Meteen naar de inhoud

Kim heeft de diagnose CIS

    Kim (30) woont in Kaatsheuvel en heeft de diagnose CIS. Ze vertelt over haar leven, werk én het medische traject bij de diagnose CIS. 

    Ik werk in de gehandicaptenzorg waarbij ik veel onregelmatige diensten draai. Sinds kort ben ik begonnen met sporten in de sportschool. Dit doe ik samen met vriendinnen of mijn zus. Daarnaast vind ik het ook altijd leuk om nog naar een festival te gaan of met vriendinnen wat te gaan drinken en spelletjes doen of gewoon lekker een serie/film kijken. Ondanks de diagnose ben ik mijn leven gewoon verder gaan leven zoals het al was. Ik werk nog steeds fulltime en probeer positief te blijven. Optimisme brengt je ver. Ik probeer dit niet alleen toe te passen in mijn werk, maar ook in mijn privé leven. 

    Van oogarts naar de neuroloog
    In mei (2021) kreeg ik last van hoofdpijn, precies boven mijn wenkbrauwen en een aantal dagen later begon ik iets geks aan mijn rechteroog te merken. Het leek net of er continu een vlekje met slijm voor mijn ogen zat. Ik dacht dat gaat vanzelf wel over. Totdat ik na een aantal dagen nog steeds last had van dat vlekje. Uiteindelijk ben ik naar de huisarts gegaan, maar die kon geen testen doen omdat ik mijn bril vergeten was dus hij stuurde mij naar de opticien. Hier kwamen geen bijzondere resultaten uit. Ik kan me nog goed herinneren dat mijn tweede prik van Astrazeneca er aan zat te komen en het zat mij niet helemaal lekker. Ondertussen moest ik bloedprikken om te kijken of ik sinus trombose had. Dit was dus niet het geval. Mijn huisarts had wel contact opgenomen met de neuroloog en de neuroloog had aangegeven dat als ik wazig bleef zien, ik toch gezien moest worden door een oogarts. Een aantal dagen verder belde ik toch de huisarts dat het niet weg ging. Zij had mij doorverwezen naar het oogzorgpunt in Tilburg. Daar konden ze alleen niet goed zien wat er precies aan de hand was, dus toen kreeg ik een spoed doorverwijzing naar de oogarts in het ETZ. Een week later zat ik bij de oogarts. Hier hebben ze allerlei onderzoeken gedaan en toen kwam het hoge woord eruit: het is een oogzenuwontsteking. Ik had zelf al het een en ander op google opgezocht (niet altijd even slim om te doen) en het eerste wat je dan ziet is: MS. Hier begon de oogarts ook al over en hij zei dat ik nu even door de medische molen moest. De lichamelijke neurologische onderzoeken waren helemaal prima, maar ik moest nog wel onder de MRI. De uitslag was niet slecht, maar ook niet goed vertelde de neuroloog. Ik had toch twee (oude) ontstekingen op mijn hersenen en dus een op mijn oogzenuw. Omdat de neuroloog nog een neuroloog in opleiding was, had ze mij doorverwezen naar een MS neuroloog. Daar kreeg ik de diagnose CIS. Samen met de neuroloog heb ik er voor gekozen om niet met medicatie te starten. Het vraagt om discipline (dat mis ik soms nog wel eens haha) en het brengt heel veel bijwerkingen met zich mee. Hier zit ik ook niet op te wachten. Ook is er voor gekozen om nog geen lumbaal punctie te doen omdat het nog geen diagnose MS kan geven. Mocht er in de toekomst verandering in komen, zal er waarschijnlijk wel een lumbaalpunctie gedaan worden. Vooralsnog zijn alle scans goed en zijn er geen plekken bijgekomen. 

    Omgaan met CIS
    Het lastige aan de diagnose CIS is dat er een kans van 30 tot 70 procent het zich gaat ontwikkelen in MS. Dat is natuurlijk erg breed. Daarnaast weet je niet wanneer je het gaat krijgen en ook weet je niet of het al verstandig is om met medicatie te beginnen. Er is namelijk nog steeds een kans dat je het niet krijgt en je dus misschien wel medicatie slikt voor niks. Aan de andere kant kan je er maar beter op tijd bij zijn voor het geval het zich wel ontwikkelt tot MS. Vooral het niet weten wanneer vind ik lastig. Natuurlijk ben je bang voor nieuwe klachten. Zodra ik maar pijn heb aan mijn oog ben ik weer bang dat het een oogzenuwontsteking is. Wel vond ik het net na de diagnose lastig om mijn lichaam te kunnen vertrouwen. Je begint dat van alles te voelen en denkt dat “zou dit te maken hebben met?”. Gelukkig zijn deze gedachten na een tijd weer weg gegaan. 

    Uitleg geven aan anderen
    Heel veel mensen weten niet wat CIS is. Dat is ook begrijpelijk, want ik had er ook nog nooit van gehoord. Meestal vertel ik dan dat het een “voorstadium” van MS is en dat er een kans is dat ik dat ga ontwikkelen. Vaak denken mensen dan meteen aan ALS. Dan leg ik ze uit dat CIS/MS in het centrale zenuwstelsel zit en ALS een spierziekte is. Van mijzelf ben ik vrij nuchter en kon ik er openlijk met iedereen over praten. Ik heb het niet aan de grote klok gehangen, want dat vond ik dan weer niet nodig. Mensen die dichtbij mij staan weten er natuurlijk wel van. Zo heb ik veel steun aan mijn ouders. Op mijn werk had ik het eigenlijk ook vrijwel meteen verteld. Mijn collega’s zijn erg betrokken en zorgzaam. Ik denk dat door erover te praten het makkelijker werd om er mee om te kunnen gaan. Ook op de facebook groepen en op fora kan ik veel informatie vinden en vragen stellen aan mensen in dezelfde situatie. 

    Hoe gaat het nu met je?
    Over het algemeen gaat het goed. Nog wel regelmatig bezoekjes aan het ziekenhuis, maar dat heeft denk ik niet perse met CIS te maken. Ik ben bij de longarts terecht gekomen omdat ik al jaren super moe ben. Hij wilde het onderste van de kan voor mij eruit halen omdat hij wist dat de neuroloog waarschijnlijk toch zijn handen er vanaf zou trekken. Ik voelde me echt gehoord door deze longarts. Ik heb laatst een gezichtsveldonderzoek gehad omdat mijn oog nog steeds niet herstelt is. Hier is niks uitgekomen, gelukkig en helaas. Er is niks ernstigs aan de hand, maar ik blijf nog steeds slecht zien en er kans niks aan gedaan worden, maar anderzijds is er ook niks ernstigs aan de hand. Mijn zicht is wel beter dan vorig jaar, alhoewel ik weinig verschil merk. Gelukkig heb ik veel plezier in mijn werk, haal energie uit het sporten (wat ik nooit had verwacht) en heb super lieve mensen om mij heen wat de gehele situatie makkelijker maakt.

    Qua diagnose zal de toekomst altijd onduidelijk blijven, de laatste MRI was gelukkig goed waardoor ik nu nog maar eens per jaar hoef in plaats van twee keer. Een mooi doel heb ik al behaald en dat is meer bekendheid maken over CIS. Hier is zo weinig over te vinden op het internet. Daarnaast wens ik natuurlijk dat ik gezond mag blijven. Het lijkt mij leuk om in de verre toekomst aan de slag te gaan als medisch maatschappelijk werker in een MS centrum, als ze deze hebben. Voorheen was dit sowieso al een droom van mij, maar nu met een specifieke afdeling. Ik zit nu in ieder geval nog hartstikke goed op mijn werkplek. 

    Welke tip heb jij voor anderen in deze situatie?
    Luister vooral naar jezelf en naar je lichaam. Het is dat de neuroloog tegen de huisarts had gezegd dat als ik klachten bleef houden ik naar de oogarts moest, anders was ik waarschijnlijk niet gegaan of was er nog een tijd overheen gegaan. Maak voor jezelf ook een lijstje met klachten voordat je naar de neuroloog gaat. Ik had dit lijstje via een app pas na de MRI gedaan. Waardoor de neuroloog aangaf dat ze daardoor minder begon te twijfelen of ze mij deze diagnose wel moest geven. Al zijn het de kleinste dingen of ook al denk je dat je dingen gaat verzinnen omdat je gezien wordt door een specialist. Ik was namelijk erg bang dat de neuroloog zou zeggen “je hebt dat op internet gelezen dus je hebt daar helemaal geen last van”.

    Skip to content