Marlies is leerling verpleegkundige. Ze vertelt ons over hoe ze haar opleiding met werk en als alleenstaande moeder met 2 kindjes combineert.
MS
‘Ik heb sinds september 2016 de diagnose RRMS. Ik had mijn eerste symptomen in 2015. Mijn eerste (en tot nu toe enige) schub waren tintelingen aan de linkerkant van mijn gezicht. Het begon heel klein naast mijn neus en dat breidde zich in 2 weken uit naar de hele linkerkant van mijn gezicht met het midden van mijn neus als grens. De tintelingen in mijn gezicht zijn inmiddels zo goed als weg en voel ik alleen nog als ik veel stress ervaar of als ik ver over mijn grens ben gegaan en daardoor oververmoeid ben.
Na de diagnose ben ik begonnen met het spuiten van Copaxone. Ik begon met elke dag en na een tijdje ben ik overgestapt op 3 maal per week. Na iets langer dan een jaar prikken ben ik uit eigen beweging gestopt met de injecties. Na een MRI en gesprek met de neuroloog is besloten dat ik stabiel genoeg ben om zonder medicatie verder te gaan. Op dit moment ben ik 2 jaar medicatie vrij.
Wat ik vooral merk is de enorme vermoeidheid die bij de MS hoort. Ik voel dat mijn lijf elke dag in gevecht is met zichzelf wat erg veel energie kost. Ik kan werken maar niet full time want dat kost teveel energie, ik heb tijd nodig om bij te komen van volle dagen werk om het vol te kunnen houden. Toen ik de diagnose kreeg vond mijn omgeving het erger dan ik zelf, ik was vooral blij dat er een etiket op zat en dat ik zonder de onzekerheid weer verder kon. Mijn moeder en zusje werken net als ik in de zorg en zijn er bewust van hoe het kan lopen maar we zijn van nature best nuchter. Zolang alles goed gaat staan we er niet teveel bij stil. ‘
Werken en leren tegelijk
‘Ik ben leerling verpleegkundige. Ik werk +/- 24 per week op een afdeling met mensen met N.A.H., een lichamelijke of licht verstandelijke beperking. Daarnaast ga ik 2 dagen per week naar school. Ik werk ongeveer 24 uur per week en ga daarnaast 2 dagen naar school. Dit is best pittig maar omdat ik weet dat er een eind aan komt is het vol te houden. Helaas is het geen optie om minder uur te gaan werken omdat ik aan een minimale aantal uur eis moet voldoen om aan het werk te mogen als verpleegkundige. Ik weet dat ik niet lang als verpleegkundige zal kunnen werken. Het is een vrij intensief beroep en vraagt veel van mijn lijf. Ik denk niet te veel na over de toekomst want dan besef ik me dat ik een tikkende tijdbom ben en dat is nogal deprimerend.
Bij erge vermoeidheid heeft de MS vooral invloed op geheugen en dan met name op woorden komen. Soms ben ik tijdens een gesprek de meest simpele woorden kwijt. Omdat ik helemaal boven in het schoolgebouw les heb haal ik meestal s ochtends een lift sleutel op zodat ik niet steeds de trappen op hoef. Dit bespaard me een hoop energie die ik nodig heb tijdens de lessen of thuis om voor mijn kids te zorgen.Door middel van gezond roosteren en niet te veel dagen achter elkaar te plannen is mijn werk goed vol te houden.
Het liefst zou ik in het ziekenhuis willen werken op de couveuseafdeling. Realistisch gezien zal ik dit waarschijnlijk niet gaan halen omdat ik dan nog 7 jaar naar school zou moeten en dat zie ik niet zitten. Waar ik nu naartoe aan het werken ben is een vaste baan bij de organisatie waar ik nu mijn opleiding ook doe.’
Open zijn helpt om begrip te creëren.
‘Mijn klasgenoten en leerkrachten weten allemaal van de MS af. Ik heb het meteen in het begin van de opleiding gemeld. Dit was een bewuste keuze. Het helpt om begrip te krijgen voor afwezigheid op school of als het even wat minder gaat. Door omstandigheden heb ik moeten wisselen van school en heb ik daardoor wat vertraging opgelopen. Als ik volgend jaar klaar ben heb ik 6 jaar over een 4 jarige opleiding gedaan.
Mijn eerste doel is het afmaken van mijn opleiding. Ook wil ik graag reizen met mijn kinderen en het plan is om volgend jaar naar Amerika te gaan. Ik wil heel graag Disneyworld bezoeken. Ik leef met de dag en probeer ook van elke dag te genieten.’
