Johanna

Johanna (27) woont in een klein dorpje vlak naast Groningen bij haar ouders. In 2018 kreeg zij de diagnose MS. Eerder kreeg zij de diagnose Fibromyalgie. Desondanks heeft zij een positieve mindset en zet ze zich in voor anderen.  

Diagnose MS
In december 2018 heb ik officieel de diagnose Multiple Sclerose (MS) gekregen, maar het vermoeden was er al vier jaar. Ik heb RRMS.

Helaas heb ik vaak dagelijks last van mijn cognitieve problemen. Zo ervaar ik concentratieproblemen, ben ik vergeetachtig, vermoeid en snel overprikkeld. In het verleden heb ik ook last gehad van problemen met zicht, duizeligheid en krachtsverlies.  Ik kon het niet meer opbrengen om te werken of te studeren, omdat ik elke dag zoveel pijn heb. Sinds twee jaar heb ik nu een WIA-uitkering (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen).   Op dit moment gebruik ik geen medicatie. Een jaar geleden was ik begonnen met medicatie om de ziekte af te remmen. Helaas werd ik erg ziek van het middel. Mijn neuroloog vindt dat ik over een half jaar weer medicatie moet gaan gebruiken, maar ik weet nog niet voor welk middel ik dan zal kiezen.  

Voldoening in het dagelijks leven 
Mijn rust vinden vind ik erg lastig, maar er zijn wel een aantal dingen waardoor ik min of meer ontspan. Zoals wandelen met mijn hond, koken, bakken en in bad gaan. Ook houd ik van gezelligheid met vrienden. Daarnaast maak ik sinds kort video’s over mijn leven die ik op mijn Instagram account @mijnziekeleven plaats. Het maken van video’s geeft me veel voldoening. Omgaan met slechte dagen vind ik lastig. Uit de meest nare dingen kan ik iets positiefs halen, maar ik heb dagen dat ik verdrietig en angstig ben. De truc is om hier niet in te blijven hangen, maar positief door te gaan. Dit lukt me meestal ook.  Mijn omgeving heeft wel echt even moeten wennen aan mijn diagnose. Ik heb nu het begrip dat ik nodig had, maar zeker niet van iedereen. Uitleggen wat ik heb blijft lastig. Mensen die het niet hebben zullen het nooit 100% begrijpen. Alleen vooroordelen doen mij nog altijd wel pijn. Minder als voorheen, maar ik blijf dat lastig vinden.  

Mijn toekomst met MS
Genezen van MS zou echt fantastisch zijn, maar helaas is dat nu enkel een droom. Mijn ideale toekomstbeeld is dat ik gelukkig kan zijn op ieder vlak. Een lieve vriend, een mooi huisje en misschien kindjes. Ook wil ik graag mensen kunnen bereiken met mijn video’s en hen inspireren met mijn positiviteit. In ieder geval wil ik een leven waarin ik beter om kan gaan met mijn MS en fibromyalgie. Gewoon genieten! 

Positieve mindset
In het verleden was ik een vreselijke binnenvetter. Ik wilde mensen nergens mee lastig vallen en wilde absoluut niet zielig gevonden worden. Dus dan zei ik maar niets. Hierdoor had ik veel verdriet en voelde ik me erg eenzaam. Ook voelde ik een ontzettende drang om gehoord en begrepen te worden. Daarom heb ik besloten mijn hele leven “open en bloot op straat te gooien”. Dit was de beste beslissing ooit! Ik ben sterker dan ooit tevoren en haal kracht uit mijn positieve mindset. Ik wil mensen inspireren en een positieve mindset meegeven. Zo kan ik anderen helpen en daarbij tegelijkertijd mijzelf helpen. 

Je bent het waard!
Ik ben van mening dat over ieder onderwerp gesproken mag worden. Niets is een taboe. Iedereen moet kunnen zijn wie hij/zij is. Van een gesloten persoon naar een open boek. Dat is hoe mijn leven in positieve zin is veranderd sinds ik ziek ben. Ik ben de MS-community dankbaar. Er zijn zoveel lieve mensen door wie ik met open armen ben ontvangen.  Je bent het waard! En dat wil ik iedereen meegeven. Ik help niet alleen mezelf met mijn onzekerheid door zo ontzettend open en kwetsbaar te zijn. Maar inspireer mensen ook. En dat is waar ik dit alles voor doe. Het maakt mij gelukkig!

"Ik ben ervan overtuigd dat het iedereen moet lukken positief in het leven te gaan staan. Ik weet als geen ander hoe extreem moeilijk dat is. Maar als dit mij lukt, lukt het jou zeker! Praten is zo ontzettend belangrijk en het helpt je op zoveel manieren. En geniet van alles wat het leven te bieden heeft. Geniet van wat jou gelukkig maakt. Want geluk begint bij jezelf! "
Johanna