Nicole

Nicole (35) heeft sinds 2015 de diagnose MS. Desondanks zit ze niet stil! Ze is oprichtster van het PASS magazine en zet zich op allerlei manieren in voor de MS community. Hoe ze omgaat met beperkte energie en haar klachten vertelt ze in haar portret.

Diagnose MS

Sinds 2015 heb ik officieel de diagnose Multiple Sclerose (MS).  Een aantal jaren daarvoor ervaarde ik al vreemde klachten. Toen nog onverklaarbaar, nu allemaal heel goed te plaatsen. Ik ben gediagnosticeerd met een agressieve vorm van Multiple Sclerose van het Relapse Remitting type (RRMS). In 2015 heb ik meerdere, dubbele oogzenuwontstekingen gehad (OZO’s) gehad. Hierdoor zag ik heel wazig en kon ik geen kleuren meer zien. Daarna ben ik nog een poosje blind geweest aan mijn rechteroog. Dit is gelukkig allemaal weer weggetrokken, maar ik heb wel blijvende schade aan mijn ogen. Hierdoor ben ik bijvoorbeeld gevoelig voor lichtprikkels en loop ik vaak met een zonnebril op. 

Symptomen van MS 
Naast de oogzenuwontstekingen, heb ik de eerste jaren na de diagnose geen gevoel meer gehad in mijn onderlijf. Hierdoor kreeg ik de bijbehorende blaas- en seksuele problemen. Ook dit is gelukkig weer voorbij. Wat wel blijvend is, is mijn enorme en intense vermoeidheid. Op dit moment klacht nummer 1. Hier volg ik een revalidatietraject voor. Ook sta ik sinds kort op de wachtlijst om cognitieve gedragstherapie (CGT) bij MS-vermoeidheid te gaan volgen. Ik hoop heel erg dat hier nog winst voor mij te behalen valt. Ook heeft een slapeloze periode tussen eind 2019 en augustus 2020 mij niet geholpen. Op nummer 2 staan cognitieve problemen. Ook ervaar ik zenuwpijn, heb ik een sleepvoet, problemen met coördinatie, stramheid, gevoelsstoornissen, dysartrie en depressieve klachten. Dankzij de cognitieve problemen en het ermee leren leven sta ik er eigenlijk niet meer zo bij stil wat mijn klachten zijn. Ze horen nu eenmaal bij mijn leven met MS en ik heb geleerd hoe ik mij aan moet passen.

Dagelijks leven

In het dagelijkse leven ben ik bezig met een revalidatietraject, wandel ik veel buiten met de hond, help ik mijn vriend met zijn bedrijf, doe ik twee ochtenden in de week mantelzorg voor mijn vader, app en bel ik veel met mijn vriendinnen, spreek ik zo nu en dan eens met ze af, volg ik korte studies of online classes en ben ik stap voor stap ons interieur aan het veranderen. En natuurlijk ben ik ook bezig met de saaie dingen, zoals het huishouden en veel powernaps. Ook ben ik druk bezig geweest om een privé escape room voor mijn vriend zijn verjaardag te bedenken en te regelen, wat goed gelukt is!

Het meest kom ik tot rust als ik met de hond naar buiten ga. Daarnaast neem ik steeds meer de tijd om te mediteren en te lezen. En sinds vorig jaar ben ik helemaal “into” het balkon moes-tuinieren. Ook dans ik graag salsa, hoewel ik dat de laatste tijd vooral thuis doe. Na het revalidatietraject zou ik ook weer eens willen tekenen of schilderen. Om anderen goed te kunnen helpen moet je eerst jezelf helpen. Omdat ik merk dat ik hele slechte periodes afwissel met goede en de balans precair is, ben ik nu hard aan het werk om de balans te blijven behouden. Ook is het nu voor mij tijd om mijzelf een schop onder mijn kont te geven om mijn leven nu echt eens op orde te krijgen. 

Wat MS mij gebracht heeft
De MS en bijbehorende klachten hebben mij veel afgepakt. Werk, sociale activiteiten, mijn heldere, goed nadenkende brein en op dit moment mijn levensenergie. Ik probeer hier zo goed en zo kwaad mee om te kunnen gaan. De ene keer zit ik in een betere periode dan de andere keer. Toch heeft MS mij veel gebracht: hechtere en nieuwe vriendschappen, andere inzichten, vrijwilligerswerk, nieuwe ervaringen en een nieuw eetpatroon. Iedere dag ervaar ik klachten, maar dit weerhoudt mij er niet van om te leven naar eigen inzicht en lichtpuntjes te ervaren! Natuurlijk heb ik mindere dagen. Soms meerdere achter elkaar. Dan is dat nu eenmaal zo. Ik laat vaak de boel de boel, maak mijn planning zo veel mogelijk leeg, kijk veel Netflix onder een dekentje op de bank en focus wat meer op zelfzorg.

Zorg goed voor jezelf, elkaar en het belangrijkste: geniet, wees dankbaar en heb lief. Samen Sterk!
Nicole

Mijn bijdrage aan de MS-community 
Ik heb tot 2020 de blog www.tiepiesnicole.nl gehad, wat mij enorm heeft geholpen om mijn gedachten en gevoelens goed weer te geven. Ik zat in een moeilijke periode toen ik chronisch ziek werd en mijn moeder ongeneeslijk ziek werd. Ik wilde het een en ander van mij afschrijven. Ook wilde ik mijn ervaringen delen om iemand anders te kunnen helpen, want er komt nogal wat op je af in zo’n hectische periode! Datzelfde motief heb ik gebruikt om de stichting Chronisch Samen Sterk op te richten. Met deze stichting heb ik anderen die net te horen hebben gekregen dat ze chronisch ziek zijn, zoveel mogelijk ondersteund op de vlakken die zij nodig hebben. Daarnaast ben ik in 2020 jongeren bestuurslid geweest bij de MS vereniging en ben ik mede-oprichter geweest van MiSsie Jong. Ook heb ik het PASS-magazine uitgegeven, heb ik vlogs gemaakt voor MSdeBaas en mij ingezet voor MS-Buddy. Dit was een zeer leerzame periode. 

Wensen voor de toekomst
Ik kijk niet meer zo ver de toekomst in. Voor mijn ziekte had ik het helemaal uitgestippeld: eerst werk, dan eigen onderneming (interieurstyling), kinderen, koophuis, tweede auto en minstens 4x per jaar op vakantie. Nou, daar is mooi (nog) niets van terecht gekomen! 

Na mijn officiële diagnose ben ik twee jaar druk bezig geweest met overleven, om mij vervolgens drie jaar toe te leggen op het helpen van anderen. Inmiddels gaan we mijn zesde ziektejaar in en is het nu weer tijd om een nieuwe toekomst te gaan creëren. Hoe en wat, dat weet ik nog niet precies. Wat wel vaststaat is dat we willen verhuizen en een reis door Europa willen maken met de hond. Ook wil ik een reis met mijn vader maken naar mijn “roots” in Suriname. Verder gaat het met ons eigen bedrijf Bluetoolz® erg goed.  Ik hoop in de toekomst hier nog meer mijn werk van te kunnen maken in plaats van af en toe te helpen. Ook hoop ik na de CGT weer een stukje van mijn hersencapaciteit terug te vinden, want ik heb de afgelopen tijd heel veel ingeleverd. En ik hoop een hele grote familie te kunnen creëren. In welke vorm dan ook, het liefst met jullie erbij.