Phelim Hoey (35) is beeldend kunstenaar en fotograaf. Hij heeft in 2011 de diagnose MS gekregen en inmiddels loopt de ziekte als een rode draad door zijn werk.
Hij was pas net een week bezig op de kunstacademie toen de eerste klachten de kop opstaken, het bleek een oogzenuwontsteking. Zijn ogen namen de beelden niet meer juist weer en draaide alle kanten op. Niet handig als fotograaf. Een half jaar later volgde de diagnose MS.
Waar hij in eerste instantie zich niet druk maakte om zijn klachten veranderde dat na de diagnose volledig. Hij trof in zijn bijbaan in de zorg een vrouw met dezelfde ziekte. Dit was een behoorlijke eye-opener en creëerde best wat paniek. “Ineens kreeg ik een klap en was ik heel bang voor de toekomst. Met een diagnose MS op zak komt er veel onzekerheid bij kijken. Ik wist niet of ik aan het einde van mijn studie überhaupt nog wel aan het werk kon. Misschien zat ik tegen die tijd wel in een rolstoel.”
Gelukkig bleek dit niet zo te zijn. Inmiddels 8 jaar na zijn diagnose is hij nog steeds volop aan het werk en houdt de MS zich redelijk rustig. Op af en toe wat klachten na is hij nog mobiel en vol passie aan het werk in zowel binnen als buitenland.
Zijn kunst blijft niet onopgemerkt. Met behulp van het Mondriaan fonds volgen er meerdere exposities. Zo heeft hij het afgelopen jaar 3 exposities gepresenteerd in o.a. Rotterdam, Dublin en in Soest. Een eerste fase zoals hij het zelf noemt. Momenteel denkt hij na over hoe hij zijn exposities verder kan vormgeven en realiseren. Een nieuwe expositie in 2020 staat dan ook hoog op zijn wensenlijst, de tweede fase.
Net zoals hij fases in zijn werk beleefd, geldt dit ook voor zijn MS. Er volgen door de jaren heen meerdere fases van verwerking achter elkaar. “In het begin zat ik vol angst en verdriet. Nu, een aantal jaar later is dat een stuk rustiger. Ik ben mezelf erin gaan verdiepen.” Hoewel de ziekte niet heel actief is heeft het wel invloed op zijn dagelijks leven. Waar hij vroeger onbevangen door het leven fladderde, denkt hij nu wel een keer extra na als het over grote beslissingen gaat.
beelden uit zijn bewegingsstudie
Waar het tijdens zijn studie nog te dichtbij kwam om zijn persoonlijke situatie te betrekken in de kunst, is dit nu volledig anders. Inmiddels geeft de ziekte geen angst meer maar vooral inspiratie. MS loopt centraal door zijn werk heen.
Want wat gebeurt er nu eigenlijk als bewegen niet meer vanzelfsprekend is? Daarmee komt ook je identiteit in het gedrang. Het antwoord op de vraag ‘Wie ben ik?” is zoek. Phelim’s project werd dan ook een zoektocht naar zijn nieuwe persoon mét MS.
Dit deed hij o.a. door te praten met andere MS patiënten. Zo strikte hij Boaz Spermon voor zijn fotografische bewegingsstudie waarin hij de relatie tussen het lichaam en de hulpmiddelen onderzoekt. Mede door de vele gesprekken die hij met hem voerde, ging hij de ziekte anders bekijken. Ook leerde hij veel nieuwe mensen kennen, elk met hun eigen verhaal en verloop van de ziekte. Hierdoor is hij niet meer bang voor hoe het leven kan lopen en is er meer rust. “Het is soms confronterend om te zien hoe MS zich uit, toch weet ik dat het voor iedereen anders is.”. Door dit allemaal vast te leggen, geeft hij MS een heel nieuwe beeldvorming.
