Janneke (25) heb je misschien al eens vaker voorbij zien komen. Zo is ze ambassadeur van het Nationaal MS fonds, deed ze mee aan de Mis(s) verkiezing en was ze laatst nog te zien bij JZHMH. Ze vertelt meer over haar diagnose en hoe ze omgaat met de MS in het dagelijks leven.
De diagnose
‘In juni 2014 kreeg ik de diagnose MS, ik was 18 jaar en net gestart met een opleiding. Ik liep al jaren rond met vage klachten, uiteindelijk kreeg ik door de zichtbare klachten van de ziekte van Lyme een MRI en ruggenmergpunctie. Hierna volgde de diagnose MS, relapse remitting.
De klachten die ik ervaar zijn vooral de cognitieve beperkingen. Mijn concentratieboog is erg omlaag gegaan en mijn geheugen is slechter dan voorheen. Lichamelijk gaat het al een jaar enorm goed! Zo nu en dan loop ik wel met mijn rollator, dit is vooral voor mijn eigen gemak. De rollator gebruik ik bijvoorbeeld tijdens het shoppen of dagjes uit met de familie, voornamelijk tijdens van die ‘slenter’ dagen. Hierdoor houdt ik het beter vol. Mijn rollator is momenteel het enige hulpmiddel die ik met regelmaat gebruik. Net na mijn diagnose had ik er moeite mee om de rollator te pakken. Nu ik een nieuwe heb en deze vervolgens heb gepimpt, zilver gespoten, is die moeite weg.
Na mijn diagnose ben ik gelijk gestart met medicatie, Tecfidera. Hiermee ben ik gestopt vanwege de bijwerkingen. Daarna heb ik een jaar zonder medicatie geprobeerd, helaas liep ik nieuwe laesies op en moest ik toch weer starten. Toen kwam de Avonex in beeld. Ook dat medicijn heb ik een jaar gebruikt, maar uiteindelijk werd mijn angst voor prikken te groot en had ik opnieuw nieuwe laesies waardoor ik ook daarmee moest stoppen. Sinds april 2019 gebruik ik nu Ocrevus en ga ik 2 keer per jaar naar het ziekenhuis voor een infuus. Deze heb ik nu 2 keer gehad. Tot zover ben ik hier enorm tevreden over. Fingers crossed dat de komende MRI daar ook zo over denkt!’
Klachten
‘Ik ben heel positief ingesteld en houd mij niet veel bezig met mijn klachten. Tijdens gesprekken met vrienden merk ik natuurlijk dat mijn cognitie slechter is, dat is frustrerend. Ik wil ook meedoen aan de gesprekken en ze terug kunnen vragen op een gebeurtenis waarover ze mij verteld hebben. Maar zij tonen veel begrip, dat is fijn en maakt het makkelijker voor mijzelf. Af en toe heb ik een dipje, dan vind ik het fijn lekker alleen thuis te zijn, muziekje op en of lekker te sporten. Meestal gaat het daarna weer goed.
Ik houd ervan om mezelf lichamelijk uit te dagen; ik sport 2 keer per week bij de fysiotherapeut en thuis doe ik aan wielrennen, paaldansen en hardlopen. In juni zal ik weer meedoen aan Klimmen tegen MS. Hier zijn we nu voor aan het trainen en ik hoop dat dit weer een mooi succesvolle editie gaat worden!’
Mis(s) verkiezing SBS6
‘In mei 2017 deed ik mee aan de Mis(s) verkiezing van SBS6 georganiseerd door Lucille Werner. Dit was een te gekke periode. Mijn eerste moment om MS in de picture te zetten. Ik twijfelde enorm aan mezelf na de diagnose; mocht ik er wel zijn? Was ik nog wel mooi? Kon ik nog wel iets? Door al die twijfel schreef ik mij in voor de verkiezing en werd ik tegen al mijn verwachtingen in uitgekozen als finalist! Een hele rollercoaster ging van start, ik kreeg mediatraining, en moest mijzelf in de media onder de aandacht brengen zodat mensen tijdens de liveshow op tv konden stemmen. Hier heb ik zoveel van geleerd, een hele leuke ervaring. De liveshow zelf was te gek, de kleding die we aan mochten, de mensen die ik heb leren kennen. Het was echt een ervaring die mijn leven veranderde en vooral mijn zelfvertrouwen een enorme boost gaf. Ik mocht er zijn, zelfs met MS.’
Meer aandacht genereren door mijn ambassadeurschap
‘Na de media aandacht van de Mis(s) verkiezing werd ik benaderd door verschillende MS instanties, zo werd ik eerst gevraagd als ambassadeur voor Grunn Moves en daarna door het Nationaal MS fonds. Dat doe ik beide nog steeds. Ik ben ambassadeur van het Nationaal MS fonds, erg leuk! Ik vind het geweldig om mezelf in te zetten voor een MS vrije wereld, MS een gezicht te geven en meer bekendheid te creëren. Dat kan door dit ambassadeurschap. Ik mag zo nu en dan mooie opdrachten met ze uitvoeren, zoals de landelijke campagne.’
JZHMH
‘Afgelopen december deed ik mee aan Je Zal Het Maar Hebben van BNN. Ik werd via Instagram gevraagd of ik wilde mee werken. Daar zei ik natuurlijk ja op! Nog een mooie kans om heel Nederland voor te kunnen lichten, iets wat ik graag doe. Ik zou anderen echt willen meegeven dat ze vooral moeten blijven genieten van wat ze nog wel kunnen, probeer niet bezig te zijn met wat je niet kunt. Ook al lukt niet alles, wees blij dat je bijvoorbeeld het zonnetje zag, twee stappen zette of bijvoorbeeld je bed uit kwam. ‘
Niet dromen maar doen
‘Ik hou mij eigenlijk niet bezig met de toekomst, die is onvoorspelbaar. Ik werk momenteel fulltime als backoffice medewerker klantenservice bij de NDC mediagroep, dit zijn alle kranten van het Noorden. Een leuke afwisselende baan waar ze gelukkig ook rekening met mij houden en open staan voor eventuele aanpassingen. Naast mijn werk ben ik lid bij twee studentenverenigingen in Groningen (FFJ Bernlef; de Friese vereniging, ik kom oorspronkelijk uit Friesland en Cleopatra). Door de MS kon ik mijn studies helaas niet afronden, maar ik wilde mijn studententijd niet volledig kwijtraken. Mede daarom ben ik lid geworden,zo geniet ik nog steeds optimaal. Nu ik fulltime werk ben ik iets minder vaak aan de bar te vinden, maar wanneer ik tijd heb ben ik er ongeveer 2 keer per week. Ik probeer het altijd te plannen met werk omdat ik zo nu en dan wel even moet bijkomen van een avondje stappen. Een dag ‘brak’ en ‘vermoeid’ op het werk/thuis vind ik overigens ook geen probleem, daar staat een mooie avond tegenover. Natuurlijk wil ik ook dat mijn lijf zo lang mogelijk goed blijft functioneren, maar als dat niet zo is stel ik mijzelf snel teleur. Dat heb ik liever niet, vandaar dat ik niet echt een dromer ben. Ik leef vooral van dag op dag.’
