Rob (37) legt zijn leven met MS vast op beeld. Inmiddels is hij heel wat jaren verder na de diagnose en heeft hij zijn eigen manier van leven met MS. De eerste jaren waren niet makkelijk maar samen met vriendin Kim heeft hij zijn weg gevonden
Als fulltime stukadoor heb ik altijd een druk leven gehad. De teleurstelling was dan ook groot toen ik op 28 jarige leeftijd moest stoppen met werken door ernstige rugklachten. Diagnose: een versleten tussenwervel. De laatste tijd twijfel ik of dit niet het eerste teken was van MS.
Diagnose
De eerste “officiële” MS-klacht deed zich op mijn 30ste voor. Als ik ging sporten, verdween bij één van mijn ogen het zicht. Ik werd als het ware verblind en zag enkel een fel, wit beeld.
Vele onderzoeken later was ik nog niets wijzer. Mijn huisarts gaf destijds het advies de moed maar op te geven, want “ik moest toch wel aan mijn eigen risico denken”. Onbegrijpelijk vond ik dat.
Ik ben overgestapt naar een andere huisarts en deze verwees mij door naar een nieuwe oogarts. Hier werd gedacht aan sikkelcelziekte. Op dat moment had ik alleen nog vage klachten aan mijn oog en ik merkte steeds vaker concentratieproblemen op. Hij heeft mij doorverwezen naar een internist en zo kwam uiteindelijk, nadat ik zelf meerdere malen aangegeven heb aan MS te denken, op Koningsdag 2014 de diagnose MS. Hierdoor blijft voor mij Koningsdag toch altijd beladen.
Omgaan met een nieuw leven
In de jaren daarna ging alles wat mij gelukkig maakte, voor mijn gevoel langzaam weg. Ik verhuisde naar een klein appartementje en raakte in een depressie. Met behulp van een psychologe die gespecialiseerd is in het bijstaan van MS-patiënten, ben ik de strijd aangegaan en heb ik mijn leven opnieuw vorm gegeven. Langzaamaan leerde ik omgaan met mijn nieuwe leven en leerde ik blij te zijn met wie ik ben.
Behandeling
Inmiddels zijn we 6 jaar verder en helaas heb ik meerdere klachten ontwikkeld in deze tijd. Enkele weken geleden heb ik een Lemtrada behandeling ondergaan. Het is na verschillende eerste en tweedelijns medicatie te hebben gebruikt, mijn laatste hoop in ons land om mijn MS tot stilstand te brengen.
Ervaringen delen via vlogs
Voordat ik voor de Lemtrada behandeling koos, heb ik ook stamceltherapie overwogen. En daarmee ontstonden de eerste vlogs. Ik wilde gaan vertellen wie ik ben en hoe ik mijn leven rondom MS heb ingericht. Mijn alter-ego Rob de Huisman zorgt voor de nodige (of onnodige) entertainment.
In mijn vlogs heb ik mijn keuze en de behandeling vastgelegd. Ook vertel ik graag mijn kijk op de ziekte MS, hulpmiddelen en je mindset. Ik ben soms emotioneel, druk, boos of kei blij! Maar ik ben vooral enthousiast. Klikken en kijken maar!
Meer van Rob zien? Volg hem dan op @robdehuisman
