nederland. In heel veel landen ligt al jaren veel onderzoek voor deze behandeling voorhanden. Waarom daar niet iets mee doen en de 17.000 patiënten hier helpen? Het kiezen voor Rusland was voor mij een logische stap. Dr. Fedorenko is koning stamcel. Hij voert deze behandeling ruim dertig jaar uit en is zeer succesvol met de behandeling. Tijdens mijn zoektocht naar informatie kwam ik steeds vaker artikelen van/over hem tegen en Moskou is maar drie uur vliegen hier vandaan.’


Hoe gaat het nu verder na het HSCT traject?
Tijdens de eerste twee jaar na hsct spreekt men van een ‘rollercoaster effect’. Dit betekent dat oude klachten weer terug kunnen komen maar tevens ook verbetering op kan treden. Over een jaar zal ik terug naar Moskou gaan om daar te onderzoeken wat het effect van de behandeling tot dan is. Ik voel me daar begrepen en gerespecteerd. Er zit geen adder onder het gras en ze willen mij geen behandeling ‘aansmeren’. Een paar dagen Moskou is trouwens ook echt geen straf! Ik merk momenteel dat ik veel minder last van MS heb dan voor de stamceltransplantatie. Toen zat ik in een rolstoel en kwamen de dames van de thuiszorg me elke ochtend wassen en aankleden. Ik kon de hond alleen uitlaten met de scootmobiel en mijn energie was ver te zoeken. Na de hsct behandeling die ik in november heb gekregen ziet m’n leven er heel anders uit. Ik heb weer energie en kan mijzelf verzorgen. M’n brainfog is weg en zowel de rolstoel als scootmobiel zijn de schuur niet meer uitgekomen!

Degene die mijn vlogs kijkt heeft het al gezien; ik heb mijn leven terug! Ik ben weer mobiel, heb energie en ondanks dat ik nog herstellende ben, kan ik niet klagen. Het allerbeste resultaat is dat ik weer regie heb. Ik kan op elk moment in de auto stappen en bepalen wat ik ga doen. Daarvoor hoef ik niet te wachten tot Pim of een van m’n vriendinnen tijd heeft. Niet meer afhankelijk zijn is 1000 punten waard! Geen pijn meer hebben ook trouwens. Ik blow nog steeds, wel veel minder omdat ik geen zenuwpijn meer ervaar, verder ben ik medicijnvrij’.

Vloggen
Sinds ongeveer twee jaar werk ik niet meer en ben ik vooral thuis. Dit begon me snel te vervelen en daarom ben ik gaan vloggen. Ik wou graag iets te doen hebben en miste het om een kijkje in andermans MS leventje te kunnen nemen. Nou, dat vloggen is dus een favo activiteit. Ik vind het leuk om elke week weer de vlog in elkaar te zetten en de reacties erop te lezen. Ook ben ik een liefhebber van wijn en lekker eten. Ben ik dol op onzin activiteiten zoals social media afspeuren en tegenwoordig ook strijken. Uiteraard vind ik het ook leuk om met vrienden te ‘chillen’ en ga ik graag met m’n hond op pad. Oh. En ik ben ook dol op vakantie. 

Met een ziekte als MS is het fijn om je begrepen te voelen. De klachten die we ervaren en situaties die we daarmee tegenkomen zijn voor anderen vaak lastig te begrijpen. Vooral frustraties die je ervaart zijn moeilijk te ventileren! Ik kijk graag naar Nienke Plas en vind het soms heerlijk om even een half uurtje in haar leven te zijn. Ik deel vaak haar mening en moet lachen om haar kijk op het leven. Zo iemand miste ik in ‘chronisch zieken wereld’. Ik voelde me geroepen en geïnspireerd om dit te doen. Een jaar verder heb ik ruim 800 abonnees op youtube, meer dan 2000 volgers op Facebook en iets vergelijkbaars op instagram. 

Het is een regelrechte eer om deze rol te kunnen vervullen. Ik ben blij dat mensen met me lachen, huilen en voelen wat ik meemaak. Het is een voorrecht om discussies te starten en mensen buiten hun grenzen te laten kijken. Het feit dat een aantal kijkers nu ook HSCT gaan ondergaan/overwegen door mijn vlogs is het allermooiste wat ik kan bereiken!’

Wat zou je andere aanraden die ook de behandeling overwegen?
DOEN. Als je oprecht wilt dat je MS niet verergert, zoek dan serieus uit of dit wat voor je is. Ondanks dat je neuroloog er misschien anders over nadenkt, het is jouw leven. Alleen jij moet steeds meer inleveren en wat blijft er over? MS is een verraderlijke ziekte, je weet nooit wat er precies in je hersenen gebeurt. Voor mij was wachten geen optie meer en wou ik niet langer meer afwachten wat ze hier in Nederland gaan bedenken.’

Mocht jij dit ook overwegen of heb je er vragen over? Je mag me altijd benaderen met je vragen! 

Positief blijven. Geen enkel kut moment is voor altijd en gaat vanzelf weer voorbij. Jij bent jij en dat is fantastisch! Dat je benen of je hoofd anders is, maakt jou nog specialer en daarmee de moeite waard. Ik weet het, het klinkt suf maar ik meen het echt. Lachen, genieten, doen wat je leuk vindt. Het is jouw leven en alleen jij bepaalt de regels!
Sarah
Kingma