Nadine (28) woont in haar eigen appartement in een begeleid wonen project in Maassluis. Ze heeft al sinds haar 12e de diagnose MS en gebruikt een elektrische rolstoel. Ze vertelt ons meer over hoe dit is verlopen en wat ze in het dagelijks leven graag doet.
MS
‘Ik was 12 jaar toen er bij mij MS werd vastgesteld. Dat was destijds best bijzonder. Er was toen weinig kennis over MS bij kinderen. Vroeger werd gezegd dat ik de RR vorm had. Inmiddels is het over gegaan naar de SP vorm. In het begin heb ik onder andere Copaxone en Avonex gebruikt. Tegen beide kon ik niet, daarom ben ik daarmee gestopt. Wel slik ik (een behoorlijke hoop) medicatie. Denk hierbij aan spierverslappers, spasme remmers, medicijnen tegen blaaskrampen, heb ik een katheter en spoel ik elke dag mijn darmen.
Mijn hele leven draait, hoe naar ook, om mijn MS. Mijn woonplek, vrijwilligerswerk en vrije tijd. Ik heb bar weinig energie waardoor ik altijd keuzes moet maken wat ik op een dag ga doen. Ik kan bijvoorbeeld geen twee dagen achter elkaar iets inspannends doen. Ik moet altijd rekening houden met de MS, toegankelijkheid met mijn rolstoel en mijn energielevel. Dat vind ik lastig.
Ik ben volledig afgekeurd waardoor ik geen vast werk heb. Wel doe ik vrijwilligerswerk in een toffe kringloopwinkel. Verder vind ik het leuk om bijvoorbeeld uit eten te gaan met mijn vriend. Ruim 2 jaar geleden heb ik een diploma in event managment gehaald. Ik vind het leuk om dingen te organiseren.’
Mijn eigen racekar.
‘Op mijn veertiende kreeg ik mijn eerste rolstoel voor lange afstanden. Op mijn zestiende een definitieve rolstoel en sinds mijn negentiende heb ik een elektrische rolstoel. Ik had een gigantische hekel aan mijn eerste rolstoel. Ik vond het echt heel moeilijk de stap te nemen om in de stoel te zitten. Zeker op plekken waar bekenden waren. De eerste keer hebben we de stoel daarom als gezin ingewijd aan de zeedijk. Dat was voor mij maar ook voor mijn ouders een heel moeilijk moment. Het is eigenlijk een soort rouwproces. Dat je het lopen beetje bij beetje in moet leveren. Dat deed veel pijn. ‘
Hulp van mensen met expertise is belangrijk.
‘Ik heb drie keer een half jaar klinisch op de kinderafdeling van het revalidatiecentrum gelegen. De ergotherapeut heeft mij daar geholpen om een goede stoel aan te vragen. Ik heb momenteel een een elektrische rolstoel met een kuip zitting. Deze stoel is helemaal gevormd naar mijn lichaam. Ik vind het een fijne stoel omdat hij er ook een beetje sportief is en ik er bijna de hele dag in kan zitten. Hij kan ook kantelen zodat ik bijna kan liggen en geeft goede ondersteuning. Verder gebruik ik een plafond tillift, douchestoel en een statafel. Mijn ouders hebben een rolstoelbus die ik en mijn vrienden mogen gebruiken. Erg fijn!
Ook nu ik thuis woon heb ik een ergotherapeut die mij helpt bij o.a. het aanvragen van aanpassingen. Het duurt soms erg lang voor je iets geregeld krijgt, dat is erg frustrerend. Vaak word ik van het kastje naar de muur gestuurd. Dan moet je weer een doktersverklaring hebben, dan moet je weer bij je zorgverzekeraar zijn. Ik vind het vaak moeilijk om uit te vinden waar je wat kan aanvragen en hoe dat moet. Gelukkig krijg ik er ook hulp bij van mijn woonbegeleiders.’
Lieve familie en vrienden.
‘Ik heb de meest lieve familie die je je maar kan wensen. Mijn ouders, broers en zusje staan altijd voor mij klaar. Ook heb ik twee jaar geleden mijn lieve vriend leren kennen. Hij woont ook in de woongroep en we hebben het goed samen. Mijn beste vrienden zijn, omdat ik zo vroeg MS kreeg, meegegroeid in het hele ziekte proces. Dat maakt onze band sterk.
Het leven met MS was en is soms nog steeds zwaar. Het zal ook nooit makelijk worden denk ik. Ik heb voor mijzelf uitgevonden dat het helpt om het met humor te bekijken. Zo noemen ze mijn stoel soms Julius Racecar. Ook probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Ik heb meegedaan met het tv programma Je Zal Het Maar Hebben. Hierin vertel ik over het leven met MS. Tijdens de opnames ben ik met mijn rolstoel door de wasstraat gegaan, een onvergetelijke ervaring!’
Hoe cliché ook maar geniet van elke kans die het leven je biedt want je weet nooit hoe het leven er morgen uit ziet – Nadine
Nadine heeft een boek geschreven over haar leven met MS: over leven en overleven: mijn leven met MS. Wil je het bestellen? Stuur ons dan even een berichtje, dan zorgen we dat het bij Nadine terecht komt.
beeld: Anouk Ermes
