Leroy (25) heeft sinds 7 jaar de diagnose MS. Het duurde even voor hij zich bij de diagnose neer kon leggen maar inmiddels heeft hij zijn weg gevonden. Hij vertelt meer over de mentale klap die hij ervan kreeg en het leven nemen per dag.
Diagnose MS
Toen ik in het begin wat uitval had in mijn spieren wist de huisarts wist niet direct wat mij mankeerde. In het ziekenhuis dachten de artsen eerst aan een TIA. Ik ben toen aan de bloedverdunners gegaan. Allerlei onderzoeken volgden. Dat proces duurde een aantal weken, en in de tussentijd voelde ik mij steeds slechter en had hij maar weinig energie. Uiteindelijk kwam de diagnose: MS.
Mentale klap
Aan de ene kant was het goed om te weten wat er aan de hand was. In het Erasmus MC hebben ze een speciaal MS-centrum waar alle deskundigheid aanwezig is. Ik kreeg toen de antwoorden waar ik naar op zoek was. Ik was opgelucht te weten waar ik aan toe was, hoewel ik natuurlijk liever iets anders hoorde. De mentale klap van de diagnose kwam alsnog hard aan. Je bent bij wijze van spreken al gevloerd, en dan krijg je er nog een klap bovenop door de mededeling dat je een ongeneeslijke aandoening hebt.
Niet ‘anders’ willen zijn
Het duurde even voordat ik mij erbij kon neerleggen. In het begin wilde ik er niks van weten, en vond ik het ook vervelend als anderen het wisten. Omdat ik niet als een teer poppetje behandeld wilde worden. Ik wilde niet ‘anders’ zijn; het gaf me het gevoel dat ik minder waard was.
Tegenwoordig ben open over mijn situatie zowel op werk, in mijn vriendengroepen, en tijdens het daten, vind het niet erg als mensen er vragen over stellen. Dat is ook nodig, want MS is zo’n ingewikkelde ziekte en het wordt vaak niet goed begrepen. Niemand heeft het in dezelfde mate, dezelfde symptomen. De een heeft lichamelijke klachten, de ander concentratieproblemen. Soms gaat het jarenlang goed, en soms ook niet. Via het ziekenhuis ben ik in contact gekomen met een groep lotgenoten. In het begin vond ik al die verhalen te confronterend, maar inmiddels sta ik er meer open voor. Het is leerzaam om te horen hoe andere jonge mensen met hun ziekte omgaan.
Gezond leven
Mijn gezondheid is niet meer vanzelfsprekend, daarom probeert ik er wel alles aan te doen om gezond te leven. Een gezond lichaam kan immers meer klappen krijgen. Dus hoe sterker ik ben, hoe minder hard de klap aankomt en hoe beter een revalidatie gaat. Dat betekent: gezond eten, sporten, voldoende slapen. Ik doe aan yoga, zwemmen en ben verslingerd geraakt aan muurklimmen: het vergt kracht en concentratie. 30 Meter boven de grond hangen, geeft me een heerlijk gevoel: ik voel me vrij, en alsof ik iets overwonnen heb.
Dealen met een nieuwe realiteit
Wat dat betreft helpt het sporten mij om te dealen met mijn realiteit. Nu gaat het goed met me, en ik geniet van elke dag waarop ik me goed voel, maar wel met in mijn achterhoofd de gedachte dat het ineens kan omslaan. MS zorgt voor veel onzekerheid. Daarom leef je meer per dag. Wat ook zorgt voor een verrijking van het leven.
Het onbevangene is weg
Dat is wat de ziekte mentaal gezien met je doet: je realiseert je dat je moet leven met de dag, en dat je elk moment moet pakken en ervan moet genieten, zolang het nog kan en goed gaat. Als je jong bent, dan ben je daar normaal gesproken totaal niet mee bezig. Dan maak je plannen, dan doe je zonder er al te veel over na te denken. MS heeft mij in dat opzicht enorm veranderd. Het onbevangene is er wel af. Maar dat is niet per se alleen maar slecht. Ik besef nu hoe waardevol het leven is. En dat je er iets bijzonders van kunt maken, zo lang het nog kan.