Kimberley (35) woont in Lelystad en is fulltime moeder van zoontje Lamar. Door de jaren heen heeft ze haar eigen weg gevonden om te leren omgaan met de diagnose MS.
“Mijn eerste vage klachten waren er in 2005, maar mijn diagnose kreeg ik in 2008. De klachten die ik nu heb zijn vooral de littekens die over zijn gebleven van een grote schub na mijn zwangerschap. Naast vermoeidheid heb ik last van evenwichtsklachten, brain fog en verminderde spraak. Deze nemen meer toe als ik moe ben. Mijn rechterkant is mijn ‘slechte’ kant, heb een zwaar rechterbeen die soms een beetje stuurloos is. Daarnaast heb ik zenuwpijn aan mijn handen, voeten en onderbenen. Ook mijn rechterhand is iets zwaarder en fijne motoriek is soms lastig, ik moet bijvoorbeeld groter schrijven om het duidelijk te krijgen. Sinds een half jaar heb ik hele kleine spasmen aan mijn rechterhand en rechterbeen, maar dat is zo klein, ik doe alsof het er niet is. Wat iets moeilijker is om weg te denken is de MS hug die rond diezelfde tijd is gekomen, het is niet zo heftig als je soms leest op het internet. Maar wel vervelend genoeg om soms echt even plat te moeten.”
Kinderwens
“Toen ik mijn diagnose kreeg in 2008 was mijn eerste vraag aan de neuroloog of ik nog kinderen kon krijgen. Dat was mijn levenswens: mama worden. Dit was ook de reden dat ik nog niet aan de medicijnen wilde gaan, al werden de schubs om mijn oren gegooid. In 2010 raakte ik zwanger van mijn toenmalige vriend, maar helaas ging die zwangerschap mis. Dat had niks te maken met het feit dat ik MS heb, maar sommige dingen gaan eenmaal niet zoals je wilt dat ze gaan. De gedachte dat ik nooit kinderen zou krijgen kwam regelmatig in mijn hoofd voorbij, het werd een pijnlijke kinderwens.
Mijn relatie ging voorbij, ik viel 32 kg af en startte met Rebif. Hier ging ik een tijdje goed op. In 2012 kreeg ik een nieuwe vriend en gelukkig mocht mijn kinderwens alsnog uitkomen en is mijn zoontje Lamar geboren in 2013.”
Na de zwangerschap kwam de terugslag
“Helaas kreeg ik 5 weken na de bevalling een ontzettend grote schub. Ik werd ’s nachts wakker en mijn spraak was weg, mijn rechterarm en mijn rechterbeen deden het helemaal niet meer. Ik heb twee weken in het ziekenhuis gelegen en daarna ben ik vier maanden opgenomen in een revalidatiecentrum. De doktoren hadden deze heftige aanvallen nog niet eerder gezien. Ik moest opnieuw beginnen aan medicijnen, dit mocht namelijk niet tijdens de zwangerschap en ben toen gestart met Copaxone. Het was een erg zware periode, de kraamtijd die ik helaas niet met mijn lieve, kleine baby kon beleven maar in het revalidatiecentrum doorbracht. En door de stress van thuis die bleef komen, bleven de schubs ook komen. Ik raakte mijn zicht aan de rechterkant kwijt en heel rustig werd links ook donkerder. Ik bleef maar achter elkaar methylprednisolon kuren krijgen. Ik weet nog dat ik het het meest erg vond dat ik misschien mijn zicht helemaal kwijt zou raken en nooit zal zien hoe mijn zoontjes baby gezichtje zou veranderen naar een grote stoere jongenshoofdje . Ik heb super hard gestreden om terug te komen als de krachtigste en sterkste moeder die er bestond. Elke dag therapieën, elke dag weer voor kiezen om keihard te werken. Na veel bidden, veel mediteren, veel rusten en hard werken mocht ik na 5 maanden naar huis.
Na deze zware revalidatieperiode, waar ik met trots op terugkijk, weet ik dat ik de wereld aankan! In de maand nadat ik thuiskwam werd ik alleenstaande moeder en samen met hulp van mijn moeder, broertje, schoonzusje en heel veel familie en vrienden heb ik het allemaal gered! Toen mijn zoontje acht maanden was kon ik weer volledig voor hem zorgen.”
Balans
“Het is nu allemaal veel kalmer, ik weet dat rusten en regelmaat belangrijk is. Net als gezond eten, regelmatig bewegen en af en toe een leuke activiteit om je hoofd op te laden. Ik heb echt geleerd dat ik niet meer over mijn grenzen heen moet gaan, want de prijs betaal je altijd later. Ik haal ook ontzettend veel rust en vrede uit mijn geloof en de de kerk waar ik naartoe ga. Door mijn geloof is het zoveel makkelijker om me te berusten in de situatie zoals hij is. Ik heb er in 2017 voor gekozen om mij nogmaals te laten dopen, iets wat mij geestelijk nog een stukje sterker maakt. Ik heb er echt ontzettend veel vrede mee dat ik nu twee keer in de week een schoonmaakster heb. Of dat ik niet altijd mee kan met vriendinnen uiteten of dagjes weg. Mijn activiteiten zijn allemaal aangepast, twee uurtjes is genoeg, ook niet met te veel geluiden of andere prikkels. Het is goed zo, ik ben blij en tevreden met mijn simpele en rustige leventje samen met Lamar.“
OMS
“Ik ben in november 2019 op Facebook in contact gekomen met OMS, een speciaal MS dieet. In december ben ik er meteen serieus mee begonnen. In het begin was het best moeilijk, vooral het dieet gedeelte was veel uitzoeken. Maar nu zeven maanden later merk ik dat ik al veel meer energie heb! Vooral ’s avonds kan ik veel langer ‘opblijven’. Normaal gesproken nadat ik mijn zoontje naar bed heb gebracht ben ik zelf ook moe en val ik KO naast hem neer. Maar nu heb ik echt nog energie over om lekker in huis te rommelen.”
Begonnen met vloggen
“Sinds een tijdje deel ik regelmatig wat dingetjes op social media over MS en over mezelf. Ik ben hiermee begonnen omdat ik in een negatieve sleur zat en ik wilde dat omdraaien naar iets positiefs. Een tip van mijn psycholoog was om andere mensen te motiveren, vertellen over de dingen die ik heb meegemaakt en wat ik geleerd bij de psycholoog, fysio- en ergotherapeut. In het begin voelde het een beetje geforceerd, mindset: “fake it till you make it”. Maar het is al helemaal eigen geworden! Ik probeer overal het positieve van in te zien, maar wel met een realistisch randje. In mijn DM krijg ik berichtjes van jonge meiden met MS en heb dan gesprekken over hoe je jezelf door de eerste zware periode moet heen slaan. Door anderen te leren om positiever te zijn word je zelf ook een stukje positiever.
Ook ben ik sinds kort ook bezig met vloggen en video’s maken, dit plaats ik op Youtube. Ik vind dit ontzettend leuk, het is ook iets wat ik voor het eerst écht voor mezelf doe. “
Zelf je eigen grenzen stellen is belangrijk
“Soms zijn er mensen die meer van me verwachten, vooral mensen die mij sinds een paar jaar kennen, die proberen iets meer uit me te halen. Dan is het heel belangrijk dat ik goed uitleg wat mijn grenzen zijn en natuurlijk gebeurt het wel eens dat ik er over heen ga. Ik weeg van tevoren goed af of het het waard is en als andere dan zien wat de consequenties daarvan zijn dan is het een win-win, een les voor beiden. Ik raad iedereen ten zeerste aan om de rust in jezelf te vinden, als je het moeilijk hebt met accepteren ga dan gewoon naar een psycholoog. Ik heb er echt ontzettend veel aan gehad, en nog steeds.. Probeer echt gezond te eten en dagelijks te mediteren. Blijf dicht bij jezelf en laat je niet gek maken door andere mensen. Je weet zelf het beste wat kan en wat niet.
Voor nu ga ik door zoals ik het nu doe, misschien nog iets meer rust inplannen. Door het coronavirus ben ik ben wel verplicht om heel rustig aan te doen, de verplichtingen van school die zijn weggevallen. Daar tegenover staat wel dat mijn zoontje de hele dag thuis is en vermaakt wil worden. Ik was van plan om de HSCT behandeling te doen in Rusland, maar door het Coronavirus stel ik dit een jaar uit.
Ik red het allemaal prima nu, ik doe mijn dagelijkse dingetjes zoals mijn zoontje naar school brengen in mijn scootmobiel of in mijn bakfiets met drie wielen. Hij moet wel elke dag overblijven, want tussen de middag heen en weer gaan is teveel. Mijn grote boodschappen doe ik met de auto samen met mijn moeder. Als ik buiten ben loop ik met mijn kruk, dit vooral voor mijn balans. Als ik grotere activiteiten buiten doe zoals winkelen, uit eten of feestjes dan kies ik vaak voor mijn rolstoel. Ik ben vlak na mijn diagnose afgekeurd dus ik werk al een tijdje niet meer. Wel ben ik klassenmoeder en luizenmoeder, op die manier probeer ik toch nog iets te betekenen voor de mini maatschappij van de basisschool.”
