Marlika (31) woont samen met haar gezin in Rotterdam. In 2019 onderging ze een HSCT behandeling in Rusland.
Wanneer kreeg je de diagnose MS?
‘Eind februari 2019 kreeg ik de diagnose, de artsen denken dat ik 5 jaar MS heb. De eerdere klachten heb ik door mijn hoge pijngrens en doorzettend karakter geen aandacht gegeven. Zo wandelde ik in 2015 en vroeg ik aan mijn wandelgenoten of zij ook trillende benen hadden na zo lang lopen. Niemand kon zich daarin verplaatsen. Ik haalde mijn schouders op en liep weer verder. Uiteindelijk bleek het een actieve, agressieve vorm van RRMS waarbij de klachten en aanvallen zich snel achter elkaar opvolgen. Bij het horen van de diagnose werd mij meteen verteld dat veel medicatie voor mij niets zou doen. Het advies was om meteen met Lemtrada te starten. Dit heb ik echter nooit gedaan. Diclofenac is verder alles wat ik gebruik voor mijn verkrampte spieren. Zo min mogelijk want ik ben geen medicijn wonder.’
Hoe zag je dagelijks leven er voor de diagnose/behandeling uit?
‘Ik werk vol passie als interne begeleider op een school voor speciaal basisonderwijs, 2 jaar geleden ben ik afgestudeerd als directeur. Daarna begon mijn gezondheid op te spelen.Daarnaast ben ik dol op sport, zowel kijken als het beoefenen. Ik ga er graag erop uit met mijn gezin of vrienden, de buitenlucht in vind ik heerlijk. Ook kan ik slecht stilzitten en ben ik graag creatief bezig. Je vindt me vaak in de keuken voor het bakken van taarten.
Al mijn hobby’s en werkzaamheden kosten mij veel moeite en energie. Door een ongeluk op 13 jarige leeftijd heb ik chronische rug en nekklachten waardoor ik ieder moment van de dag pijn ervaar. Iets wat je van de buitenkant niet ziet. Daarbij komt de MS, dat ook van de buitenkant niet zichtbaar is. Dat maakt het soms lastig. Mijn karakter botst met mijn lichaam. Dat kan soms heel frustrerend zijn. Ook onbegrip van anderen vind ik erg moeilijk. Ik heb door de jaren heen mijn vrienden wel leren kennen.’
Hoe reageerde je omgeving op de diagnose MS?
‘Familie en vrienden steunen mij dubbel en dwars. Dat is echt mega fijn. Al heb ik ook wel mijn vrienden opnieuw beter leren kennen. Aan de een heb je veel meer dan de ander. Sommigen weten zich denk ook geen houding te geven? Anderen kunnen misschien niet goed inschatten wat de ziekte precies met je doet? Terwijl de meesten alles prima begrijpen en mij dubbel en dwars steunen. Ik denk ook dat het moeilijk is voor iemand die het zelf niet ervaart de ziekte te begrijpen. En daarnaast is mijn karakter ook niet zo dat zeur of klaag. Daardoor vergeten mensen het misschien soms. Zij zien niet dat zowel ik als mijn gezin iedere dag opstaan en naar bed gaan met de gevolgen van MS.’
Hoe heb je de keuze gemaakt voor HSCT?
‘Bij het horen van de diagnose kwam ik een soort zwart gat terecht. Ik heb die avond mijn familie en vrienden ingelicht. Een vriendin is vervolgens het internet gaan afstruinen naar informatie. Ik ben haar tot de dag van vandaag nog zo ontzettend dankbaar. Zij heeft mij voorzien van alle informatie en door haar ben ik in contact gekomen met andere aHSCT veteranen. Ik heb met veel van hen gebeld en bij een van hen ben ik thuis geweest.
De doorslaggevende factor om voor HSCT te gaan was vooral de hoge kans om de ziekte te stoppen. Met Lemtrada had ik volgens het ziekenhuis 60 procent kans om de ziekte te remmen. En met aHSCT had ik 95% kans om mijn ziekte halt toe te roepen. Ik wilde nog zoveel mogelijk met mijn gezin actief kunnen ondernemen en zo lang mogelijk actief deelnemen aan de maatschappij. Inmiddels zagen we hoe snel ik achteruit ging. Dat was voor mij geen optie. Ik wilde de achteruitgang stoppen.’
Het bekostigen is nogal wat, jij bent gaan crowdfunden. Hoe ging dat?
‘Crowdfunding is echt een rollercoaster. Er komt mega veel op je af, te veel! Ik kreeg van een aHSCT veteraan de tip om mezelf buiten de stichting en acties te houden en het uit te besteden aan goede vrienden en familie. Dit heb ik dan ook gedaan en dat heeft enorm geholpen. Ik had in mijn hoofd geen ruimte voor al het plannen en geregel. Dat hebben mijn zus en twee vriendinnen fantastisch gedaan en doen ze nog steeds. Het enige wat ik deed was mijn verhaal delen met onder andere de media en af en toe mijn gezicht laten zien.
De openheid over mijn leven vond ik wel een lastige. Maar als je wilt crowdfunden moet je jezelf wel openstellen en je verhaal delen. Van een veteraan kreeg ik de boodschap om een zielig verhaal op te hangen zodat de crowdfunding dan sneller zou gaan. Dit heb ik absoluut niet gedaan. Ik was het daar niet mee eens en wilde mijn positieve houding juist delen met anderen. Mijn crowdfunding straalde vrolijkheid, positiviteit, en een schreeuw om steun uit. En ik heb het bewijs dat dat ook werkt. In 3 maanden hadden we al het geld bij elkaar. Gewoon op de manier die bij mij past en hoe ik ben.
Ik vond het wel enorm moeilijk om nu ineens hulp te ontvangen in plaats van te geven. Ik vind dat nog steeds lastig. Ik wil liever alles zelf doen. Dat gaat helaas niet. Ik ben ieder die mij een warm hart toe draagt en/of mij op een of andere manier heeft gesteund enorm dankbaar. Al voel ik mezelf soms wat ongemakkelijk.
De openheid over de procedure is een bewuste keuze. In Nederland wordt je een soort van voor gek verklaard als je aHSCT wilt gaan doen. Maar ik vind dat ieder die keuze voor zich moet maken. Je bent zelf de baas over je eigen lichaam. Niet de arts of anderen met een mening. Jij kiest, jij neemt de risico’s en jij gaat dit traject aan. Steun van familie en vrienden is daarbij wel erg belangrijk heb ik ervaren. Dat heeft mij enorm geholpen. Zij staan 1000 procent achter mij. Ze weten ook wel dat als ik iets in mijn kop heb, ik daar goed over heb nagedacht en het uiteindelijk ook ga doen. Heel veel respect voor mijn man! Die doet zo ontzettend veel terwijl dit traject ook zeker wat met hem doet. Voor je geliefden is dit ook echt niet makkelijk.
In Rusland heb ik iedere dag een vlog gemaakt om anderen op de hoogte te houden van hoe het gaat. En op de website van de stichting staat heel de procedure vermeld. Zo hoop ik dat anderen ook kunnen zien wat de behandeling precies inhoudt. Zo’n website van Jong en MS is een fantastisch initiatief. Zo staan veel verhalen van lotgenoten bij elkaar en kan ieder de informatie waar behoefte aan is vergaren in plaats van dat het her en der op websites van stichtingen staat.’
Waarom koos je voor Rusland? En hoe zag de procedure daar er uit?
‘Simpelweg omdat dit ziekenhuis al jaren ervaring heeft en de resultaten goed zijn. Belangrijkste voor mij is dat het een universitair ziekenhuis is ipv een kliniek. Dat geeft mij een gerust gevoel. En de ervaringen van lotgenoten hebben mij ook het vertrouwen gegeven in Rusland. Iedereen was zo positief en vooral Dr. Fedorenko stond heel goed op de kaart.’
Hoe ging het mentaal tijdens de HSCT?
‘Ik vond het verschrikkelijk om mijn gezin gedag te zeggen. Het is een risicovolle behandeling en dat ik dan zo lang iedereen moest missen vond ik vreselijk. Dat moment van afscheid is er een die ik nooit meer vergeet. Gelukkig is mijn moeder al die weken gebleven. Zo fijn de steun van haar! Ze was er iedere dag voor mij. Iets waar ik heel veel aan had. Ook hadden een aantal vriendinnen cadeaus opgestuurd naar Moskou. Ik kon zo iedere dag een cadeau open maken. En andere vriendinnen hadden al in NL enveloppen meegegeven voor iedere dag. Zo had ik elke keer geluksmomentjes. Ik had alle kaarten die ik tot dan toe had gekregen meegenomen en mooie foto’s opgehangen in mijn kamer. Dat zorgde voor een gezellige huiselijke sfeer.
De onderzoeken zijn prima verlopen. De taalbarrière is wat lastig bij de onderzoeken. Uiteindelijk zijn Anastasia en Dr. Fedorenko er om alles prima in het Engels uit te leggen. Daarna heb ik me overgegeven aan alle medicijnen en infusen. Achteraf is het ongelofelijk wat ik allemaal binnen heb gekregen. Maar eenmaal daar geef je jezelf daar aan over. Ik had mezelf goed ingelezen en niets kwam als een verrassing. Daarbij kun je op ieder moment vragen stellen aan Dr. Fedorenko, Anastasia of het andere verpleegkundig personeel (met hen wel d.m.v. Google Translate).’
Hoe heb jij de behandeling ervaren?
‘De behandeling viel mij over het algemeen mee. Alles verliep soepel en was goed geregeld. Ik heb mij nooit echt zorgen gemaakt. Een aantal momenten vond ik wel pittig.
Ik vond het plaatsen van de neckline echt vreselijk! Mijn lijn raakte iedere x verstopt waardoor die 3x is gezet. Bij de 4e x besloten ze verder te gaan in mijn arm. Maar al die momenten heb ik zeer onprettig ervaren. De arts vond ik net een slager, dat kwam denk ik ook door de taalbarrière. Mijn zorgen en angst heb ik gedeeld met Dr. Fedorenko. Juist door dit te delen met hen, kunnen zijn het anders aanpakken. Dr. Fedorenko En Anastasia kwamen de 3e keer daarom ook bij de behandeling erbij om mij te ondersteunen. Hierdoor heb ik geleerd om juist open met elkaar te praten over ook dit soort angsten. Dan krijg je juist hulp. Heel fijn. De verpleging was echt fantastisch. Ze hebben niet veel en werken enorm hard. Ondanks dat we dezelfde taal niet spreken hebben we de grootste lol gehad. Midden in de nacht als ik niet lekker was kwamen ze bij mijn bed zitten om me te steunen. Ik heb hen echt goed leren kennen. Een soort tweede thuis is het. Een familie voor het leven erbij.
Het terugplaatsen van de stamcellen verliep bij mij niet echt goed. Ik kon niet tegen het medicijn waarmee het is ingevroren. Daardoor ontstonden er allerlei complicaties en moest ik iedere keer gestabiliseerd worden. Mijn moeder is weggestuurd en er kwamen veel artsen en verpleegkundigen in mijn kamer om mij te helpen. In 2 uur in plaats van 20 minuten waren de stamcellen terug geplaatst. Wees gerust bij de meesten gaat het gewoon zoals het hoort. Verder heb ik last gehad van een hoge bloeddruk en botpijn. Botpijn is echt vreselijk, maar ook daar hebben ze iets voor waardoor ik de dagen wel door kwam. Misselijk ben ik niet geweest en ik had ook geen last van diarree of andere rare kwaaltjes tijdens of na de chemo. Alleen opvliegers die ik nu nog steeds heb. Door de prednison hield ik veel vocht vast en door de medicatie kreeg ik vreetbuien. Hierdoor ben ik veel aangekomen. Maar inmiddels ben ik al meer dan de aangekomen kilo’s kwijt door bewust onder begeleiding af te vallen.’
Hoe gaat het nu?
‘Ik bekijk het nu van twee kanten. Mijn MS gaat echt in een stijgende lijn de positieve kant op. Geen uitval, minder klachten. Echt top. Iedere keer dat ik de trap of en af loop, mijn dochtertje op kan tillen of beter kan zien, besef ik dat ik de juiste keuze heb gemaakt. Ik ben een zo ontzettend blij mens!
Het herstel van de behandeling valt me erg tegen. En dat hoeft niet bij iedereen zo te zijn! Maar helaas vraagt de behandeling veel van mijn lichaam. Ik ben 2x opgenomen geweest in het ziekenhuis met koorts en ontstekingen wat mijn lichaam niet zelf kon oplossen. Mijn bloedwaarden stijgen niet goed genoeg. Daardoor blijf ik extreem vatbaar en moet ik oppassen met contact met anderen en de hygiëne. Ik wilde al weer werken, maar dit in combinatie met werken op een school is nog geen optie. Ik ben nu druk met revalideren wat me steeds beter af gaat. De chemo en stamcelbehandeling hebben veel van mijn lichaam gevraagd dus ik moet echt weer van 0 opbouwen, maar dit komt allemaal goed. Dit hoort bij het eerste jaar. Ik ben constant ziek omdat ik iedere keer wel iets oppak en ik nog herstellende ben. Ik was er op voorbereid al hoopte ik natuurlijk dat het sneller zou gaan. Bij iedereen is het herstel zo anders. Luister naar wat je lichaam nodig heeft. Dat heb ik de afgelopen maanden wel geleerd.
Sinds aHSCT lijken mijn MS klachten te verdwijnen. Echt bizar en een ontzettend gaaf gevoel. Voor aHSCT werd ik echt gillend gek van de klachten. De uitval/aanvallen volgde elkaar zo snel op dat ik mijn geliefde werk en hobby’s niet meer kon uitvoeren. Al mijn energie die ik met mijn chronische klachten al goed moest verdelen werd nu ook nog eens leeggezogen door de MS. Ik ging steeds slechter lopen, mijn zicht werd minder, mijn arm en vingers vielen uit. Mijn man en ik waren net ouders geworden van onze prachtige dochter. Echt genieten konden we niet zoals normale gezinnen. We zaten echt in een rollercoaster. De MS botste met alles: mijn karakter, mijn werk, mijn hobby’s, mijn dagelijkse activiteiten. Ik vond het vreselijk. Ik heb op 13 jarige leeftijd mijn leven al om moeten gooien en moeten aanpassen en dat moest ik nu weer gaan doen. Daar zat ik totaal niet op te wachten.
Ik vind het herstel lastiger dan de behandeling. Ik kom mezelf met regelmaat tegen in mijn herstel. Ik wil sneller dan dat kan. Geduld en tijd.. dat vind ik heel moeilijk. Ik laat bewust dingen om juist van andere momenten te kunnen genieten, maar ook andersom. Ik doe soms ook dingen die eigenlijk te veel van mijn lichaam vragen, maar mij zoveel positiviteit opleveren. Kortom ik doe waar ik behoefte aan heb. De grootste winst van de behandeling is dat de ziekte stil staat. Dat geeft de MRI ook aan en dat voel ik ook. Iedere dag besef ik dat ik vooruit ga en dat ik al enorme sprongen heb gemaakt.’
Hoe kijk je aan tegen de ‘gevaren’ van de behandeling?
‘Ja het is inderdaad niet zonder risico’s. 3 op de 1000 overlijd, maar ja dat zijn cijfers. Cijfers zeggen mij niets. Ik ben een gevoelsmens. Daarbij komt dat je de eerste week volledig binnenstebuiten wordt gekeerd, waardoor er wordt ingeschat of je de behandeling aan kan. Ik heb nooit getwijfeld. Lemtrada is ook niet zonder risico. Ik heb de behandeling gekozen die mij het beste gevoel geeft en in mijn visie mij het verst kan brengen. In Nederland heb ik de eerste 3 maanden regelmatig controles gehad. Nu heb ik eens in de twee maanden controle. Ik heb een geweldige huisarts die vanaf het begin achter me staat. We gaan samen dit avontuur aan. Fantastisch mens vind ik het. Daarnaast zie ik de neuroloog en staat de hematoloog voor me klaar indien nodig.
De komende 3 jaar ga ik ieder jaar 1 keer terug voor controle in Rusland. Ze hebben daar een betere scan en ik wil geen appels met peren vergelijken. Ik wil echt zien hoe het ervoor staat. Zo zagen ze op de scan in Nederland 11 plekken en in Rusland zijn ze gestopt met tellen bij 40. Dat vind ik een te groot verschil en daarom wil ik terug. Daarbij is het ook goed voor mijn mindset om terug te gaan. Zij hebben mij toch een kans op een nieuw leven gegeven. Een bijzondere band voor het leven.’
Wat zou je andere aanraden die ook de behandeling overwegen?
‘Lees jezelf goed in, bezoek of bel mensen die het al ondergaan hebben. Weeg alles af en volg dan je gevoel. Ieder maakt een beslissing voor zichzelf. Er is geen goed of fout. Doe wat bij je past.’
Wat heeft de diagnose MS jou geleerd?
‘Ik merk dat mijn instelling wel veranderd is. Eerst wilde ik meer en meer, mezelf profileren, met de toekomst bezig zijn. Maar wie kan de toekomst voorspellen? Nooit was iets goed genoeg. Nu waardeer ik momenten en de tijd meer dan voorheen. Ik stelde enorme hoge doelen voor mezelf. Nu ben ik blij met wie ik ben en wat ik op dit moment kan. Ik was altijd bezig met streven naar meer en stond nooit eens stil bij wat ik al bereikt had. Niets was goed genoeg. Nu besef ik wel degelijk wat ik heb en daar ben ik zuinig mee. Natuurlijk heb ik nog steeds doelen en uitdagingen voor mezelf alleen de enorme hoge eisen waaraan ik moet voldoen van mezelf heb ik wat laten varen. De afgelopen jaren hebben mij laten zien dat het leven zo maar anders kan zijn. Ik probeer juist daarom van ieder moment extra te genieten.’
