Mascha

Mascha (40) kreeg drie weken voor haar bruiloft de diagnose MS. Niet niks als je net bezig bent met je leven opbouwen én een kinderwens hebt. Ze vertelt meer over hun gezinsleven, werk en de toekomst met MS.

Diagnose MS 
In maart 2010 kreeg ik drie weken voordat ik ging trouwen de diagnose Multiple Sclerose (MS). Achteraf heb ik waarschijnlijk al MS vanaf mijn puberteit. Ik had toen al een keer uitval in mijn linkerbeen gehad, maar dat werd aan een vergroeiing van mijn rug toegeschreven. In 2005 had ik veel pijn aan mijn ogen en zag ik vlekken, dus ik werd doorverwezen naar de oogarts. De oogarts heeft toen wel een vermoeden uitgesproken van MS, maar er zijn verder geen acties uit voortgekomen. Ik vond dat zelf op dat moment prima, want ik had een slecht beeld van MS en wilde er niets van weten. 

In 2009 kwam ik weer in de molen, want mijn linkerarm deed veel pijn en begon uit te vallen. Ik kreeg steeds andere diagnoses. We gingen van carpaaltunnelsyndroom naar nekhernia om uiteindelijk dus na een jaar uit te komen bij MS. 

Acceptatie van diagnose 
Ik heb nog wat jaren nodig gehad om uiteindelijk te accepteren dat ik MS heb. Toen we gingen trouwen zei mijn man tegen me; “MS hebben we voor altijd, maar laten we het voor vandaag even parkeren”. Alleen heb ik het voor wat langer dan de bruiloft geparkeerd. Ik had vooral last van oogzenuwontstekingen en daar kon ik goed mee omgaan.  Als de MS opspeelde, was de MS er even. Als het daarna weer goed ging, dan ging ik weer keihard door. 

Werken met MS 
Tot en met 2017 heb ik altijd gewerkt in de jeugdhulpverlening met kinderen met een licht verstandelijke beperking en een gedragsstoornis. Ook begeleidde ik ouders in de opvoeding van kinderen met deze problematiek. Onwijs leuk en dankbaar werk. In september 2019 ben ik na een traject van 2 jaar afgekeurd. Dit is een heftig traject geweest, omdat er tijdens dat traject vooral de nadruk ligt op wat je niet meer kan. Het is behoorlijk confronterend dat je niet eens meer zou kunnen vakkenvullen bijvoorbeeld. Ook heb je nog steeds contact met je collega’s en moet je steeds weer benoemen dat het nog niet beter gaat met je. 

Medicatie
Ik wilde niet gelijk aan de remmende medicatie, omdat we een kinderwens hadden. De MS was ook stabiel, dus ik kon ook nog even wachten. In oktober 2011 is onze dochter geboren en toen ben ik in 2012 begonnen met Copaxone. Ik kreeg hier flinke blauwe plekken en harde schijven van. Na een jaar ben ik gestopt met Copaxone en wilden we graag voor nog een kindje gaan. In juli 2014 is onze zoon geboren waarna ik ben begonnen met Tecfidera. Dit was geen succes. Na een jaar proberen was ik zo uitgeput dat ik het niet meer wilde gebruiken. Ik ben toen overgeschakeld naar Aubagio, want ik wilde wel graag medicatie in tabletvorm. Deze medicatie gebruik ik nog steeds en bevalt me goed. Ik heb alleen erg last van haaruitval gehad. De afgelopen zes jaar heb ik er maar één nieuwe plek bij gekregen. 

Naar mijn lijf luisteren  
Doordat ik ben afgekeurd kan ik beter naar mijn lijf luisteren. Ik merk ook echt dat ik nu beter in staat ben om echt te doen wat nodig is. Ik heb vooral last van vermoeidheid, duizelingen, hoofdpijn, blaasproblemen, krachtsverlies aan de linkerkant en cognitieve problemen. 

Als de kinderen naar school zijn heb ik in principe tot 2 uur rust. Op mindere dagen kan ik dan rusten, maar ik probeer voor elke dag minimaal 1 doel te stellen en ook te bewegen. Als ik naar school ga met de kinderen lopen we altijd, dus dan heb ik alvast wat bewogen. Soms ga ik daarna ook weer terug naar bed. Ik probeer de drukte van de ochtend ook te spreiden, zo komt het voor dat ik pas ga douchen nadat ik de kinderen naar school heb gebracht. Op die manier kan ik mijn tijd nemen en na het douchen nog even bij komen op bed. 

Ruimte om andere dingen te doen
Ik heb om de week een schoonmaakster, wat mij wat meer ruimte geeft om andere dingen te doen. Door mijn cognitieve problemen kan ik niet lang achter een PC zitten. Ook gebruik ik een koptelefoon met noise cancelling om geluiden meer naar de achtergrond te laten verdwijnen. Ik had in het verleden heel vaak een blaasontsteking. Hiervoor gebruik ik nu d-mannose. 

Mijn omgeving & MS 
De mensen in mijn omgeving doen hun best om me te begrijpen, maar ik merk toch dat dit lastig blijft. Ik probeer zo goed mogelijk aan te geven waar ik last van heb en wat me helpt. Iedereen doet zijn best, dat zie ik wel. Zo zet familie de radio uit als ik er ben, zodat ik niet overprikkeld raak en overleggen vriendinnen wat een fijne plek is om te zitten als we ergens gaan eten. Maar het gebeurt ook wel eens dat mensen voor mij denken en dan bijvoorbeeld al invullen dat ik waarschijnlijk niet mee zal willen of zo. Dat is wel lastig.

Gezin & MS 
De MS heeft zeker een rol gespeeld bij onze kinderwens, vooral bij de keuze om wel of niet voor een tweede kindje te gaan. Los van de MS wilde ik graag 2 kinderen, maar toen de eerste er was merkte ik pas wat voor aanslag het op mijn lijf is geweest. Ik kreeg na 10 weken een schub en heb er lang over gedaan om er weer bovenop te komen. Tegelijkertijd heeft de komst van mijn dochter er ook voor gezorgd dat ik elke dag kon lachen en niet in een depressie kon raken. Mijn man en ik hebben hier uitvoerig over gesproken en op het moment dat ik weer langere tijd stabiel was, hebben we bewust gekozen voor een tweede kindje te gaan. Na de geboorte van mijn zoon kreeg ik weer een schub. Mijn zoon was een huilbaby, dus dat was een hele pittige tijd. Het is hierna ook niet meer gelukt om volledig aan het werk te gaan. 

Opvoeden met MS 
De kinderen weten dat ik MS heb. Ik heb dit eigenlijk al van jongs af aan benoemd. Uitgelegd dat mama sneller moe is en daarom extra moet rusten. Dat mijn lijf soms een eigen wil heeft en niet doet wat ik zeg. Voor hen is het heel normaal dat mama soms even op bed ligt. Als ik een kort lontje heb, omdat ik al overprikkeld ben leg ik dat aan hen uit. Ik zeg dan dat ik file in mijn hoofd heb, waardoor ik met al het getoeter in mijn hoofd niet meer kan denken en dan ineens boos kan reageren. Met de oudste laat ik het soms terugkomen als we even een 1 op 1 momentje samen hebben. Ik vraag haar hoe ze het vindt en of ze er wat van merkt. Ook benoem ik dat ze altijd met vragen naar me toe mag komen. 

Voor Corona gingen de kinderen op maandag en woensdag naar de opa’s en oma’s toe. Op die manier had ik echt 2 dagen voor mezelf. Helaas kan dat nu niet, maar het scheelt dat mijn man thuis werkt en ook meer mogelijkheden heeft om te helpen. Met het thuisonderwijs heeft hij mij ook onwijs geholpen, want dat was pittig. Zo helpt mijn man waar nodig en gaat hij ook alleen met de kinderen op pad als ik me niet goed voel. Onze kinderen zitten op een leeftijd dat ze zichzelf vermaken. Ze spelen veel samen en ik hoef daar niet meer bij te helpen. Dat scheelt veel energie. Ik heb hier dan ook regelmatig 4 of 5 kinderen over de vloer. Dat vind ik heel gezellig en dit geeft me energie. Als ik te moe ben, geef ik aan dat ze ergens anders moeten spelen of dat er geen vriendjes over de vloer kunnen komen. De ouders op school denken ook mee en vinden het geen probleem om ze thuis te brengen als het mij niet lukt om ze op te halen.

Naar de toekomst kijken
Hoe mijn toekomst eruit ziet weet ik nog niet. Ik merk dat ik mezelf eerst druk op legde door daarover na te denken, wat me beangstigende. Ik vond dat ik van alles moest van mezelf. Het moest leuk zijn, onder de mensen, in de natuur, niet te veel uren en nog veel meer. Maar ik leef nu en geniet van mijn gezin. Op dit moment is er bijvoorbeeld nog geen ruimte om vrijwilligerswerk te doen. Ik zou dat wel willen, maar ik heb dit even geparkeerd. 

Genieten van de kleine dingen
Al mijn energie gaat richting mijn gezin en huishouden. De energie die ik over heb steek ik in leuke dingen doen met vriendinnen. Elke week ga ik naar fysiotherapie, waar ik samen met anderen sport. Hierdoor is de dip in de winter minder diep, dus ik ga elke week met frisse tegenzin erheen. Wat ik zelf leuker vind om te doen is bijvoorbeeld yoga of wandelen. Ook vind ik het heerlijk om door de natuur te struinen en foto’s te maken. Momenteel ben ik alle foto’s van de kinderen aan het sorteren en er albums van aan het maken.  Mijn gezondheid laat momenteel ook nog te wensen over, dus daar wil ik ook weer wat meer stabiliteit in. Genieten van de kleine dingen is wat ik nu doe en waar ik ook blij van word. Ik zie mijn kinderen helemaal opgroeien en daar ben ik onwijs dankbaar voor. Zo mis ik niets. Ik ga komende tijd aan de slag met het accepteren dat ik ben afgekeurd, dat blijkt toch een langer proces dan ik dacht. Voor nu heb ik het vertrouwen dat ik iets leuks ga doen in de toekomst en mag ik genieten van het nu.  

Ik leef nu en geniet van mijn gezin. Genieten van de (kleine) dingen is heel belangrijk!
Mascha