Saar (26) woont in Limburg, België. Sinds haar 18e heeft ze de diagnose MS. Deze vlaamse heeft haar eigen blog, is onwijs creatief en neemt ons mee in haar MS story.
‘De diagnose heb ik gekregen in september 2011, destijds was ik 18 jaar. Ik heb RRMS waarvoor ik inmiddels Lemtrada gebruik. Daarnaast neem ik verschillende soorten vitamines zoals vitamine D en B. Ook neem ik dagelijks medicatie tegen zenuwpijn en tegen vermoeidheid. Voor de Lemtrada heb ik diverse andere remmende middelen gebruikt maar deze gaven helaas niet het gewenste resultaat. In december vorig jaar ben ik gestart met Lemtrada.
Op elk moment van de dag is mijn MS aanwezig. Het ene moment zijn het wat tintelingen, het andere moment is de vermoeidheid van de partij. Je leert er wel mee leven, maar gemakkelijk is het zeker niet. Dit merk ik ook in mijn dagelijks leven.’
Een bezige bij
‘Ik ben vooral bezig met mijn studies. Ik volg op dit moment de opleiding biomedische laboratoriumtechnologie. Het voltijd traject is te zwaar, dus doe ik het op mijn eigen tempo. Ik heb al twee diploma’s op zak, ook al was dit zeker geen evidentie. Op dagen dat ik enkele uren les heb gehad, doe ik vaak een dutje, aangezien ik veel last heb van de MS vermoeidheid. Zo houd ik het vol.
Naast mijn studie probeer ik ook tijd in mijn hobby’s te steken. Zo lees ik graag boeken en vind ik het leuk om creatief bezig te zijn. Ik volg sinds dit schooljaar naailessen en maak graag eigen juwelen en kaartjes. Ik pik graag een filmpje mee in de bioscoop en hou ervan om hele dagen series te kijken op Netflix. Een keertje uit eten gaan of een lekkere koffie gaan drinken hoort bij mijn wekelijkse routine.’
Een eigen blog
‘Na mijn diagnose zocht ik vaak op internet getuigenissen van andere jongeren met MS, maar helaas waren die toen moeilijk te vinden. Omdat ik graag andere mensen wat inzicht wou geven in hoe het is om te leven met MS en omdat ik andere MS patiënten er misschien mee kon helpen door mijn ervaringen te delen, ben ik mijn blog begonnen. Door er over te schrijven kon ik het zelf ook makkelijker verwerken en werd het een plaats waar ik mijn gevoelens kwijt kon. Verder schrijf ik ook over de meer luchtige dingen in het leven en de dingen waar ik op dat moment interesse in heb. Door mijn blog heb ik het gevoel dat het makkelijker is om de symptomen en mijn verhaal uit te leggen aan anderen. Daardoor heb ik ook het gevoel dat het beter begrepen wordt.
Ik probeer uiteindelijk niet al te veel over de toekomst na te denken. Ik neem het leven dag per dag en kijk niet teveel vooruit. Wat de toekomst brengt, weet toch niemand. Mijn doel is stabiliteit in mijn gezondheid te bereiken en dat laatste diploma binnen te halen!’
