Sanne

Sanne en dochter

Sanne (30) woont in Balk, een prachtig dorp in Friesland samen met haar dochter en man. Ze heeft al ruim 10 jaar de diagnose MS. Ze vertelt meer over haar zwangerschap en het leven met MS en een gezin.

De diagnose MS en de klachten die daarbij horen
Het is nu ongeveer 10 jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg, maar achteraf gezien denk ik dat het al veel langer speelt. Voor mijn zwangerschap had ik alleen last van vermoeidheid. Alleen wanneer ik over mijn grenzen heen ging had ik ook andere klachten, zoals wazige vlekken in mijn ogen, praten met een dubbele tong, niet uit mijn woorden kunnen komen en krachtsvermindering. En als ik geluk had plaste ik af en toe ook in mijn broek of viel ik.

Tijdens mijn zwangerschap werden de wazige vlekken in mijn rechteroog blijvend, waardoor ik ook meer moeite kreeg met auto rijden. Door de vermoeidheid kreeg ik ook last van overprikkeling en paniekaanvallen, waardoor ik nauwelijks nog auto rijd.

Tegenwoordig kan ik ook niet goed tegen drukte, dus de supermarkt probeer ik zo vroeg mogelijk te doen. Dat is dan wel weer een voordeel met een kindje, uitslapen zit er niet meer in. Lange afstanden lopen lukt me niet, maar ik voel me denk ik te trots om een rolstoel te gebruiken. Ook voer ik liever geen lange gesprekken met mensen, omdat het me niet altijd lukt om alle informatie te onthouden en een lang gesprek mij veel energie kost.

De ene dag heb ik meer last van mijn MS klachten dan de andere dag. Als mijn dochter bijvoorbeeld een slechte nacht heeft, heb ik een slechtere dag. Want eigenlijk heb ik 9 uur slaap nodig. Nu lukt het niet altijd om 9 uur te slapen, omdat het ’s avonds voelt alsof er duizend mieren door mijn zenuwen lopen. ‘s Morgens heb ik echt even tijd nodig op te starten, want dan is mijn hele lijf stijf en pijnlijk. Eerder sliep ik overdag nog wel eens als mijn dochter ook sliep, maar ik merk dat het mij daarna te veel moeite kost om weer normaal te functioneren. 

Het is nu net alsof ik een lijst aan klachten heb, maar de goede dingen zijn veel groter dan de slechte dingen.”

 

 

Lieve mensen die mij waarderen om wie ik ben
‘Ik denk dat niemand echt weet wat het is om MS te hebben. De mensen om mij heen doen hun best om het te begrijpen en meer dan dat kan ik niet van ze verwachten. Ik heb gelukkig genoeg mensen om mij heen met wie ik het vaak over mijn MS kan hebben. Zij tikken mij op mijn vingers als ik even doorsla in iets of ergens in blijf hangen. Dat heb ik nodig. Ik hoef geen drama over het feit dat ik ziek ben. Het is nou eenmaal zo en ik denk ach, het kan altijd erger. Ik ben gelukkig, heb een onwijs lieve man en een prachtige dochter. Mijn dochter gaat 3 ochtenden in de week naar de opvang. Daarnaast kan ze altijd terecht bij opa en oma, zodat ik even kan bijtanken. En mijn eigen ouders, vriendinnen en familie komen geregeld langs om te helpen. Dat is zo fijn!’ 

Zwangerschap en gezin
Zwanger worden met MS kan een flinke stap zijn en dat was het voor ons zeker. We zijn eerst met de neuroloog in gesprek gegaan, omdat ik zeker wilde weten dat MS niet erfelijk is. Ook wilde ik weten of ik  een zwangerschap aan zou kunnen. Van te voren is in het ziekenhuis onderzocht of ik op de normale manier zwanger kon worden, omdat ik tijdens de zwangerschap geen MS medicatie mocht gebruiken. De uitslag was goed, maar uiteindelijk heb ik tot 12 weken zwangerschap nog wel andere medicatie gebruikt, vanwege een terugval en lichamelijke achteruitgang.

Ik wilde altijd graag kinderen, maar ik wilde ook realistisch zijn. Lichamelijk ben ik nu nog goed, maar ik wil ook een goede moeder voor mijn dochter zijn. Natuurlijk heb ik veel getwijfeld of ik dat allemaal wel aankon. Voordat onze dochter er was heeft mijn man ooit tegen me gezegd, ik kan niet houden van iets dat er niet is, en als dat iets jou zieker maakt, dan doen we het niet want ik hou van jou. Maar de kinderwens bleef. En toen hebben we besloten er voor te gaan. 

Tijdens de zwangerschap stond ik onder controle in het ziekenhuis waar ik ook ben bevallen van onze dochter. Ik voelde me tijdens de zwangerschap erg goed en had nauwelijks last van MS klachten. De bevalling verliep goed en snel, maar de tijd daarna was erg pittig en zwaar. Oude klachten speelden op en bleven langer aanhouden.’

Oplossingen en vertrouwen
‘Onze dochter liet ik zoveel mogelijk beneden slapen waar ik alles wat ik nodig had voor haar had liggen. Verder hadden we geen aanpassingen.

In het begin was ik heel bang dat ik haar zou laten vallen vanwege krachtsverlies of evenwichtsproblemen. Gelukkig is dit nooit gebeurd. Mijn fysiotherapeut is tijdens en na de bevalling een aantal keer bij mij thuis geweest om goede tips te geven, waardoor het allemaal wat makkelijker ging.

Nu heb ik de ene dag meer last van klachten dan de andere dag, maar ik probeer elke dag positief op te staan. Als ik wakker word van mijn dochter, ik stijf en als een oude vrouw naar haar kamer loop, haar zie zitten met haar dikke wallen onder haar oogjes, haar rooie wangetjes van het slapen en haar bos krullen alle kanten op, doen die klachten er veel minder toe. Ik wil er voor mijn dochter zijn en haar het beste geven. En hoe stom het ook klinkt, ik leef al zo lang met die pijn dat het went. Ze is er gelukkig nog te jong voor om iets van mijn MS te merken. Ik ben benieuwd hoe dat zal zijn als ze ouder is. ’

‘Zorg dat je een veilig vangnet met mensen om je heen hebt die je kunnen helpen als het echt even allemaal niet meer lukt. Bespreek je zwangerschapswens met je neuroloog. En praat vooral veel met je partner, want hem staat ook iets groot te wachten wachten. En luister naar jezelf en vooral naar je lichaam!’

Mijn partner is fantastisch
Ik denk dat mijn man mij sterker heeft gemaakt. In het begin van onze relatie heb ik mijzelf vergeleken met een rotte appel. Ik was zo verliefd en gunde hem de wereld. Niet iemand die ziek is met een onzekere toekomst.  Ik zei tegen hem; als je in de supermarkt staat en er liggen allemaal sappige rode appels en 1 rotte appel, dan ga je die rotte appel toch niet pakken. Hij zei; natuurlijk wel, een beetje rot van buiten betekent niet direct dat de binnenkant niet meer lekker is. En jij bent mooi, zowel van binnen als van buiten, die ziekte is bijzaak. Natuurlijk was het geen bijzaak, want ik wilde dat hij er goed over nadacht over wat hij zich op de hals ging halen. Dat heeft hij gedaan en inmiddels draag ik zijn achternaam en hebben we een prachtige dochter samen! En die rotte appel kreeg hij met korting mee, haha!’

Wie weet wat de toekomst ons brengt
We hebben gelukkig een prachtige en gezonde dochter die nu onze aandacht verdient. Ik leef van dag tot dag en geniet volop van al het goede in ons leven. Ik probeer niet teveel in de toekomst te plannen en wel te zien wat er komt. Vroeger stelde ik mezelf veel doelen, maar als ik deze dan niet behaalde raakte ik alleen maar meer teleurgesteld. Het enigste wat ik hoop is dat ik lichamelijk nog lang zo blijf zoals ik nu ben. Ik probeer realistisch te zijn. En ik weet dat er een kans bestaat dat die rolstoel die nu op zolder staat te verstoffen misschien naar beneden gehaald moet worden.

Ik heb lang gedacht dat veel vrienden, geld en de nieuwste dingen je gelukkig maken, maar dat is echt niet zo. Nu pas besef ik wat echt belangrijk is en dat zijn mijn gezin en de dierbare mensen om mij heen. Het zijn er misschien niet meer zo veel als 10 jaar geleden, maar het zijn wel de mensen op wie ik kan bouwen en vertrouwen. En dat is meer waard dan wat dan ook.’