Lisa

Lisa (29) woont samen met haar man en honden in Gorinchem. Haar MS uit zich momenteel vooral agressief in haar ruggenmerg waardoor ze veel last van klachten heeft. Desondanks rijdt ze nog steeds paard én probeert ze van elke dag een mooie te maken.

De diagnose MS
Sinds 2012 heb ik officieel de diagnose MS, maar de 2 jaar die daar aan vooraf zijn gegaan had ik al veel klachten die door artsen telkens als psychische klachten werden gezien. Toen ik uiteindelijk ernstige uitval kreeg en niet meer goed kon spreken is er verder onderzoek gedaan en werd de diagnose MS gesteld.  

Momenteel is de MS erg actief en agressief, voornamelijk in mijn ruggenmerg. Vorig jaar heb ik 3 nieuwe laesies dwars door de 2e lijns remmende medicatie heen gekregen. Mijn klachten zijn vermoeidheid, duizeligheid, cognitieve problemen, blaasproblemen(blaaskramp en moeite met plassen), problemen met incontinentie(ontlasting), spasmen, zenuwpijn,gevoelsstoornissen, moeite met lopen door krachtverlies en aansturing. Naast de MS heb ik ook de ziekte van Crohn, wat ook veel darmklachten geeft.

Een zoektocht naar de juiste medicijnen
Na de diagnose ben ik vrijwel direct gestart met remmende medicatie. In de afgelopen 9 jaar heb ik veel verschillende soorten remmende medicatie gebruikt. Avonex, copaxone, gilenya, plegridy, ocrelizumab en nu dan de Tysabri. Dit is allemaal niet erg soepel verlopen. Ik moest vaak stoppen vanwege ernstige bijwerkingen, die zelfs de artsen moeilijk konden verklaren of vanwege dat het medicijn niet genoeg remde of een combinatie van beide. Dit was heftig. Naast de klachten die de MS geeft moest ik ook dealen met de bijwerkingen. Na plegridy ben ik dan ook een tijd gestopt met remmende medicatie. Mijn lichaam kon het simpelweg niet meer bolwerken. Maar daardoor werd de MS nog actiever en moest ik in 2020 toch weer aan de remmende medicatie. Ocrelizumab werd gestart, maar ook door dit medicijn heen kreeg ik 3 nieuwe laesies in het ruggenmerg en moest ik weer switchen. Momenteel heb ik 7 behandelingen gehad met Tysabri. Dit is het eerste medicijn waarbij ik milde bijwerkingen ervaar. Binnenkort volgt er een nieuwe mri om te kijken hoe het ervoor staat. Ik heb dus voornamelijk alleen maar nadelen ervaren van al de remmende medicatie die ik gebruikt heb. Door de Tysabri ervaar ik voor het eerst dat het gelukkig ook anders kan. Fingers crossed dat dit het juiste medicijn is voor mij. 

Omgeving
Mijn directe omgeving steunt mij enorm. MIjn man, ouders en goede vrienden staan altijd voor mij klaar en helpen mij waar nodig. Ook houden ze altijd rekening met mij en kijkt niemand mij er op aan als iets niet lukt of lastiger gaat. Ze denken altijd mee in oplossingen waardoor ik toch dingen met hen kan blijven ondernemen.

Bij de omgeving die wat verder weg staat merk ik soms dat het lastig te begrijpen is. Bijvoorbeeld ze rijdt wel paard, maar kan niet werken. Ik vind MS al moeilijk te begrijpen, laat staan de mensen die verder weg staan. Ik neem het ze niet kwalijk, maar maakt het soms wel lastig. Ik zeg altijd: bedenk dat wanneer je mij ziet dit op het beste moment van de dag is. Wat er daarvoor of daarna achter die gesloten voordeur afspeelt krijg je niet mee. 

Paardrijden
Drie jaar geleden was ik nog fanatiek in de dressuursport, maar helaas is dat niet meer mogelijk. Door veel schade in mijn ruggenmerg merk ik dat paardrijden lastiger gaat dan eerst. Ik rijd nu recreatief met mijn paard. Bijvoorbeeld in het bos of op het strand. Dit gaat momenteel goed. Om heel eerlijk te zijn zat ik tijdens mijn laatste schub eerder op mijn paard dan dat ik uit mijn rolstoel was. Dat zegt wel hoeveel dit voor mij betekent. 

Benen
Ik zet mezelf graag in voor onderzoek naar MS daarom heb ik dit jaar meegedaan aan MAY50K. Hierbij was het de bedoeling dat je in de maand mei 50 kilometer aflegt en mensen je sponsoren. Langere afstanden lopen kan ik helaas niet meer. Toen bedacht ik dat ik de 50 km misschien wel op mijn paard Atillo kon afleggen. Zo gezegd zo gedaan. Ik zeg vaak dat Attilio zijn benen eigenlijk mijn benen zijn. Op zijn rug kan ik afstanden afleggen die ik met mijn eigen benen nooit zou kunnen afleggen. We hebben samen in totaal 59,4 km afgelegd en €721 opgehaald voor onderzoek naar MS. 

Achteruitgang
De laatste jaren merk ik dat ik steeds verder achteruit ga. Daardoor merk ik veel van de MS in het dagelijks leven. Sommige dingen zijn niet meer mogelijk en ook moet ik veel aanpassingen doen om toch te kunnen functioneren. Denk hierbij aan hulpmiddelen en altijd nadenken over de planning van mijn activiteiten op een dag.

Toekomst
Ik vind het lastig om de toekomst voor me te zien. Sinds de MS niet onder controle is heb ik een beetje het gevoel alsof ik met een bepaalde tijdsdruk leef. Alsof ik zoveel mogelijk nu moet doen, want misschien gaat het straks niet meer. Dit klinkt misschien negatief, maar is helaas wel de realiteit. Toch sta ik heel positief in het leven en probeer ik alles uit het leven te halen. In november ga ik starten met een juryopleiding voor de paardensport. Dit wil ik al een aantal jaar, maar durfde het telkens niet aan vanwege de MS. Een aantal weken geleden de knoop doorgehakt om het gewoon te gaan doen. We zien wel waar het schip strand, maar ik ga er met de volle 100% voor! Ook hoop ik dat de MS eindelijk onder controle gaat komen en dat ik nog heeeeel lang kan blijven paardrijden. 

"Mijn motto is: don't count the days, make the days count! Probeer in elke dag iets moois te zien, hoe zwaar de dag ook is. "
Lisa