Julie

Julie heeft sinds haar 16e de diagnose MS. Het heeft een tijdje geduurd voor ze een juiste behandeling vond die bij haar past. Inmiddels zit ze vol mooie toekomstplannen.

‘Sinds mijn 16e heb ik de diagnose RRMS. Het was voor mij heel moeilijk om met de diagnose om te gaan, mede omdat ik de ziekte niet kende. In begin van mijn diagnose heb ik een zware opstoot gehad. Ik kon toen niets meer en moest opnieuw leren lopen, mezelf wassen, en dingen als mijn veters knopen. Het was een hele moeilijke periode. 

Na mijn zware opstoot van in het begin van de diagnose heb ik niet zoveel aan over gehouden. Ik ben lang naar de revalidatie geweest en alles is zo goed als hersteld. Ik heb in die 6 jaar dat ik MS heb nog opstoten gehad maar die waren niet zo heel erg dan de eerste. Ik heb wel heel veel last van vermoeidheid en moet dan ook op tijd rusten. Ik voel heel goed aan wanneer mijn lichaam dit nodig heeft. Mijn evenwicht is ook niet optimaal maar daar heb ik mee leren leven.

Ik ben in het middelbaar gepest geweest omdat ik MS heb, dit draag ik nog altijd bij me mee. Ik ben daardoor heel onzeker over mezelf en heb weinig zelfvertrouwen. Ze dachten dat de ziekte besmettelijk was en vonden dat ik profiteerde omdat ik thuisonderwijs kreeg. Maar ik kreeg thuisonderwijs omdat het gewoon niet haalbaar was om me naar school te verplaatsen. Dat was veel te vermoeiend. Ik word heel goed gesteund door mijn vriend en ouders, ze zijn er altijd voor mij. Ook al heb ik het moeilijk. Ik vind het soms moeilijk om bepaalde afspraken af te zeggen omdat ik te moe ben of niet goed ben door mijn MS. Ik ben bang dat mensen me niet gaan begrijpen omdat ze zelf niet voelen wat ik voel.’

Een juiste behandeling vinden was nog niet gemakkelijk.
‘Ik ben onder behandeling in de MS kliniek in Overpelt, bij prof. Popescu. Ik ben heel tevreden over het ziekenhuis. Ik gebruik medicatie vanaf het moment dat ik de diagnose gekregen heb. Ik ben gestart met Extavia, dit waren om de dag spuiten. Dit hielp niet. Tysabri leek de prof een goed medicament te vinden voor mij, ik heb heel lang moeten wachten op een terugbetaling van de mutualiteit omdat ik nog geen 18 jaar was was dit een probleem. Uiteindelijk werd ik 18 en kregen we die dag de goedkeuring in onze brievenbus. Ik ben bijna 1 jaar zonder medicatie geweest daardoor. Ik had 1 kuur Tysabri gekregen en ik bleek een allergische reactie te hebben. Mijn gezicht werd dik. Toen ben ik naar Gylenia overgeschakeld, dit was een heel goed product maar na 1 jaar werkte het niet goed meer voor mij want ik kreeg een opstoot. Het was ook heel gemakkelijk omdat het elke dag een pilletje was en je niet naar het ziekenhuis moest.  Ik heb al van allerlei medicatie geprobeerd, momenteel zit ik aan mijn 6de medicament. Ik ben nu onder behandeling met Ocrevus (Ocrelizumab), hier ben ik heel goed mee. Om het half jaar moet ik naar het ziekenhuis en krijg ik een baxter toegediend. 

Ik geloof in de wetenschap dat er misschien ooit een medicament komt dat MS uit het lichaam laat verdwijnen. Ze zijn altijd maar medicaties aan het bijmaken en daar ben ik hen zo dankbaar voor. Ik zou iedereen aanraden als er een medicament niet werkt, niet op te geven en op zoek te gaan samen met de prof naar een ander iets. Je vindt heus wel het juiste!

Als je net de diagnose hebt gekregen zou ik jullie aanraden om je goed te informeren wat MS precies is, zodat je weet wat je eigenlijk hebt. Ook is het heel belangrijk dat je naar je lichaam luistert. Dit deed ik in het begin niet en merkte vrij snel dat dit echt moet.’

Een hoop mooie plannen voor de toekomst
Ik werk momenteel voltijds bij de FOD Financiën in Antwerpen en binnenkort op 1 februari begin ik bij de Federale Wegpolitie Antwerpen. Daar ga ik aan de slag als administratief assistent. Ik kijk er enorm naar uit, een nieuwe uitdaging en eindelijk een vaste job. Het was heel moeilijk om een vaste baan te vinden als je net van school komt, omdat je dan niet veel ervaring hebt. Ik heb een vriend en we zijn al iets meer dan 3 jaar samen. Hij steunt me bij alles wat ik doe en neemt me hoe ik ben. We hebben samen een huis gekocht in Alken (Limburg). We verhuizen in het najaar. Heel spannend, maar ik ben er volledig klaar voor om op mijn eigen benen te staan. Ik geniet van de kleine dingen in het leven en besef nu pas, sinds de diagnose, dat je leven ineens een andere wending kan krijgen.  Ik kijk heel erg uit naar de toekomst in mijn huisje in Alken, samen met de man van mijn leven oud worden, dat is mijn droom!

What doesn't kill you makes you stronger!
Julie