Kim vertelt over haar revalidatie

Kim (27) woont in Roggel samen met Koen. Ze vertelt ons over haar diagnose en hoe een revalidatietraject haar weer de grip op haar leven heeft gegeven.

Ik heb de diagnose MS sinds februari 2019, dus nog relatief kort. Ik heb de RRMS vorm. Voor zover ik weet heb ik 2 schubs doorgemaakt. De eerste keer had ik slecht zicht met één oog (oogzenuwontsteking) waarvoor ik een prednison infuus heb gekregen. Via deze symptomen is mijn MS ook aan het licht gekomen. Enkele maanden geleden heb ik ook veel last gehad van mijn rechterhand, en met name de duim, wijsvinger en middelvinger. Deze hadden een verdoofd gevoel, tintelingen en duidelijk krachtsverlies. Dit zijn ook kenmerken van het carpaal tunnelsyndroom, waardoor het een twijfelgeval is, we zijn er niet zeker van of dit een schub is. 

Buiten deze klachten heb bijna dagelijks last van mijn benen, deze voelen vaak zwaar aan. Ook ben ik snel vermoeid en voel ik me vaak moe. Ik merk ook dat ik niet goed meer tegen alcohol kan. Dit komt heel snel binnen, waardoor ik tegenwoordig meestal de bob ben.  Qua medicatie heb ik nu de Gilenya (1x per dag) sinds juni 2019. Dit lijkt nu goed te gaan, want de laatste MRI was gelukkig stabiel gebleven.

Revalidatietraject
Via mijn behandelend neuroloog ben ik contact gekomen met de revalidatiearts van het ziekenhuis. Al snel was het na een afspraak bij haar duidelijk dat ik meer nodig had. Ze heeft een spoedverwijzing gemaakt voor een revalidatietraject in een revalidatiecentrum. Uiteindelijk heb ik 4 maanden gerevalideerd, dit kwam neer op 3 a 4 keer per week waar ik bijna alle disciplines heb gehad. 

Ergotherapie: heeft mij veel rondom de vermoeidheid geholpen. We hebben alles in kaart gebracht van wat ik op een dag doe, en hier een bepaalde score aan gehangen. Bijna alles wat ik doe, kost mij energie. De mate van inspanning bepaald de hoogte van het cijfer. 1, licht, 2 gemiddeld en 3 is zwaar. Gemiddeld moet ik rond de 25 punten per dag uitkomen, dan kan ik een dag later ook goed functioneren voor mijn doen. Zo kan ik mijn activiteiten op een dag categoriseren en heb ik goed inzichtelijk waar mijn grens is en kan ik deze beter bewaren.

Fysiotherapie: krachtoefeningen en testen. Individuele fysiotherapie

Bewegingsagoog: begeleid kleine groepen (max 4 personen) tijdens het sporten. Dit sportschema is voor mij individueel bepaald om mijn conditie en kracht te verbeteren.

Neuropsycholoog: bespreekt vooral alles wat in mijn hoofd omgaat. Wat doet de MS met mij, hoe denk ik daarover. Wat voel ik hierbij etc etc. Ze helpt je om de MS ‘een plaats’ te geven.

Revalidatie-arts: Deze is verantwoordelijk voor mijn revalidatie-traject.

Arbeidsteam: Dit is eigenlijk iemand die op de hoogte is van alle regelgeving rondom werk en MS. Waar moet ik aan denken, wat moet ik wel doen, en wat moet ik niet doen richting mijn werkgever.

Maatschappelijk werk: bespreekt eigenlijk samen met mij (en Koen) alle andere aspecten die bij eerder genoemde disciplines niet aan bod zijn gekomen. Bijvoorbeeld hoe gaat het thuis, wat doet de MS met Koen, hoe ga ik thuis om met het huishouden etc. Dit zijn aspecten die ons beide aangaat.

Tevens heb ik nog een cursus Mindfulness gehad, deze werd gegeven door mijn fysio en maatschappelijk werker. Deze cursus heeft mij vooral geholpen om meer in het hier en nu te leven. Niet té ver vooruit te kijken maar vooral niet té ver vooruit te denken.

Handige foefjes om de dag makkelijker door te komen.
‘Hulpmiddelen voor de MS heb ik op dit moment gelukkig nog niet nodig. Wel heb ik thuis bijvoorbeeld een robotstofzuiger, dit werkt voor mij super. Ook heb ik een zusje die mij 1x per 2 weken komt helpen met de zwaardere huishoudelijke taken. Ook pas ik werkzaamheden aan, strijken doe ik bijvoorbeeld zittend. Dit kost mij minder energie. Als we ergens naartoe gaan, check ik van te voren altijd of ik kan zitten. Is die mogelijkheid er niet, dan neem ik zelf een barkruk mee. Ik kán wel staan, maar zitten kost mij minder energie en kan ik het langer volhouden. Ik probeer ook iedere middag te rusten, want dit heb ik wel nodig, al is het soms moeilijk om daar aan toe te geven. Ik merk ook dat ik drukte minder goed trek. Op de revalidatie hebben ze het kunnen uitleggen dat de prikkels die ik binnenkrijg, door mijn hersenen trager worden verwerkt. De prikkels komen als het ware in de file, waardoor mijn hoofd vaak overvol is, met name na een drukke dag of bijvoorbeeld een feestje of verjaardag. Dat resulteert dan in hoofdpijn, en dat zelfs zonder een wijntje te drinken.’

Toekomstplannen
‘In oktober 2015 hebben Koen en ik samen ons droomhuis gekocht, namelijk het huis van Koen zijn opa en oma. Een leuk klusproject, waar we nog steeds mee bezig zijn. Al is het tegenwoordig meer Koen die de klusprojecten op zich neemt. Gelukkig voor mij/ons is het levensloopbestendig, wat voor mij een hele geruststelling is. In het dagelijkse leven werk ik als verpleegkundige in de dementiezorg. Tevens draag ik zorg voor de kwaliteit en veiligheid binnen mijn locatie en ben ik lid van de ondernemingsraad.

Onze grootste wens voor de toekomst is dat ons huis over een aantal jaar helemaal klaar is en het ons gegund is om een gezin te mogen stichten. Maar eerst richt ik mij nu op mijn werk. Sinds kort ben ik weer enkele uren per week aan het werk, en hoop dit zo goed als mogelijk op te bouwen zodat ik een goede balans krijg tussen werk en privé.’

Herinner je gisteren, droom van morgen maar leef vandaag! Ik sta vaker stil bij momenten in het leven. Waar voor gezonde mensen het vanzelfsprekend is valt dat weg als je MS hebt. Ik probeer altijd (lees meestal) het positieve eruit te halen. Ik probeer te kijken naar wat ik wel nog kan, en niet naar wat ik niet meer kan.
Kim