Iris Jousma

Iris Jousma (30) woont in Arnhem, maar is geboren en opgegroeid in Lelystad. Ze heeft sinds 2012 de diagnose MS. Beeldende kunst is een belangrijk thema in haar leven. Haar kunstproject ‘Een verbeelding van MS’ was te zien in het VUmc.

MS
In 2011 kreeg ik een eerste MS schub, met  o.a. uitvalsverschijnselen van mijn linker arm en gevoelsproblemen en in 2012 volgde de officiële diagnose RRMS na een tweede schub waardoor ik moeilijk kon lopen en weinig gevoel had in mijn benen. Dagelijkse klachten zijn vooral flinke vermoeidheid, wisselende concentratie, traagheid, en zwaar gevoel in mijn benen, soms tintelingen. Verder krijg ik na een tijdje lopen last van een sleepbeen en ben ik motorisch soms een behoorlijke kluns. Momenteel heb ik ook last van mijn linkeroog waarmee ik heel wazig/vlekkerig zie. De schubs die ik heb gehad veroorzaakten o.a. uitvalsverschijnselen aan linkerarm en benen en gevoelsstoornissen maar herstelden ook vrij goed na enkele weken. Aan een zware schub, inmiddels 4 jaar terug heb ik de meeste klachten overgehouden.

De eerste twee jaar gebruikte ik Avonex; interferon beta, het leek de MS wel te onderdrukken maar ik voelde me er ook veel zieker door (dagelijks grieperig en depressieve gevoelens) daarom ben ik na anderhalf jaar gestopt. Ik ben een jaar medicijn-vrij geweest waarin ik me erg goed heb gevoeld, tot ik een nieuwe heftige schub kreeg. Samen met de neuroloog is besloten om Tecfidera te starten, destijds nog een vrij ‘nieuw’ medicijn. Ook neem ik vitamine D en daarnaast probeer ik met gezonde voeding en levensstijl mijn lichaam zo goed mogelijk te ondersteunen. Daar voel ik me goed bij. Tijdens schubs heb ik prednison gekregen maar ik kreeg behoorlijk last van de bijwerkingen. Nu probeer ik dit zoveel mogelijk te vermijden waar mogelijk. 

Beeldende vorming
Na mijn afstuderen aan de Academie voor beeldende vorming in Amsterdam ben ik om de twee jaar steeds weer verhuisd achter studie of werk aan. (Beeldende) kunst is een belangrijk deel van mijn leven. Ik kan er mijn interesses in kwijt en het helpt mij gevoelens en ervaringen uit te drukken. Daarnaast ben ik graag buiten, wandel en fiets ik graag in de natuur, het bos, hou ik van koken en bakken, een goed gesprek met familie en vrienden, theeleuten (of koffie), een goed boek lezen of film kijken.

ArtEZ
Ondanks mijn huidige klachten is het gelukt om zomer 2019 af te studeren aan ArtEZ, de kunstacademie in Arnhem. Voor ik aan de master begon heb ik 5 jaar gewerkt als docent beeldende vorming en ckv in het Voortgezet onderwijs, en maakte ik beeldend werk o.a. grafisch, lino snede en pen-inkt tekeningen, fotografie. Werken in het onderwijs werd te zwaar met mijn MS klachten. Ondanks ging ik te lang door en belandde ik in een burn-out. Gelukkig ben ik daar nu weer goed uitgekomen. Tijdelijke contracten zorgden ervoor dat ik niet kon re-integreren binnen de school waar ik werkte, maar dankzij een lerarenbeurs en in goed overleg met het UWV kon ik wel weer gaan studeren. 

Dat werd de éénjarige internationale Master Artist Educator. In het kort houdt het in dat ik nu kunst als middel inzet voor verbinding door samen met anderen een kunstproject te doen rondom persoonlijke vraagstukken over identiteit en zingeving. Vanuit de studie was er veel begrip voor mijn situatie, en kreeg ik de ruimte om mijn rust te pakken wanneer ik het nodig had. Zo heb ik met lichte vertraging, de studie toch cum laude kunnen afronden. 

Een verbeelding van MS
Ik studeerde af met het kunstproject ‘Een verbeelding van MS’. Via de MS Vereniging, en Stichting MS Anders vond ik nog drie vrouwen met MS die wilden deelnemen. Er volgden bijzondere gesprekken waarin we onze persoonlijke ervaringen van MS en de impact ervan op ons leven konden delen. 

Vervolgens werkten we aan een ruimtelijke installatie met natuurlijk en gevonden materialen waarin persoonlijke en gedeelde ervaringen zijn verbeeld. Elk materiaal kent een persoonlijke betekenis. De aarde staat bijvoorbeeld symbool voor het terugvinden van de grond onder je voeten na de diagnose. De (klimop) takken voor het zenuwstelsel dat zich probeert te herstellen. De kristallen voor de tranen, tintelingen triomf voor momenten van ‘crystal clear awareness’. Het plastic voor de melkwitte myeline en het verband had te maken met een periode van revalidatie.  Door samen te werken aan een kunstproject ontstond een veilige ruimte voor het onderzoeken van zelfbewustzijn en zingeving. Tijdens het project ontstonden ook een gedicht, een performance met een ‘myeline’ geest marionet, individuele interpretaties van MRI scans en een pleidooi voor zingeving in de zorg. 

Na mijn afstuderen kwam de mogelijkheid voor een foto-expositie van dit project in het VUmc in Amsterdam op de poli neurologie. Een belangrijke plek voor mij omdat ik daar zelf patiënt ben en mijn MS verhaal hier 8 jaar geleden begon na een second opinion. De foto-expositie werd geopend met een interactieve, levendige presentatie en werd vergezeld door een informatief praatje over de MRI door onderzoeker Reinier de Ruiter van het VUmc MS centrum. Een bijzondere mooie bijeenkomst, voor mensen met en zorgverlening rondom MS. Het organiseren van de expositie en opening was behoorlijk intensief zo vlak na het afstuderen. Maar het is gelukt dankzij samenwerking en hulp van mijn deelnemers, familie en vrienden, en daar ben ik ontzettend trots op! 

Toekomstplannen
Nu probeer ik de tijd te nemen om bij te komen van een jaar lang op mijn tenen lopen. Dat vind ik best lastig omdat ik gewend ben om maar door te gaan, en de studie mij veel voldoening heeft gegeven. Tegelijkertijd voelt het bevrijdend dat ik nu zelf mijn leven kan vormgeven, zonder constant mijn grenzen over te gaan voor studie of werk.

Ik hoop de foto-expositie nog op andere locaties, zoals MS poli’s en revalidatiecentra te kunnen vervolgen.

Ik heb inmiddels mijn weg gevonden met vallen en opstaan. Het is verleidelijk om te veel te doen op dagen dat het goed voelt en te weinig rust te nemen, de dag(en) erna moet ik het dan bezuren. Maar ik heb nu wel vrede gesloten met dat ik MS heb – so be it – en haal uit het leven wat erin zit. Kijken naar de mogelijkheden, vaak kun je ook veel meer mogelijkheden creëren dan je denkt!

Ik hoop in de toekomst nog veel kunnen te genieten van de mooie momenten in het leven. Goed voor mijzelf zorgen en er kunnen zijn voor anderen, vrienden en familie en reizen vind ik belangrijk. Natuurlijk hoop ik mooie kunstprojecten te kunnen doen rondom zingeving en identiteit. Wie weet nog een project rondom MS met jongvolwassenen.

Wil je meer weten over het project kijk dan op Iris haar website: www.irisjousma.nl

Als je wilt (blijven) werken of studeren, kijk naar wat jij zou willen, waar jij voldoening uit haalt en ga er voor. Onderzoek hoe je dit zou willen doen binnen jouw mogelijkheden en wat je nodig hebt om met een goed (genoeg) gevoel de dag door te komen. In het gesprek bij het UWV bijvoorbeeld zijn ze ook bereid om met je mee te denken als je zelf een idee hebt hoe je verder wilt. Je hoeft niet altijd af te wachten of je aan te passen aan wat wordt voorgesteld. Durf te dromen en neem iemand in vertrouwen met wie je goed kunt praten over wat je bezighoudt, en dus ook jouw wensen en ideeën. Een luisterend oor is onbetaalbaar. Life does NOT stop with MS.
Iris Jousma