Marcia (35 jaar) woont samen haar dochter en bonuszoontje in Almere. Sinds 2018 heeft ze de diagnose MS. MS laat haar dingen aanpassen maar overwint niet. Hoe dat zit? Ze vertelt het in haar portret.
De eerste klachten
In september 2017 had ik een oogzenuwontsteking aan mijn rechteroog. Ook werd ik in die periode overspoeld door acute oververmoeidheid en was ik zowel duizelig als misselijk. Het voelde zo vreemd en eng. Ik wist niet wat mij overkwam en ik was best angstig. Zo durfde ik niet alleen over straat. Mijn benen en voeten werkten niet mee. Als ik de stoep op of af ging moest ik altijd naar beneden kijken om te zien of mijn voeten wel meewerkten. Op slechte dagen heb ik dat nog steeds.
Vermoeidheid & zorgen
Bij mij speelt vermoeidheid een grote rol. Zo val ik moeilijk in slaap en word ik vaak wakker van onrustige benen. Ook heb ik last van duizelingen die zorgen voor misselijkheid, loop ik tegen dingen aan en grijp ik mis of laat ik dingen vallen.
Depressie lag ook gauw op de loer, vooral door het onbegrip van anderen of door (nog) mijn eigen gebrek aan kennis over MS. Want hoe ga je nou goed om met MS? Waar moet je op letten? Wat gaat er veranderen? Of situaties waarin je terechtkomt en je wilt verklaren waarom bepaalde handelingen niet gaan zoals je wilt? Frustratie!
Een leven met een andere invulling
Mijn leven kreeg een andere invulling. Ook omdat ik nog veel had te verwerken van wat ik voor MS had doorstaan. Nadat ik was losgekomen van een relatie met een zogenoemde ‘openlijke narcist’, ging ik helemaal ‘los’ in het leven. Ik wilde het leven vieren, mijn eigenwaarde, mijn zelfvertrouwen als vrouw, moeder, dochter, vriendin en (toen nog) collega terugpakken. Mezelf weer vinden en een nieuwe ‘gezonde’ toekomst opbouwen.
Toen kwam ik mijn huidige partner tegen, beide slachtoffer van een relatie met een narcist, de een verborgen, de ander openlijk. Bizar! Hij wist symptomen van MS te herkennen, omdat zijn ex-partner ook RRMS heeft en hij diverse trajecten, symptomen en situaties al heeft gezien. Zo ben ik op zoek gegaan naar een andere neuroloog voor een second opinion. De eerste neuroloog had mij namelijk teruggestuurd naar de huisarts, omdat ik niet alle symptomen van MS zou hebben.
Diagnose MS
Vervolgens kreeg ik in april 2018 de officiële diagnose RRMS (Relapse-remitting multiple sclerose). Mijn vermoedens werden hierdoor bevestigd. Ik was enigszins opgelucht nu “het beestje” een naam had. Maar toen moest ik nog met de diagnose om leren gaan.
Omdat ik al heel jong te maken heb gehad met situaties, waardoor ik moest overleven op verschillende gebieden in het leven, heb ik al vrij vroeg een ‘dikke huid’ gecreëerd. Dit wil natuurlijk niet zeggen, dat ik alles maar aankan en overal een oplossing voor heb. Na de diagnose werd mijn springlevende leventje, gedwongen op een lager pitje gezet.
Duurzaam arbeidsongeschikt
Werken werd van meet af aan een probleem. In het eerste jaar was mijn energie beperkter dan ooit tevoren. Ik heb sinds mijn 15e/16e altijd keihard gewerkt. Mijn werkgevers konden op mij rekenen. Helaas hebben mede door alle (negatieve, stressvolle) gebeurtenissen in mijn leven geleid tot een chronische ziekte. Welkom bij de club mensen, die vaak niet worden begrepen, omdat de ziekte zich niet altijd op het eerste oog laat zien. Vooral omdat het ook veel jonge mensen treft. Nu ben ik op mijn 34e arbeidsongeschikt én duurzaam. ‘Duurzaam’ vind ik een raar woord. Het lijkt alsof het UWV dan tegen je zegt, je bent geoorloofd voor altijd ziek. Kleine dingetjes zoals dit, ja daar had ik het echt moeilijk mee. En soms nog steeds.
Omgaan met een chronische ziekte
Vanaf dag één heb ik steun gehad van mijn familie en vrienden. Maar ook voor hen was het een shock en een hoofdstuk dat zij net als ik nog niet hadden gelezen. Ik kan gerust zeggen dat ik nog steeds veel moeite mee heb om ermee om te gaan. Mijn neuroloog heeft mij een aantal keer met klem gezegd, mijn medicatie echt te gaan innemen, zodat het mijn afweersysteem, lichaam, hersenen en ruggenmerg niet (verder) meer beschadigt.
Het verwerkingsproces na de diagnose
Op een gegeven moment bleef het donkere wolkje echt wat vaker boven mijn hoofd hangen. Ik heb toen hulp gekregen van een psycholoog en een psychosomatische fysiotherapie. Vaak wordt namelijk vergeten dat zodra je een diagnose krijgt van een chronische ziekte er een heel verwerkingsproces bij komt kijken. Je wilt de oude zijn, maar kunt dat niet meer. Je neemt afscheid van je goede gezondheid.
Gelukkig heeft liefde mij tot nu toe overeind gehouden. Zij gaven mij een duwtje of steuntje in de rug. Begrip. Hulp. Deze dingen zijn essentieel voor mij geweest. Mijn ouders, zussen, vriendinnen en lieve, begripvolle collega´s met wie ik toen nog werkte, mijn meisje, mijn partner en mijn bonus zoontje.
Omgaan met klachten
Halverwege 2020 ben ik benaderd door de oprichter van Platform MS. Na het vinden van dit platform heb ik mijn eerste kennismaking gehad met lotgenoten. Geheel ongecensureerd en zonder oordeel kon ik daar mijn verhaal kwijt. Hierdoor voelde ik mij niet meer zo alleen. Wij lotgenoten steunen en ondersteunen elkaar. Informeren en adviseren elkaar. Onmisbaar onder de MS’ers, al zeg ik het zelf.
Ik heb toen ook het aanbod gekregen om samen te gaan werken met Reducept, een virtual reality game die helpt met pijn om te gaan. Sindsdien ervaar ik minder zenuwpijnen, slaap ik beter en voel ik me mentaal en fysiek fitter.
Grenzen aangeven in het contact met anderen
Grenzen bepalen en bewaken is voor mij cruciaal. Ik vind aardig mijn weg hierin, maar vanwege mijn (overbodige) trotse houding, overschrijd ik soms mijn grenzen. Ik moet dan dagen bijkomen. Ik word zelfs soms stiekem boos op mezelf, omdat ik niet naar mijn hoofd en lijf geluisterd heb. Gelukkig heb ik mensen om mij heen die mij zo nu en dan afremmen en mij ook begrijpen.
Ik ben gestopt met mezelf te verklaren om mensen mij te laten begrijpen. Maar als ik zou zeggen, dat het emotioneel helemaal niets meer met mij doet, dan zou ik liegen. De gedachtengangen, de oordelen, de betweterigheid en de onwetendheid. It’s okay. Ik leg me erbij neer. Degene die van mij houden zijn in mijn leven. Degene die zijn verdwenen, moeten lekker wegblijven.
Positief blijven
Positiviteit is dan ook mijn drijfveer. Ik spreek mezelf vooral positief toe. Bijvoorbeeld dat ik nog zoveel kan èn nog steeds ook wil. Dat ik lieve mensen heb om voor te leven. Dat mijn dochter mij ook nodig heeft als mama. Dat mijn partner ook gewoon een gezellige meid op de bank wil hebben. Wanneer ik schrijf over mijn leven met MS, krijg ik het hoe dan ook altijd even te kwaad. Het is nu eenmaal mijn leven en het heeft ook iets positiefs gebracht. Meer denken aan mezelf. Minder druk maken om onbelangrijke zaken. Doen wat ik wil. Bellen als ik wil. Dagen niks van me laten horen, door bijvoorbeeld overprikkeling of niet meteen reageren of overal maar bij aanwezig moeten zijn. Ik kan nu eenmaal niet meer alles en iedereen pleasen.
Verdelen van energie
Als ik toch maar mooi even dat wasje gedaan heb, die soto soep, nasi goreng of roti kip klaargemaakt of mijn beddengoed verschoond heb, geef ik mezelf een dikke schouderklop! Uurtje erna rusten. Dan kan ik hopelijk nog voor een paar uurtjes mee op die dag.
Ik zorg dat ik ontspanning heb. Muziek heelt. Muziek laat mij dansen en zingen. Muziek laat mij weer even optimaal leven. Als ik klusjes doe in huis gaat de box aan en schreeuw ik lekker mee. Wanneer ik een slechte dag heb, zorg ik voor mindfulness. Spreek ik positieve affirmaties uit. Klets ik gezellig met een vriendin of mijn vriendinnen bij de supermarkt. Kijk ik een leuke serie op Netflix of struin YouTube af om gerechten uit andere culturen of mijn eigen uit te proberen of te verbeteren. Ik leef ook enorm op van koken. Voordat ik de diagnose kreeg, kookte ik voor alles en iedereen. Ook deed ik weleens cateringklusjes. Eten is liefde. Ik mis mijn energie op dat vlak, maar heb al een beetje mijn draai gevonden in het goed verdelen van mijn energie. Dus dit blijf ik dan ook gewoon doen! ‘Professioneel’ mijn kookkunsten verkopen? Wie weet.
Een nieuwe missie
Voor nu heb ik een nieuwe missie. Ik heb al heel lang op mijn hart om te schrijven. Het lukt mij niet altijd achter de laptop te kruipen of een pen te pakken. Maar ik wil ervaringen delen. Over mijn leven met MS en over mijn ervaringen met narcisme in een relatie. Hiermee probeer ik begrip en kennis te verspreiden. Daarom ben ik ook zo blij met Jong & MS. Zij halen alle thema’s aan waar je mee te maken krijgt als je de diagnose MS hebt gekregen.
Toekomst met MS
Ik wil graag wat betekenen voor mensen die een extra stem nodig hebben. Mijn poging om een boek(je) te schrijven, start ik met goede moed en vol vertrouwen. Er is altijd ééntje die je kunt helpen. Ik wil degene zijn, die die ene persoon kan helpen. Om weer hoop terug te krijgen op een mooi(er) leven, na enorme tegenslagen waar het leven je mee verrast. Ik weiger namelijk als slachtoffer door het leven te gaan. Ik noem mijzelf een vechter en een overwinnaar! MS laat dingen aanpassen, maar overwint hier absoluut niet! Not on my watch. Not anymore
