Marieke

Marieke (23) woont samen met haar moeder en 2 monsters van katten in Emmen. Ze heeft sinds 2018 pas de diagnose maar de klachten zijn al veel langer aanwezig.

MS
‘Officieel heb ik de diagnose RRMS sinds mei 2018 maar de MS is er natuurlijk al langer. Ruim een jaar voor de diagnose begon ik al steeds vaker duizelingen te krijgen en was ik ook heel vaak heel erg moe. In februari 2018 begon het echt duidelijk te worden dat er meer aan de hand was dan de ‘burn-out’ waar over werd gesproken omdat toen mijn beide benen bijna volledig gevoelloos werden. Na 2,5 maand onderzoeken en veel onzekerheid kreeg ik toen de diagnose. 

Op dit moment merk ik het vooral aan de vermoeidheidsklachten en de enorme ‘wolk’ in mijn hoofd. Dit zorgt ervoor dat ik soms erg veel vergeet en echt even niet meer logisch kan nadenken. Puur lichamelijk heb ik gelukkig nog niet heel veel problemen behalve als ik echt moe word. Dan willen oude klachten nog wel eens terugkomen zoals gevoelsproblemen in mijn benen of wazig zicht. 

Momenteel gebruik ik Tecfidera. Hier heb ik voor zo ver ik het weet heel veel baat bij. Ik gebruik de Tecfidera nu ruim 1,5 jaar en ik heb nog geen schubs gehad sindsdien. Ook van de bekende bijwerkingen heb ik gelukkig weinig last. Heel af en toe heb ik een keer last van flushing maar dat is eigenlijk alleen als ik niet goed heb gegeten voor ik de medicatie neem. Wanneer ik daar last van krijg neem ik snel een aspirine en dan is het binnen een kwartiertje weer weg. Dit heb ik ooit als tip gekregen van een mede MS-patiënt en het werkt geweldig! Ik heb ook  wel eens gedacht dat de vermoeidheid misschien door het gebruik van Tecfidera komt maar daar kan ik alleen achter komen door ermee te stoppen en dat durf ik niet aan omdat mijn MS nu zo rustig is. ‘

Leren omgaan met mijn klachten
‘Omgaan met de klachten die MS bij mij veroorzaakt vind ik nog altijd lastig maar ik begin er beter in te worden. Mijn voornaamste klacht is de vermoeidheid. Ik begin steeds beter te leren hoe ik mijn energie het beste kan verdelen. Natuurlijk is dit lastig, ik ben 23 en wil niet na moeten denken over alles wat ik van plan ben te gaan doen maar ik heb inmiddels geleerd dat ik het allemaal beter vol kan houden wanneer ik dat wel doe. Ik zit regelmatig aan het begin van de week met een notitieboekje aan tafel om op te schrijven wat ik die week ga doen en hoeveel energie me dit gaat kosten. Zo heb ik een mooi overzicht en zie ik ook gelijk waar ik nog ruimte heb en waar ik op moet passen of misschien iets moet laten. Ik heb dit geleerd van de ergotherapeut en dit werkt voor mij heel erg goed. 

Mijn omgeving reageert heel erg goed op het feit dat ik MS heb. Iedereen is super meedenkend en heel erg behulpzaam. Hier ben ik de enorm dankbaar voor want ik zie en hoor om me heen ook dat dit niet zo vanzelfsprekend is. Ik heb eigenlijk nog nooit een situatie gehad waarin mensen me niet begrepen of wanneer het moeilijk was om uit te leggen. Nou moet ik zeggen dat ik ook wel heel veel hele zorgzame mensen om me heen heb en er veel en vaak ook hele goede vragen worden gesteld waardoor uitleggen makkelijker is. Ik vind het wel belangrijk om altijd eerlijk te zijn en te zeggen hoe ik me voel of wat er aan de hand is. Ik heb gemerkt dat dit altijd het beste werkt.’ 

MS zorgt voor een realistische kijk op de toekomst
‘Ik moet zeggen dat ik niet echt grote doelen heb voor de verre toekomst. Ooit had ik die misschien wel maar ik besef nu dat ik echt geen idee heb wat de toekomst me gaat brengen en daarom zie ik wel wat er gaat komen. Grote doelen voor de toekomst die ik vervolgens in duigen ziet vallen of niet waar kan maken geven alleen maar teleurstellingen en dat demotiveerde enorm. Daarom doe ik alleen nog aan kortere, realistische plannen. Zo zorg ik ervoor dat dingen ook echt lukken en dat geeft een beter gevoel. Ik heb dan ook zeker een aantal doelen op de kortere termijn en daarvan is de grootste samenwonen met mijn vriend. We zijn hiervoor druk aan het zoeken naar een leuke woonruimte in Ommen. Verder wil ik natuurlijk mijn studie afronden dit jaar en hoop ik daarna snel een leuke baan te vinden waar ik part time aan het werk kan. ‘

Wees eerlijk! Niemand heeft er iets aan als jij je groter/sterker/fitter voordoet dan je bent. Wanneer je een dag iets leuks gaat doen maar het een beetje minder gaat en je bent bijvoorbeeld moe, geef dit dan aan. Soms is dat best moeilijk maar het kan je dag maken of breken.
Marieke