Jamie (32) woont samen met haar man, zoontje van bijna 2 en 4 katten in Zoetermeer. Na haar studie rechten ging ze fulltime aan de slag, inmiddels ligt de focus op haar gezin.
Van migraine naar MS
‘Eind januari 2016 zag ik na een drukke werkdag vlekken. Ik dacht een migraine aanval te krijgen, maar die bleef uit. Die vlekken werden steeds erger, maar probeerde er niet te veel achter te zoeken en negeerde het. Een aantal dagen later was ik de helft van mij zicht van mijn rechter oog verloren en bij het bewegen van mijn oog deed het pijn. Ik besloot dat dit toch wel erg vreemd was en besloot naar de huisarts te gaan. Nog geen uur later zat ik bij de oogarts in het ziekenhuis. Er bleek niets mis met mijn oog zelf. Ik moest 4 dagen wachten op nader onderzoek en kreeg na nader onderzoek te horen een oogzenuwontsteking te hebben. Op de gemaakte MRI bleek ook dat er al meerdere laesies te zien waren. Als je gaat terug denken, heb ik er al langer mee gelopen maar niks achter gedacht. Ik heb uiteindelijk de diagnose RRMS gekregen. Mijn oog is bijna geheel herstelt. Vooral als ik moe ben kijk ik soms wazig met het oog en zie dan een zwart vlekje in mijn zicht. Op goede dagen merk ik dat gelukkig niet. Verder heb ik veel last van gevoelsstoornissen en zenuwpijnen in mijn armen, last van een terugkerende MS hug, trillende benen en instabiel als ik moe ben en heb een overactieve blaas. De belangrijkste klacht is toch wel de vermoeidheid, waar ik enorm veel last van heb.
Ik gebruik sinds het begin van de diagnose Tecfidera. Het lijkt zijn werk goed te doen. Ik ben een lange periode stabiel hierop geweest. Ook al gebruik ik het lange tijd, toch hou ik last van flushing en ben ik een maandje gestopt geweest door aanhoudende maagklachten. Toch zie ik nu geen reden om over te stappen naar een andere vorm van medicatie. Dit komt onder andere omdat ik niet graag wil gaan prikken. Daarnaast gebruik ik Pregabeline voor zenuwpijnen en slik ik extra vitamine D en CBD olie capsules.’
Grenzen leren kennen
‘Vooral de vermoeidheidsklachten en zenuwpijnen hebben wel invloed op mijn dagelijks leven. Ik moet veel meer plannen en grenzen bewaken om de dag op een goede manier door te komen. Na de lunch slaap ik vaak even om weer op te laden en ga in de avond vroeg naar bed. Lange tijd wilde ik hier niet aan toegeven en ging steeds over mijn grenzen heen, ook al gaf mijn lichaam hele duidelijke signalen. Sinds een schub in januari 2019 ben ik hier veel bewuster mee aan de gang gegaan. Onder andere door ergotherapie herken ik veel beter de signalen die mijn lichaam geeft. Ik ga zeker nog over grenzen heen, maar doe dit bewuster en pas rust op andere dagen er dan op aan, zodat er meer balans is. Momenteel werk ik niet door de MS, maar hoop wel weer een aantal uur per week te kunnen gaan werken in de loop van het jaar.
Ik merk dat het soms moeilijk is om uit te leggen hoeveel invloed de MS op mij heeft. Mensen zien het niet aan mij en ik laat het soms ook niet voldoende merken als het niet zo goed gaat of iets teveel voor mij is. Ik probeer daar wat meer open in te zijn, maar dat is niet altijd even makkelijk. Mensen zijn bezig met hun eigen drukke leven en ik zit de laatste tijd in een veel lagere versnelling. Vooral op het werk heb ik veel onbegrip gekregen. Na de diagnose werd op het werk direct mijn contract niet verlengd en gaven zij de diagnose ook als reden aan. Ook bij mijn laatste werkgever was dit de reden om niet een nieuw contract te krijgen. Door het onbegrip verzweeg ik dat ik chronisch ziek ben. Iets wat ik niet meer wil en doe.’
Een onverwachte kinderwens
‘Ik ben getrouwd met mijn jeugdliefde, we waren 14 en 18 toen wij verkering kregen. We kenden elkaar echt door en door toen de diagnose kwam. Toch heeft het onze band alleen maar sterker gemaakt. We staan echt samen sterk en samen kunnen wij alles aan! Ik ben dankbaar voor een man die meedenkt en dingen overneemt als het nodig is. Ook gaat hij altijd mee naar afspraken en blijft hij mij in alles steunen. Natuurlijk zorgt het dat onze relatie minder zorgeloos is. Ook ben ik meer afhankelijk geworden van mijn man door de omstandigheden.
Voor de diagnose was een kinderwens niet echt aanwezig. Ik was vooral druk met werken, lekker uit eten gaan en verre reizen maken. We hadden het goed met zijn tweeën. Mensen vroegen al jaren wanneer er een kindje zou komen en ik maakte mij dan altijd een beetje boos. Het lijkt altijd een verwachting als je een stabiele relatie, een goede baan en een huisje hebt, maar het hoefde voor ons helemaal niet. Na de diagnose ging ik mezelf ineens afvragen of ik nog wel moeder kon worden. Ik besefte me ineens dat ik toch wel graag moeder wilde worden. Met mijn man gingen de gesprekken steeds vaker over een kindje en hoe wij dat zouden aanpakken. Zo bespraken wij de taakverdeling en dat mijn man misschien soms meer op zich zou moeten nemen, vooral als het minder goed met mij zou gaan. We besloten te wachten op de volgende MRI uitslag en als die stabiel zou zijn ervoor te gaan. We waren dan ook blij een stabiele scan terug te krijgen.
In overleg met de neuroloog besloot ik te stoppen met Tecfidera om zwanger te worden. Wel met de afspraak dat als ik binnen 4 maanden niet zwanger zou zijn, we een afspraak zouden krijgen om te kijken of een natuurlijke manier om zwanger te worden er wel in zou zitten. Er volgde een spannende tijd. Je gaat een periode in zonder medicatie en een korte 4 maanden om zelf zwanger te kunnen worden.Iets wat zeker niet vanzelfsprekend is. Bijzonder genoeg had ik 5 weken na het gesprek bij de neuroloog al een positieve zwangerschapstest in handen. Wauw, we zouden toch ouders gaan worden en zo snel! Mijn lichaam kon dus ook nog positieve dingen! Door de zwangerschap heb ik dan ook weer wat meer respect voor mijn lijf gekregen.’
De bevalling en periode erna
Tijdens de zwangerschap heb ik veel last gehad van zwangerschapskwaaltjes. Zo was ik bijna de hele zwangerschap heel misselijk met veel spugen. De eerste periode was ik extra moe, maar na de 20 weken had ik juist veel meer energie dan normaal. Ik heb dan ook 3x per week gesport tot ik 36 weken zwanger was. De bevalling vond ik wel erg zwaar. Mijn zoon was een sterrenkijker en daardoor vorderde het erg langzaam. Na een nacht, waarin ik niet heb geslapen, en hele dag vol weeën had ik pas 3 centimeter ontsluiting. Mijn lichaam was helemaal op en de zware vermoeidheid sloeg toe. Ik heb toen heel duidelijk aangegeven bang te zijn de verdere bevalling niet aan zou kunnen als ik niet kon slapen. Besloten is toen om mij een soort morfine te geven voor de nacht om te kunnen slapen. Dit heeft mij tijdelijk nieuwe energie gegeven om verder te kunnen. Het duurde uiteindelijk nog eens een hele dag voor mijn zoon geboren werd. Wauw, wat een bijzonder moment, maar ik was wel helemaal op. Ik heb de eerste dagen na de geboorte heel veel geslapen om bij te komen van de bevalling. Ik heb mij daar heel schuldig over gevoeld, maar dit had ik echt nodig. Verder heb ik op advies van de neuroloog flesvoeding gegeven. Ik kon dan snel weer met de medicatie beginnen. Dit zorgde ervoor dat ik vaker rust kon pakken, mijn man kon immers ook voeden. De maanden na de bevalling was de MS onstabiel, ik had heel veel last van klachten en kreeg uiteindelijk ook een schub toen mijn zoon 9 maanden oud was. Bewezen is ook dat veel vrouwen een terugval krijgen na de bevalling. Ik wist dit vooraf en heb er rekening mee gehouden.
Na mijn zwangerschapsverlof ben ik weer aan het werk gegaan voor drie dagen in de week en twee dagen thuis met mijn zoon. Mijn man werkt 4 dagen in de week en was dus ook een dag thuis met onze zoon. De andere twee dagen werden ingevuld door de opvang. Dit viel mij echter heel erg zwaar, doordat de MS erg onstabiel bleek. De schub zorgde ervoor dat ik uiteindelijk fulltime gedwongen thuis kwam te zitten, de rest bleef doordraaien zoals voorheen. Daarbij is ook uiteindelijk ook re-integratie niet gelukt en ben ik sinds oktober 2019 niet meer werkzaam.
Je eigen ritme vinden
‘Met een kind is balans vinden soms nog net wat lastiger. Het ritme van je kind bepaald immers vaak ook de dag. We hebben inmiddels daarin een goed ritme gevonden. Zo slaap ik overdag als hij in de middag ook slaapt om weer meer energie te hebben de tweede helft van de dag. Mijn zoon is een echte energieke peuter en ik merk dat die 2 dagen dat mijn zoon op de opvang is, mij meer balans en rust geeft. Ik heb mij er lang schuldig over gevoeld dat ik hem naar de opvang breng terwijl ik gewoon thuis ben. Ondertussen heb ik er rust in gevonden. Door hem naar de opvang te brengen kan ik een betere moeder zijn op de andere dagen! Dit bracht alleen wel een probleem met zich mee. Het niet hebben van een werkgever zorgt er ook voor dat je het recht op kinderopvangtoeslag verliest. Zonder toeslagen is de opvang echt onbetaalbaar. We hebben hiermee hulp uit onverwachte hoek gekregen. Het consultatiebureau gaf ons het advies een Sociaal Medische Indicatie (SMI) aan te vragen bij de gemeente Door deze SMI betaalt de gemeente grotendeels het deel van de opvang dat normaal door toeslagen wordt gedekt. Met hun hulp en die van mijn ergotherapeut is het gelukt dit te krijgen en kan mijn zoon op de opvang blijven. Soms is hulp vragen moeilijk maar nodig, ik ben enorm dankbaar dat wij de hulp hebben gekregen. Er is nu een fijn ritme thuis, waarin iedereen zich in het gezin fijn voelt. ‘
De tijd zal het leren
‘Een belangrijk onderwerp thuis is nu een tweede kindje. We vinden beide het ouderschap het mooiste wat er is. Het heeft mijn leven zoveel mooier gemaakt. Voel ik me slecht, dan voel ik me beter door de glimlach van mijn zoon. Het leven heeft oprecht meer glans, liefde en blijdschap gekregen nu mijn zoon er is. Ook als ik het moeilijk heb put ik kracht uit mijn zoon, hij geeft mij een doel om vol te houden, positief te blijven en altijd door te blijven gaan! Mijn hart, en die van mijn man, zegt dan ook dat ik graag nog een kindje zou willen. Nog meer onvoorwaardelijke liefde en een broertje of zusje voor onze zoon die graag met andere kindjes speelt. Mijn hoofd vindt deze beslissing echter een stukje moeilijker. We hebben nu een mooi ritme gevonden. Het is soms erg zwaar, maar gaat goed. Een baby zou alles omgooien. Kan ik weer de slapeloze nachten, iedere paar uur voeden, en een tweede kindje met een heel nieuw eigen ritme aan, terwijl er ook weer een energieke peuter rondloopt, die ik ook mijn aandacht en beperkte energie wil geven. Kan ik dan weer de juiste balans vinden of wordt het dan echt te zwaar. En krijg ik er dan opnieuw nieuwe klachten bij, zodat ik nog minder zou kunnen zorgen voor mijn kinderen? Mijn hoofd zegt dan ook dat ik dankbaar moet zijn voor mijn mooie zoon en de liefde en blijdschap die hij brengt en het feit dat ik, met wat beperkingen, voor hem kan zorgen en dus niet meer zou moeten willen. Mijn hart doet echter pijn dat een tweede kindje mogelijk niet gaat kunnen.Momenteel blijven we erover nadenken en praten en is de knoop nog niet definitief doorgehakt. De tijd zal het leren.
Ik leef sinds de diagnose veel meer in het moment en maak niet teveel plannen voor de langere termijn. Momenteel heb ik niet echt dromen of wensen. Vooral gewoon een goede moeder zijn voor mijn zoon en dingen kunnen blijven doen waar ik van hou, zoals reizen.’
Wat is jouw advies of tip aan andere MS patiënten die twijfelen over een zwangerschap of een gezin?
‘Vooral maak het bespreekbaar met elkaar. Bespreek wat je wensen zijn en hoe jullie het ouderschap zouden willen invullen. Welke oplossingen heb je samen om eventuele beperkingen die er zijn onderling samen op te kunnen lossen? Of als dat samen niet gaat, heb je een netwerk waar je op kunt bouwen? Vertrouw op je eigen gevoel, volg je hart en ga er pas voor als je er echt klaar voor bent.’
