Johan (35) heeft sinds 5 jaar de diagnose MS. Toch staat hij nog volop in het leven. Zo werkt hij nog steeds fulltime en traint hij veelvuldig. Hij vertelt ons meer over zijn leven, sport en project MS warrior.
MS
“In februari 2015 is bij mij de diagnose RRMS gesteld. Het is begonnen met een oogzenuwontsteking. Dat is goed hersteld maar bij stress of vermoeidheid trekt mijn zicht deels weg en beginnen mijn vingers pijn te doen. Ook heb ik soms last van spasmen in mijn schouder en wat andere kleine dingen. Ik gebruik Tecfidera om de MS te remmen, maar verder probeer ik zo min mogelijk medicatie te gebruiken. Dat gaat best goed. Zo doe ik mijn best om binnen mijn grenzen te blijven in het dagelijks leven, daar heb ik redelijk wat voor moeten aanpassen. Maar zolang ik mijn nachtrust krijg, kan mijn lichaam best wat hebben.”
Bekijk het leven per dag
“Misschien vonden de mensen in mijn omgeving de diagnose MS wel erger dan ik zelf. Door duidelijk mijn grenzen aan te geven is het voor mijn omgeving ook meer te begrijpen. Verder doe ik mijn best het geen hoofdrol te laten spelen in mijn leven. En dat gaat mij momenteel goed af. Ik probeer zoveel mogelijk dingen per dag te bekijken en probeer mijn leven zo normaal mogelijk te leven. Maak zo als ieder ander daardoor ook gewoon plannen voor toekomst. Niemand kan een planning of verwachting maken, dus laat ik het vooral niet zelf met zwart gaan inkleuren. Het leven komt zoals het komt.”
MS warrior
“In samenwerking met MS fonds zijn we gestart met een platform met blogs over sport en MS. Zo is het project MS warrior ontstaan en dat gaat alweer een tijdje terug. In het verleden heb ik veel hardgelopen en obstacle runs gedaan, ook vind ik het roeien en skiën erg leuk. Ik ben een fanatiek gebruiker van de machines van Concept2, RowErg, SkiErg en BikeErg en doe ik aan Crossfit. De meeste mensen denken bij MS aan iemand die in een rolstoel zit en bijna niks meer kan. Dat lot treft slechts een deel van de MS patiënten. Er is met MS veel meer mogelijk dan mensen denken en durven. Dat wil ik graag laten zien, niet alleen aan patiënten, maar vooral ook aan de buitenwereld.
Door het sporten maak ik ook allerlei mooie dingen mee. Zo heb ik meerdere keren meegedaan aan de Invictus Games, heb ik verschillende wereldrecords neergezet (langste onafgebroken roeisessie) en diverse wedstrijden gewonnen. Voor mij werkt het om vooral veel te trainen op hartslag. Door mij te houden aan trainingsschema’s en goede coaches die mij in de gaten houden kan ik zo in beweging blijven en sporten. “
