Meteen naar de inhoud

Renate

    Renate (20) woont in Delft. Een creatieveling die in haar kunst de diagnose MS verwerkt. 

    Al jong de diagnose
    Ik werd gediagnosticeerd met MS toen ik 16 was. Ik zat in mijn examenjaar van HAVO en mijn gezondheid ging op en af. Het begon met mijn ogen in de vorm van dubbel en wazig zien. Tijdens mijn examen gingen mijn voeten tintelen , tijdens mijn herkansing zaten deze tintelen tot aan mijn boven benen en na mijn diploma uitreiking zat het tot in mijn rug. Eigenlijk heel snel daarna werd ik ontvangen op de poli neurologie en een maandje later net voor mijn 17e verjaardag na de MRI-onderzoeken en de welbekende ruggenprik was het bekend dat ik MS heb.  Ik ben toen met RRMS gediagnosticeerd. De tintelingen zijn overigens nooit meer weg gegaan en na 3 verschillende medicatie te hebben geprobeerd, gemiddeld 8 nieuwe ontstekingen in een jaar zijn begin ik hem toch een beetje te knijpen. Maar we gaan wel oké op dit moment.  

    Ik ben begonnen met de medicatie Avonex , simpelweg omdat ik nog niet oud genoeg was voor het infuus. Avonex werkte overigens erg zwaar op mijn mentale gezondheid waardoor wij uit veiligheid naar de Aubagio tabletten zijn overgestapt, overigens door de hoeveelheden aan ontstekingen die tijdens deze medicatie zijn ontstaan werd er 1,5 jaar geleden de beslissing gemaakt om over te gaan naar het infuus Ocrevus. Dit is waar ik tot heden nog steeds aan zit. En niet te vergeten de vitamine D pillen die we trouw slikken en mijn geliefde Citalopram (antidepressiva). 

    MS in het dagelijks leven is vooral vermoeidheid. Ik ben vaak al te moe om überhaupt de dag te starten.  Aan de tintelingen in mijn lichaam ben ik zo langzamerhand wel gewend. Verder waardeer ik het als er wc’s zijn op plekken waar ik moet werken voor mijn lieftallige blaas en ga ik als veganist het leven door. Ik basketbalde vroeger, dat is iets wat ik wel echt mis maar heb kunnen vervangen met krachttraining en yoga en met een vrije dag hardlopen. Op mentaal vlak ben ik altijd wat zwakker geweest en heb ik eigenlijk gemerkt dat MS daar best veel mee doet en natuurlijk dat depressie ook in de weg zit in het dagelijks leven. Mijn revalidatie en ggz-psycholoog hebben mij hier overigens erg goed ondersteund waardoor ik het dagelijks leven weer wat positiever in zie en wel zien waar de dag mij brengt. 

    Steun en begrip
    Mijn familie en vrienden reageerde best oké voor hoeverre je op zo een situatie oké kan reageren. Ik had hun denk ik al wat voorbereid op uitslagen omdat ik ergens wist in mijn lichaam dat het niet lekker zat. I was right. Qua vrienden moet ik zeggen dat ik mijn mensen meer ben gaan ontmoeten nadat ik de diagnose had. Ik heb zeker nog wel wat beste vrienden van ervoor die er gelukkig nog steeds zijn maar bij veel was het begrip of steun ver te zoeken. De mensen die ik nu in mijn leven mag hebben heb ik dan ook een diepere relatie mee. Als in je kan van de meest luchtige gesprekken over poep tot aan zwaardere gesprekken over mentale en fysieke problemen praten. Van beide kanten gelukkig. Hier haal ik dan ook meer energie uit dan uit de mensen die zichzelf behandelen alsof zij MS hebben en daardoor afstand nemen omdat het simpelweg te zwaar is voor ze. Deze mensen zijn vaak ook de mensen die het gewoon niet begrijpen of alles zwart wit negatief zien. Wat ik uit ervaring kan zeggen dat is alles behalve wat je nodig hebt op dat moment. Ik ben selectief met welke mensen mijn energie echt waard zijn en ik denk dat elk “gezond” persoon dit ook zou moeten doen aangezien het heel erg veel positieve energie terug geeft. 

    Niet te ver vooruit plannen
    Mijn toekomst vind ik altijd een dingetje. Ik weet niet hoe het gaat. Ik leef met de dag soms kijk ik een weekje hoogstens een maand vooruit omdat ik weet als ik dit voor een grotere periode doe ik in de stress schiet. En die stress is het echt niet waard. Doelen zijn voornamelijk mensen inspireren op zowel kunstgebied als in de modellen/mode wereld. Je kan meer dan je denkt. Zeker als persoon met MS is dit kapot hard werken en super vermoeiend des te meer respect je werk en doorzettingsvermogen verdient. 

    Kunst
    Ik ben opgegroeid met het maken van kunst. Na op de basisschool al alle ramen te hebben geschilderd in thema weken was het dan ook niet gek dat toen ik naar de middelbare ging kunst mijn favoriete vak was. Schilderkunst is dan ook iets dat zich toen echt ging ontwikkelen bij mij. Vroeger tekende ik veel en dit is mede een reden dat mijn tandarts met mijn oude tekening van vroeger voor hem naar mij toe kwam met de vraag om schilderijen voor zijn praktijk te maken. Hierdoor ben ik mijn eigen plekje gaan creëren waar ik schilderijen kan maken voor mensen als opdracht, mijn eigen ideeën als exposities aan het uitwerken ben en zo ook mijn expositie voor MS aan het opbouwen ben. 

    Jaarlijks project
    Ik wilde voor wereld MS dag iets doen het liefst elk jaar tot ik niet meer kan. Ik merkte zelf dat ik in deze wereld een stem had als het komt op jong en chronisch ziek zijn en het vaak een beetje met een korreltje zout door mensen wordt genomen. Er zijn altijd wel ergere dingen zeggen ze dan. Ik heb zelf op de kinderafdeling  in Erasmus gelopen voor onderzoeken en wetende dat ze mij hier in Delft al jong vinden en daar soms zelfs 11 jarige rondlopen breekt mijn hart. Ik wil dan met mijn kunst een moment van realisatie naar de buitenwereld creëren en een soort safe place voor alle mensen van alle leeftijden met MS. 

    Voor mij is dit schilderij per jaar een soort reflectie, een reflectie naar het afgelopen jaar. Hoe heb ik mij gevoeld, hoe heeft mijn MS zich gedragen zowel qua ontstekingen en contacten en relaties. Zo heb ik nu 3 jaar bij elkaar en dus 3 schilderijen hiervan. Na een aantal jaar wil ik hier een mooi overzicht van mijn leven met MS in schilderkunst kunnen tentoonstellen. Dit wordt waarschijnlijk een lustrum dingetje maar dat ben ik nog even aan het bekijken hoe ik dit wil exposeren.  Dit is mijn vorm van acceptatie en zelfreflectie.

    Mijn kunst is vaak te herkennen aan het hoge contrast in kleur. Heldere kleuren die een iets dieper of moeilijker onderwerp aankaarten. Een onderwerp die wij als mensen steeds vaker gaan ontlopen. En als wij het niet ontlopen doet de regering het wel. Ik vind het belangrijk om dit te laten zien.

    Meer zien van Renatie ? Check @sinnewerberte

    "Ga goed kijken naar wie en wat jou energie echt waard is en zet daarbij jouzelf altijd bovenaan. En van mij naar jou , ik ben trots op hoe hard je elke dag vecht zelfs zonder dat je daar bewust mee bezig bent. "
    Renate
    Skip to content