MS
‘Officieel heb ik de diagnose RRMS sinds mei 2018 maar de MS is er natuurlijk al langer. Ruim een jaar voor de diagnose begon ik al steeds vaker duizelingen te krijgen en was ik ook heel vaak heel erg moe. In februari 2018 begon het echt duidelijk te worden dat er meer aan de hand was dan de ‘burn-out’ waar over werd gesproken omdat toen mijn beide benen bijna volledig gevoelloos werden. Na 2,5 maand onderzoeken en veel onzekerheid kreeg ik toen de diagnose.
Op het moment merk ik het vooral aan de vermoeidheidsklachten en de enorme ‘wolk’ in mijn hoofd. Dit zorgt ervoor dat ik soms erg veel vergeet en echt even niet meer logisch kan nadenken. Puur lichamelijk heb ik gelukkig nog niet heel veel problemen behalve als ik echt moe word. Dan willen oude klachten nog wel eens terugkomen zoals gevoelsproblemen in mijn benen of wazig zicht.
Leren omgaan met mijn klachten
‘Omgaan met de klachten die MS bij mij veroorzaakt vind ik nog altijd lastig maar ik begin er beter in te worden. Mijn voornaamste klacht is de vermoeidheid. Ik begin steeds beter te leren hoe ik mijn energie het beste kan verdelen. Natuurlijk is dit lastig, ik ben 23 en wil niet na moeten denken over alles wat ik van plan ben te gaan doen maar ik heb inmiddels geleerd dat ik het allemaal beter vol kan houden wanneer ik dat wel doe. Ik zit regelmatig aan het begin van de week met een notitieboekje aan tafel om op te schrijven wat ik die week ga doen en hoeveel energie me dit gaat kosten. Zo heb ik een mooi overzicht en zie ik ook gelijk waar ik nog ruimte heb en waar ik op moet passen of misschien iets moet laten. Ik heb dit geleerd van de ergotherapeut en dit werkt voor mij heel erg goed.
Mijn omgeving reageert heel erg goed op het feit dat ik MS heb. Iedereen is super meedenkend en heel erg behulpzaam. Hier ben ik de enorm dankbaar voor want ik zie en hoor om me heen ook dat dit niet zo vanzelfsprekend is. Ik heb eigenlijk nog nooit een situatie gehad waarin mensen me niet begrepen of wanneer het moeilijk was om uit te leggen. Nou moet ik zeggen dat ik ook wel heel veel hele zorgzame mensen om me heen heb en er veel en vaak ook hele goede vragen worden gesteld waardoor uitleggen makkelijker is. Ik vind het wel belangrijk om altijd eerlijk te zijn en te zeggen hoe ik me voel of wat er aan de hand is. Ik heb gemerkt dat dit altijd het beste werkt.’
Het revalidatietraject
‘Tijdens mijn eerste gesprek met de MS-verpleegkundige heb ik aangegeven dat ik op een aantal vlakken waaronder energieverdeling en sporten vastliep. Zij heeft mij toen het revalidatietraject binnen het ziekenhuis aanbevolen. Hier heb ik mee ingestemd en zodoende heeft ze mij hier naar doorverwezen.
Mijn revalidatie bestond uit bezoekjes aan de revalidatiearts, de psycholoog, de fysiotherapeut, de maatschappelijk werkster en de ergotherapeut. Ik vond het vooral in het begin heel zwaar omdat ik echt wel een aantal dagen per week naar het ziekenhuis moest komen wat natuurlijk allemaal energie kost. Bij de revalidatiearts kwam ik eigenlijk alleen om het hele traject te evalueren en te kijken wat er nog nodig was voor verbetering. Hier ben ik dan ook maar twee keer geweest. Bij de psycholoog kwam ik vooral in het begin. Ik was best wel angstig geworden en het vertrouwen in mijn eigen lichaam had een enorme deuk opgelopen na de diagnose. Hier heb ik met de psycholoog heel veel gesprekken over gevoerd. Hij heeft me eigenlijk vrij snel duidelijk gemaakt dat het helemaal niet gek was dat ik me zo voelde. Dit gaf me op dat moment een heel goed gevoel. De fysiotherapeut heeft me geholpen om het sporten weer op te pakken. Ik sportte altijd heel erg veel en ik had daar ook heel veel plezier in maar omdat het vertrouwen weg was had ik geen idee meer wat ik nog kon doen en wat niet. De fysiotherapeut heeft dit stap voor stap met me uitgezocht waardoor ik nu weer zelf naar de sportschool kan en weet waar ik mee bezig ben. Bij de maatschappelijk werkster kom je eigenlijk met je familie en de omgang van je omgeving met je ziekte/diagnose. Omdat mijn omgeving er eigenlijk heel goed mee omging hebben we dit maar één keer geprobeerd. Al mijn directe familieleden zijn een keer mee geweest naar een afspraak. Dat was heel goed en het feit dat ze zo betrokken waren was heel fijn maar het bleek al snel niet echt nodig te zijn. Ik heb de maatschappelijk werkster daarna nog wel heel vaak gezien. Ze heeft me namelijk heel erg geholpen met ontspanningsoefeningen en met een soort meditatie. Dit deden we wel binnen het revalidatietraject maar dit is eigenlijk niet haar officiële rol. De persoon aan wie ik denk ik het meeste heb gehad is mijn ergotherapeut. Met haar heb ik heel veel sessie gehad waarin we uitgebreid hebben gesproken over hoe ik nou het beste om kon gaan met mijn energie en wat voor mij werkt. Dit hebben we samen uitgezocht en we kwamen uiteindelijk uit bij een puntensysteem waar ik nog steeds heel veel baat bij heb.’
Puntensysteem
Een groot voordeel van een revalidatietraject is zeker dat er met een team wordt gewerkt aan jouw revalidatie. Er wordt dus overlegd en samengewerkt wat de ‘behandeling’ gewoon heel prettig maakt. Een groot nadeel vond ik dat het, zeker in het begin, heel veel energie kost. Ik heb echt enorm veel geleerd van het traject. Ik heb het vertrouwen in mijn lichaam weer redelijk terug en ik snap nu hoe ik om moet gaan met mijn energie. Dit doe ik door middel van een puntensysteem wat ik nog steeds gebruik. Kort gezegd heb ik 30 punten op een dag en elke activiteit kost me 1 tot 3 punten per halfuur. Zo kan ik hele dagen invullen zonder volledig aan mezelf voorbij te gaan. Ik heb gemerkt dat als ik me elke dag aan die 30 punten houd, ik me heel fit voel. Zodra ik minder of meer punten opmaak wordt dat minder. Verder weet ik nu dat ik in de sportschool naar mijn lichaam moet luisteren. Doorgaan tot ik echt kapot ben is niet slim en dat doe ik dus ook niet meer. Stoppen wanneer mijn lichaam dat aangeeft is heel belangrijk.
Na de revalidatie begint het pas echt
Toen het traject was afgelopen voelde het wel even alsof ik in het diepe werd gegooid. Ik vond het even heel eng om alles weer zelf te doen maar ik heb van iedereen wel iets meegekregen waar ik op terug kan vallen of wat me kan helpen als ik het even niet meer weet en dat helpt enorm.
Ik ben nu helemaal niet meer onder behandeling maar ik kan wel altijd bellen met vragen of als ik het echt even niet meer weet. Natuurlijk kan ik er wel voor kiezen door te gaan met fysiotherapie maar dat zou dan op eigen initiatief zijn en niet vanuit het traject. Ik ben zelf van mening dat dit nu niet nodig is omdat ze me zo goed hebben geholpen.
