Kathleen verteld over haar hulpmiddelen

Kathleen (31) heeft RRMS. Ze maakt gebruik van diverse hulpmiddelen. Dit is niet altijd even gemakkelijk maar ze zet dapper haar beste beentje voor. 

De MS heeft veel invloed
‘Ik heb heel veel moeten inleveren. Vrienden, relatie, familie, studie, werk. Eigenlijk teveel om op te noemen. Helaas raak ik snel uitgeput en moet ik nadenken over dingen in te plannen. Spontaan dingen ondernemen is niet meer aan de orde, je moet veel meer rekening houden met je lichaam. Ook voor je omgeving is het lastig.
Iedereen is in eerste instantie begripvol. Het wordt sommigen echter teveel als er “teveel” als er iets meer rekening met je gehouden dient te worden. Dan verdwijnen er toch mensen uit je leven.’

Rolstoel, rollator, scootmobiel
Mijn ergotherapeut heeft de meeste aanpassingen voor mij geregeld bij de gemeente, dit ging gelukkig erg snel. Binnen 3 weken was het meeste rond. Inmiddels heb ik een opvouwbare rolstoel, trippelstoel en een rollator. De rollator heb ik zelf gekocht en sommige hulpmiddelen komen nog. Zo ontvang ik in februari een scootmobiel. Deze aanvraag deed ik echt met pijn in het hart. Voor mij is de scootmobiel het begin van het einde. Alhoewel het mij verboden is (door de ergotherapeut) om te fietsen pak ik mijn fiets soms gewoon. Koppigheid en trots. ‘

Best wat moeite met een hulpmiddel
‘Een hulpmiddel gebruiken, zeker voor het eerst was vreselijk eng en ongemakkelijk voor mij. De dingen die ik binnen kan gebruiken vind ik geen ramp maar ik heb ontzettend veel moeite met de hulpmiddelen die ik buiten moet gebruiken. 

Soms wou ik dat ik er net zo gemakkelijk over kon denken als mijn omgeving. Ik weet dat hulpmiddelen het leven aangenamer moeten maken maar mensen moeten ook begrijpen dat het ontzettend pijnlijk is en dat patiënten weer een stuk vrijheid moeten inleveren. Zo ben ik wel eens met de rollator gevallen. Vreemden gingen mij spontaan helpen, erg lief maar het lukte mijzelf prima om weer zelfstandig op te staan. Nare reacties vind ik verschrikkelijk. Ik negeer het op het moment zelf maar sterf van binnen af en kan er weken mee zitten.’

Dromen, durven, doen!
‘Ik ben momenteel bezig om mijn Bucket list af te ronden wat nog mogelijk is nu ik nog op twee benen kan staan/lopen. Ik heb ook heel wat van mijn bucket list moeten halen omdat helaas onhaalbaar is geworden. Ik had graag nog heel Europa willen zien, moeder willen zijn, willen trouwen, oma willen zijn, een wandeling door bergen willen maken. Ik ben bang dat sommige dingen niet meer haalbaar zullen zijn. Achteraf ben ik stiekem hartstikke trots als iets wel gelukt is. Zo heb ik vorig jaar een tatoeage gezet. Dit omdat mijn ex dit niet heel mooi vond en ik het een mooie manier vond om de relatie van 10,5 jaar af te sluiten. Verder ga ik voor dingen die voor mij wel nog haalbaar zijn. Om een voorbeeld te noemen spring ik in het voorjaar uit een vliegtuig. Super tof!’

Geef je grenzen aan. Daag jezelf wel eens uit zodat je achteraf echt trots op jezelf kunt zijn. – Kathleen