Mareike (18) heeft sinds 2016 de diagnose MS. Ze woont in Renswoude en zit momenteel in haar 2e leerjaar van een MBO opleiding tot doktersassistent. Een revalidatietraject heeft haar handvatten gegeven om beter met haar energie om te gaan.
‘In februari 2016 heb ik de diagnose RR MS gekregen. Het begon met klachten zoals tintelingen in mijn linker schouder en rug. Ik heb vooral veel last van vermoeidheid. Sinds de diagnose was ik vooral cognitief erg moe. Sinds vorig jaar merk ik dat ik ook snel lichamelijk moe word. Ook heb ik af en toe last van duizeligheid en kan ik niet meer goed tegen te veel prikkels om mij heen.
Vanaf dat ik de diagnose kreeg zijn wij (mijn ouders, broer en ik) heel positief gebleven. Wel merkte ik dat het weinig energie hebben mij erg remt. Je wilt veel meer doen maar hebt daar de energie en de kracht soms niet meer voor. Ook nu met school kan ik niet mee draaien, zoals andere uit mijn klas. Ik krijg passend onderwijs waardoor ik aangepaste school en stage tijden heb. Dit helpt mij wel heel goed. Ik vind het soms nog heel moeilijk om aan te geven als ik moe ben en om te stoppen. Gelukkig helpen mensen om mij heen mij daar wel mee als het echt moet. De meeste mensen begrijpen mij wel goed. Het probleem is vooral dat ik dingen niet altijd goed aangeef. Vaak als mensen mij vragen hoe het gaat zeg ik dat het goed gaat, dat gaat het over het algemeen ook maar ik ben altijd moe alleen zeg ik dat niet altijd. Hierdoor komen er wel een misvattingen en gaan mensen te veel van mij vragen.’
Revalidatietraject
‘Ik ben vanuit het ziekenhuis doorverwezen naar de revalidatie. Dit hebben ze gedaan omdat ik erg last had van vermoeidheid. en we er met school en dagelijkse activiteiten er niet meer uit konden komen wat we hieraan konden doen. Mijn revalidatie traject begon met fysiotherapie, ergotherapie en psychologie.
– Bij de fysio keken ze vooral naar hoe ik bewoog. Ze merkte al snel dat dat allemaal nog goed. Dat hadden we ook snel afgesloten
– bij de ergotherapeut keken we naar mijn dagelijks leven. Dus wat doe ik zoal op een dag en hoeveel energie kost mij dat. Ook hebben wij daar in kaart gebracht wat mij energie geeft en wat mij energie kost. Ook hebben ze mij daar geholpen met mijn examens voorbereiden. Ik ben heel perfectionistisch en moest altijd veel leren van mijzelf. Met de ergotherapeut hebben we een leerplan gemaakt.
– bij de psycholoog hebben we gekeken wat mij allemaal geestelijk belast, dus hoever ik geaccepteerd had dat ik MS heb en hoe ik en mijn omgeving daarmee omging. Hier heb ik vooral geleerd dat het soms goed is om even een stapje terug te nemen en dat het allemaal wel weer goed komt. ‘
Naar je lichaam leren luisteren
‘Ik heb geleerd door mijn revalidatie mijn energie goed in te delen en niet altijd het beste van het beste willen halen op school. Ik vind het soms nog steeds moeilijk om een stapje terug te nemen ik merk dat de ervaring vooral leert. Als ik het niet doe ben ik de dagen erna gewoon heel moe. Terwijl als ik het wel doe ik de dag erna gewoon weer hetzelfde kan doen. Soms vergeet je het weer een beetje, maar je word altijd wel weer door iets herinnert aan de tips die je daar hebt gekregen. Het nadeel van revalideren was wel dat er best veel tijd in zat. Ik moest naast school ook 1x per week naar de revalidatie.
Nu de revalidatie is afgelopen kom ik ongeveer 1x per jaar nog terug bij de revalidatie arts. Hier bespreken we hoe het nu gaat en of ik nog hulp nodig heb. Ik ben momenteel ook weer begonnen bij een ergotherapeut in overleg met de arts omdat ik toch nog vragen had over mijn belastbaarheid en stage. In het begin van mijn stage was ik namelijk heel moe. School en ik wisten niet meer wat we moesten doen. Uiteindelijk hebben we de stagedagen van 4 naar 3 uur gedaan en loop in nu stage in de middag in plaats van de ochtend. Hierdoor kan ik gewoon slapen zolang mijn lichaam dit nodig heeft.’
Toekomstplannen
‘Ik wil graag verder leren om therapie te kunnen geven aan mensen met behulp van dieren. Ik heb in de afgelopen 5 jaar gemerkt dat de paarden mij erg hebben geholpen. Elke zaterdag ben ik bij mijn opa en oma op de boerderij waar ik de paarden verzorg en rij. Als ik thuis kwam was ik altijd weer vrolijk en kon ik er weer tegenaan. Dit gevoel wil ik graag ook andere mensen mee geven.’
