Meteen naar de inhoud

Interview met Marlika over haar eigen kinderboek

Hoe gaat het nu met je sinds de behandeling?
Ik mag zeker niet klagen. Ik ging voor stilstand en heb door hard revalideren zelfs verbetering. En nog steeds! Wekelijks ga ik 1x per week naar de fysiotherapie en 1x per week naar de oefentherapie. 1x per maand ga ik naar movement training centre in Rotterdam. Daar heb ik een jaar lang 2x per week gerevalideerd. Mede door dit intensieve traject haal ik het beste in mijzelf naar boven. Daarnaast zijn een goede mindset en gezonde voeding iets waar ik dagelijks mee bezig ben. 

Natuurlijk heb ik ook nog steeds mindere dagen. Dan slaat mijn lichaam op slot, ben ik stijf, hoofdpijn. Maar die keren zijn per maand op 1 hand te tellen. Ik ben een zeer tevreden mens. Wel ben ik mezelf ervan bewust dat ik heel mijn leven moet blijven trainen, maar dat geeft niet. Ik krijg er zoveel meer voor terug. 

Ik heb weer plezier met mijn dochter en man, kan actief in het leven staan. Ik vind het heerlijk om in de keuken de lekkerste gerechten te bereiden of te bakken. Het liefst doe ik dat zo gezond mogelijk, wat best een leuke uitdaging is. Ik ben graag in beweging (wandelen, hardlopen). Wel heb ik mijn balans leren vinden in mijn energielevel. Als ik op tijd (21.30) naar bed ga, dan ik kan ik de volgende dag prima uit de veren. Ik werk 3 dagen op een VSO en ik vind het super tof dat dat mogelijk is. We zijn verhuisd naar een heerlijke plek dichtbij de natuur, waardoor ik veel buiten kan zijn en kan hardlopen en wandelen op de Veluwe. 

Hoe kwam je op het idee om “Een feestelijke muts voor mama om mama op te vrolijken nu ze ziek is” te maken?
Manouk was net geboren toen mijn klachten op de voorgrond kwamen te staan (daarvoor wist ik nog niet dat ik MS had, ze wisten niet precies waar ik last van had). Terwijl Manouk zich ontwikkelde en steeds meer zelfstandig wilde gaan doen, kon ik juist minder. De ene dag was niet als de andere dag. Ze wist daardoor niet echt wat ze aan mij had. Ook mijn haar ging er door de behandeling vanaf. Dat is ook wel heel gek voor een klein kind waarmee je nog niet kan praten. Ik miste iets wat mij en mijn dochter daarin kon steunen. Een verhaal met afbeeldingen die als voorbeeld konden dienen en de situatie begrijpbaar kon maken. Met het boek wilde ik op de eerste plaats de situatie naar mijn dochter verduidelijken. Het is best een pittige periode geweest. Zowel voor, tijdens en na de behandeling. Ook ben ik in NL nog twee keer opgenomen geweest door de gevolgen n.a.v. de stamceltherapie. Wat ervoor zorgde dat Manouk aanhankelijker werd en bezorgd werd om mij. Dit zien we nu nog steeds. Toen ze het eerste exemplaar in haar handen was, vertelde ze meteen m.b.v. de plaatjes wat er volgens haar gebeurd was in onze situatie. Ze is onwijs trots dat ik dit boekje heb gemaakt. Ze herkende zichzelf meteen erin, ze kon het verhaal mede door het boekje beter vertellen en daardoor een plekje gaan geven. 

Ik heb het boek vooral geschreven om anderen in zo’n zelfde situatie te helpen. Het gaat niet specifiek om MS, maar wel om ziekte en haarverlies. Het zou dus ook geschikt kunnen zijn met mensen met kanker. Ik het al vele reacties mogen ontvangen die het boekje hebben gekocht en het als steun voor kinderen en kleinkinderen hebben ervaren. Dat is mijn doel. Ondersteunend zijn in het proces. 

Je hebt dit samen met een vriendin die ook gezondheidsproblemen heeft ervaren gemaakt. Hoe was het om samen te werken?

Fantastisch! We zijn al vriendinnen vanaf 2 jarige leeftijd. Onze kinderen zijn even oud en we hebben tegelijkertijd een heftige ziekteperiode meegemaakt. Het was voor onze beiden een overwinning om dit boek te maken en anderen in zo’n zelfde situatie daarbij te helpen. 

Wat wil je andere (aanstaande) ouders (met MS/chronische ziekte) graag meegeven?
Of je nu wel of geen behandeling hebt die aanslaat, bovenal: haal zoveel mogelijk positiviteit uit de dag. In de kleinste dingen zit al iets moois verscholen. Ik houd altijd voor ogen: pijn is tijdelijk, opgeven voor altijd. Ook al word ik natuurlijk ook soms helemaal gek van pijn of irritatie. Opgeven is voor mij nog erger. Er is namelijk zoveel moois in het leven waarvoor te vechten en te genieten valt. Haal het beste in jezelf naar boven. 

Benieuwd naar het boek? Je kunt ‘Een feestelijke muts voor mama om mama op te vrolijken nu ze ziek is hier bestellen.

 

Skip to content