Hoe een relaas van een vreemde me pijnlijk duidelijk maakte dat het ongelooflijk belangrijk is om door middel van openheid meer begrip te creëren
Ik denk dat iedereen met een chronische ziekte wel bekend is met onbegrip. Met opmerkingen van anderen die de onwetendheid over de ziekte of de situatie waarin we ons bevinden pijnlijk duidelijk maken. Ik heb dit de afgelopen jaren in ieder geval regelmatig meegemaakt en bevond me vaak in een situatie waarin iemand iets aannam of veronderstelde over mijn situatie. Zo vond iemand het onlangs nodig om zich uit te spreken over mijn zwangerschap in combinatie met MS en dit maakte bij mij weer een hele hoop los..
Het is oneerlijk verdeeld
Een tijdje geleden was ik op de verjaardag van een vriendin. Ik zat daar aan een grote picknicktafel te kletsen met een andere vriendin en we bespraken of ik op een natuurlijke manier zou gaan bevallen of dat het misschien een keizersnede zou worden. Net toen ik uit wilde gaan leggen dat ik dit nog met de neuroloog zou gaan bespreken werd ik onderbroken door iemand anders aan de tafel. Door een vrouw die ik van naam en gezicht kende, maar verder dan dat ook niet. Ze vroeg me waarom ik niet natuurlijk zou kunnen bevallen. Ik begon mijn uitleg met ‘ik heb ms’, maar voordat ik de kans kreeg om het nog wat verder toe te lichten begon ze een verhaal over vrienden van haar. Ze vertelde dat een bevriend stel, na een miskraam, graag opnieuw zwanger wilde worden. Ze waren het blijkbaar al een tijdje aan het proberen zonder resultaat. ‘Dat is zo oneerlijk’, zei ze. En net toen ik wilde beamen dat het inderdaad ontzettend oneerlijk verdeeld is en ongelooflijk oneerlijk is dat sommige stellen geen of heel lastig kinderen kunnen krijgen kwam de aap uit de mouw. Het was volgens haar namelijk vooral oneerlijk omdat het zusje van de man MS had en wel zwanger was geworden. Ze stak een relaas af dat het toch eigenlijk wel belachelijk en oneerlijk verdeeld is dat iemand die gezond is niet of moeilijk zwanger kan worden, terwijl iemand die ziek is wel zwanger wordt.
Ik was even met stomheid geslagen en vroeg me af me af of ze echt zei wat ik dacht dat ze zei, maar ik had al snel door dat ik het inderdaad goed begrepen had. In haar ogen was het oneerlijk dat iemand met MS ‘makkelijker’ zwanger kon worden dan een gezond iemand. Ik wist op dat moment oprecht niet wat ik moest zeggen, was compleet overrompeld en overdonderd. En er ging van alles door mijn hoofd heen. Want hoe bedoelt ze oneerlijk? Is het niet al oneerlijk genoeg dat ik MS heb? Waarom zou het in hemelsnaam terecht zijn dat iemand die al aan een chronische ziekte lijdt ook nog eens minder makkelijk zwanger kan worden? Ik had zoveel vragen en kreeg het tegelijkertijd niet voor elkaar om ze treffend te formuleren. Ik voelde een enorme drang om hier tegenin te gaan, om de discussie aan te gaan en realiseerde me tegelijkertijd ook dat dit waarschijnlijk weinig zin zou hebben. Het was duidelijk dat de ander haar mening al lang en breed gevormd had en dat ze ervan overtuigd was dat haar manier van hiernaar kijken de enige juiste was.
Ik heb later nog vaak aan dit moment teruggedacht en mezelf afgevraagd was het eigenlijk met me deed. Ik kwam tot de conclusie dat het me vooral frustreerde dat iemand er zo naar kijkt. Ik realiseerde me hierdoor weer dat heel veel mensen ‘ons’ chronisch zieken niet begrijpen, dat er ongelooflijk veel onwetendheid is over onze situatie en wat daar allemaal bij komt kijken. Dat het dus echt heel erg belangrijk is dat er veel meer aandacht komt voor MS en andere chronische ziektes, dat de chronisch zieken ook een stem krijgen op tv, in de media, in de krant of waar dan ook. Omdat het zo belangrijk is dat ook wij gezien en gehoord worden, zodat er meer kennis en dus begrip komt voor ons en de situatie waar wij ons in bevinden. En dan niet uit medelijden, maar uit medemenselijkheid.
‘Jullie raken van de radio al overprikkeld toch?’
Op het moment zelf kreeg ik overigens ook niet heel veel tijd om over mijn reactie na te denken, omdat de subtiele trein nog even voort denderde. Ze vroeg me vervolgens namelijk waarom ik eigenlijk kinderen wilde, of ik daar wel goed over nagedacht had en of ik wel zeker wist dat ik het aan zou kunnen. ‘Ik heb namelijk begrepen dat jullie van de radio al overprikkeld raken en dat is echt nog niks in vergelijking met prikkels van kinderen hoor’, zei ze verontwaardigd. Ze vroeg zich eerst nog af hoe het mogelijk was dat iemand van de radio al overprikkeld raakte en was behoorlijk verontwaardigd over het feit dat er wat betreft geluid en prikkels altijd rekening met ‘ons’ gehouden moet worden. Daarna keerde ze weer terug naar mij en vroeg ze waarom ik dan dacht dat ik een kind wel aan zou kunnen. Ze zei het niet met zoveel woorden maar door haar vragen, opmerkingen, manier van praten en houding kon ik opmaken dat ze het absoluut geen goed idee vond dat iemand met MS-kinderen zou krijgen. Ik was oprecht overrompeld en zat met mijn mond vol tanden aan tafel. Er ging op dat moment heel erg veel door me heen. Ik wilde het uitleggen, wilde weglopen, wilde stiekem huilen of boos worden..
Ik wil mezelf altijd maar verantwoorden
Aan de ene kant voel ik in dit soort situaties altijd heel erg de behoefte om het uit te leggen, om mijn verhaal op tafel te leggen en mezelf te verantwoorden. Ik heb altijd de neiging om meteen in de verdediging te schieten en uit te leggen waarom ik bijvoorbeeld het één wel en het ander niet kan doen. Zodra ik ook maar het idee heb dat een ander het niet helemaal begrijpt of veroordeelt, dan komt er een bepaalde onzekerheid in mij los die maakt dat ik mezelf heel graag wil verantwoorden. Ik wil dat de ander me begrijpt, dat ze vooral niet iets negatiefs van mij vinden of denken dat ik me aanstel of lui ben. Het is van jongs af aan, door pesterijen en buitengesloten te worden, een diepgewortelde angst om anders te zijn of buiten de groep te vallen. Chronisch ziek zijn zet deze angst op verschillende manieren op scherp en dat maakt dat ik dit soort situaties ongelooflijk lastig vind.
Ik wil niet anders behandeld worden en wil ook niet dat mensen mij als anders zien. Toch gebeurt dat, net zoals in deze situatie, helaas nog vaak genoeg. Het is een vraag die waarschijnlijk nooit aan een gezond iemand gesteld zou worden. En juist het anders behandelen is iets wat me raakt. Is iets wat in mijn ogen volledig onnodig en onterecht is. Het geeft me het gevoel dat ik aan de zijlijn sta of niet meer helemaal meedraai. En dat vind ik vaak nog erg pijnlijk en lastig om mee om te gaan.
Tegelijkertijd word ik er ook een beetje opstandig van en heb ik nog net niet de neiging om als een klein kind stampend weg te lopen en te roepen: ‘je begrijpt er helemaal niets van’. Ik vind namelijk ook dat ik mezelf tegenover een vreemde niet hoef te verantwoorden over mijn keuzes, dat ik helemaal niemand (en zeker geen vreemde) uitleg verschuldigd ben over mijn situatie of kunnen. Dat ik vaak toch die neiging heb komt vooral omdat ik het belangrijk vind hoe het er aan de buitenkant uitziet, hoe het lijkt. Terwijl dit eigenlijk totaal onbelangrijk is. Ik weet hoe ik me voel, wat ik wel en niet kan, waarom ik dingen juist wel of niet doe. Ik weet hoe het écht is om deze chronische ziekte te hebben en daar dagelijks mee te dealen. En daar gaat het eigenlijk om. Maar het is eerlijk gezegd ook heel fijn om begrepen te worden door een ander, want het kan soms best eenzaam zijn om tegen de muren van onbegrip op te lopen.
Het raakt ook mijn zorgen
Dit was een vrij extreme situatie, maar ook in andere situaties waarin iemand, al dan niet goedbedoeld, een vraag stelt of opmerking maakt wordt er vaak geen rekening mee gehouden wat het effect hiervan kan zijn op de ander. Zo raakte deze situatie ook bepaalde zorgen die ik zelf heb. Ik kan inderdaad slecht tegen prikkels en realiseer me heel erg goed dat dit met een kindje straks soms echt een uitdaging gaat zijn. Zo’n terloopse opmerking maakt dan ook veel bij mij los. Want natuurlijk heb ik hier heel veel over nagedacht en denk ik hier nog steeds veel over na. Natuurlijk maak ik me soms zorgen of twijfel ik aan mijn eigen kunnen als moeder. Maar tegelijkertijd weet ik ook dat ik daar, samen met Teunis en ons kindje, onze weg in gaan vinden. Dus zo’n opmerking zorgt er ook voor dat alle twijfels weer naar boven komen, dat de onzekerheid weer terugkomt. Doordat anderen er vaak geen idee van hebben wat de impact van een chronische ziekte is wordt het effect van zo’n vraag of opmerking vaak behoorlijk onderschat.
Het is zó belangrijk om onze stem te laten horen
Deze situatie maakt me duidelijk dat het heel erg belangrijk is om meer openheid te creëren door persoonlijke verhalen en ervaringen te delen. Ik hoop echt dat we daarmee langzaam maar zeker meer mensen kunnen bereiken en dat er op die manier meer kennis en dus begrip komt. En dat we vooral onze verhalen niet delen uit het gevoel onszelf te moeten verantwoorden, maar vanuit de behoefte om ook ons als chronisch zieken weer een stem te geven en een plek in de samenleving. Want ik vind echt dat wij niet aan de zijlijn staan en anders behandeld moeten worden. En ik vind ook dat we de mensen die niet willen luisteren vooral lekker links moeten laten liggen en onze kostbare energie vooral niet verspillen aan mensen die krampachtig vast blijven houden aan hun mening of vooroordeel 😉