Meteen naar de inhoud

Sanne

Sanne (25) werkt op een basisschool. In 2021 zette de diagnose MS haar leven op zijn kop. Desondanks haalt ze veel plezier uit haar hobby’s, werk en twirlen en heeft MS steeds meer zijn eigen plek.

Onverwachte rollercoaster 
De diagnose kreeg ik in augustus 2021. Op dit moment van schrijven besef ik me dat dit nog zeer recent is. Ik had zelf niet gedacht dat de klachten die ik had, zouden leiden tot deze ernstige chronische ziekte. Ik was altijd wel sneller moe, had last van vage klachten zoals gevoelsstoornissen, balans- en coördinatieproblemen en een slechte concentratie. Ik dacht dat dit gewoon bij mijn leven hoorde. Zelfs toen ik in juli 2021 dubbel ging zien, maakte ik me geen zorgen dat dit ernstig kon zijn. De diagnose kwam dus wel onverwacht. Niet alleen voor mij, maar voor mijn hele omgeving. Als ik terugkijk naar de afgelopen maanden is er een hoop gebeurd tijdens deze rollercoaster.

Volgens mijn neuroloog heb ik een vrij actieve vorm van RRMS. Actief in de zin van dat ik twee aanvallen in één jaar heb gehad. Na mijn laatste aanval heb ik vooral veel last van vermoeidheid. Ik moet mezelf echt de tijd en ruimte gunnen om te rusten en te ontspannen. Voorheen deed ik dat niet en zei ik tegen mezelf: “Kom op San, gewoon doorgaan.” Als ik mezelf die rust niet geef, raak ik overprikkeld en heb ik dagen last van oververmoeidheid.

Leren de diagnose te accepteren
Sinds mijn diagnose zat ik in de ontkennende fase. Ik MS? Daar merk ik toch helemaal niks van? Ik heb de hele maand september ook gewoon fulltime doorgewerkt terwijl ik na schooltijd ook nog allemaal ziekenhuisafspraken had staan. Ik dacht dat dat wel kon, maar ik werd door mijn lichaam keihard teruggefloten. Vanaf dat moment ben ik het meer gaan accepteren. Binnenkort ga ik een revalidatietraject starten waarbij ik zal leren omgaan met mijn vermoeidheid. Dat is namelijk de klacht waar ik op dit moment het meeste last van heb. Als ik nu een activiteit of afspraak op de planning heb, zorg ik dat ik ervoor of erna goed rust houd.

Werken, twirlen
Vorig jaar heb ik met veel obstakels en inspanning de pabo afgerond. Little did I know dat de MS hier al een rol in speelde! Vooral in het derde jaar werd 2 dagen stage lopen en alle daarbij behorende opdrachten te veel. Ik switchte toen van de voltijd variant naar de deeltijd variant waarbij ik mijn eigen tempo kon bepalen. Dat tempo werd heel laag, ik heb een half jaar niks kunnen doen. Uiteindelijk heb ik mezelf enorm moeten pushen om mijn diploma te behalen. Nu werk ik op een basisschool in Den Haag. Dit schooljaar sta ik fulltime voor groep 4, maar door mijn revalidatietraject werk ik op dit moment 3 dagen. Mijn leven is op dit moment een mix van werken, sporten, twirlen, coachen en voldoende ontspannen om ook leuke dingen te doen. 

Gek genoeg belemmerden de gevoelsstoornissen die ik toen had, mijn training niet. Het doffe gevoel in mijn ledematen zorgde er niet voor dat ik bijvoorbeeld de controle over mijn baton (stok waarmee ik de verschillende technieken uitvoer) kwijtraakte. Balans- en coördinatieproblemen is het enige wat ooit een belemmering was tijdens het twirlen. Ik heb ooit gehad dat ik wekenlang omviel bij bepaalde oefeningen. Ik kon mijn balans gewoon niet bewaren of raakte tijdens de oefening de weg kwijt. Toen wist ik nog niet dat het MS was. Als dat ooit weer op gaat spelen, is rust houden belangrijk!

Een mooie toekomst
Ik krijg enorm veel steun van mijn familie, partner en alle mensen om mij heen. Ik ben er zelf erg open over, dus ik vind het niet erg om dingen uit te leggen. Het enige is dat mensen een bepaald beeld bij MS hebben. Toen ik de diagnose kreeg, had ik dat beeld ook. Dat beeld moeten mensen even bijstellen, want niet iedereen met MS zit (meteen) in een rolstoel. Vlak na de diagnose stond de vakantie van mij en mijn vriend gepland. Hij heeft mij op vakantie spontaan ten huwelijk gevraagd. Ik ben dankbaar dat hij de rest van zijn leven met mij wil zijn, ondanks de diagnose. Binnenkort zal ook de bouw van ons nieuwbouwhuis starten! Ik kijk daar enorm naar uit. Ook wens ik dat ik later een gezin kan vormen. Mijn grootste wens is dat er een genezende behandeling voor MS wordt gevonden en dat die ook in Nederland vergoed wordt. Ik ben vastberaden om me in te zetten voor de onderzoeken naar MS.

"Ik vind het lastig om een advies te geven aan andere MS patiënten. Ik kom namelijk pas net kijken en in vergelijking met anderen vind ik dat ik nog best veel kan. Als ik dan toch iets moet noemen: jij bent de regisseur van je leven. Wil je iets? Doe het dan nu en wacht niet te lang. Hang je eigen slingers op en maak er een feestje van ondanks alles!"
Sanne
Skip to content