Hij is neuroloog, onderzoeker, bijzonder hoogleraar MS en een van de initiatiefnemers van de app Better. Leo Visser houdt zich op allerlei fronten bezig met MS. Wij spraken hem voor onze rubriek 'In gesprek met'.
Kunt u zich in het kort voorstellen?
Ik ben Leo Visser, neuroloog en getrouwd met Maja. Samen hebben wij drie kinderen en vijf kleinkinderen. Van kinds af aan wist ik dat ik arts wilde worden, dat heeft ook met mijn christelijke achtergrond te maken. Na mijn studie heb ik een aantal jaren in Venda, in het Noorden van Zuid-Afrika, als basisarts gewerkt. Daar heb ik ontwikkelingshulp gedaan. Ook is onze tweeling in Zuid-Afrika geboren. Ik draag Afrika nog steeds een warm hart toe en ik heb nog steeds belangstelling voor ontwikkelingshulp. De afgelopen jaren ben ik een aantal keren in India geweest om onderzoek te doen naar lepra en onderwijs te geven in echografie van de zenuwen. Mijn grootste hobby’s zijn nadenken over nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg, reizen en lezen. Ook verdiep ik mij graag in technologie, zoals blockchain technologie.
Sinds wanneer bent u neuroloog en wat trok u zo aan dit beroep?
Nadat ik terugkwam uit Zuid-Afrika, ben ik in 1990 gestart met de opleiding Neurologie in Rotterdam. Toen ik de opleiding Geneeskunde begon, wilde ik aanvankelijk huisarts worden. In toenemende mate werd ik echter geboeid door neuroscience, de complexiteit van de neurologie, de neurologische ziektebeelden, de mogelijkheid om te zoeken naar nieuwe behandelingen en de uitdagingen die daarbij een rol spelen. Hierdoor besloot ik aan het eind van het derde jaar van mijn geneeskundestudie me te gaan focussen op de neurologie. Tijdens het vierde jaar van mijn studie begon ik met onderzoek naar epilepsie bij kinderen. Daarna is de prikkel om onderzoek te blijven doen altijd gebleven.
Aan het eind van mijn opleiding werd ik staflid in het Erasmus MC en was het plan om in Rotterdam verder het wetenschappelijk onderzoek naar MS op te zetten. Er kwamen andere uitdagingen op mijn pad en op 1 september 1996 ben ik in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) in Tilburg gaan werken. Naast het onderzoek wilde ik ook graag een wezenlijke bijdrage leveren aan de dagelijkse patiëntenzorg door mijn functie als arts uit te oefenen. Het ETZ staat zeer goed bekend om de zorg die zij aan patiënten levert. Dat heb ik ook zo ervaren en vandaar dat ik nog steeds daar werkzaam ben. Tevens bood en biedt dit ziekenhuis me ook de mogelijkheid om wetenschappelijk onderzoek te doen. Ook ben ik bijzonder hoogleraar MS bij de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.
De neurologie heeft de afgelopen 25 jaar enorme ontwikkelingen doorgemaakt. Wij hebben gelukkig veel meer en betere behandelingen. Hierdoor kunnen wij veel betere begeleiding geven. Iedere dag leer ik nog nieuwe dingen. Ik blijf neurologie dan ook een zeer boeiend vak vinden en het mooiste vak in de geneeskunde.
U bent naast neuroloog ook onderzoeker. Wat typeert uw werkwijze?
Voor mij is het belangrijk dat er voortdurend nieuwe uitdagingen zijn. Naast de dagelijkse patiëntenzorg, waarbij ik ook elke dag nog nieuwe dingen leer, is het voor mij belangrijk om te zoeken naar innovatieve mogelijkheden. Daarbij is het voor mij belangrijk dat deze nieuwe dingen gekoppeld zijn aan directe patiëntenzorg. Ik ben van mening dat de opleiding tot neuroloog niet altijd goed aansluit bij de vragen die mensen met neurologische aandoeningen hebben. Met behulp van het Nationaal MS Fonds en de Universiteit voor Humanistiek, ben ik samen met vele enthousiaste mede onderzoekers zoals promovendi, neurologen, neuropsychologen en studenten onderzoek gaan doen naar patiëntenperspectief bij MS. Daarbij richten we ons op vragen als:
- Hoe kunnen we de patiëntenzorg verbeteren?
- Hoe kunnen wij beter aansluiten op de vragen van de mensen met MS?
- Hoe kunnen wij de begeleiding verbeteren en aandacht besteden aan facetten die tot nu toe onderbelicht zijn, maar heel veel impact voor mensen met MS hebben?
- Hoe kunnen we de begeleiding verbeteren en hoe kunnen we mensen met chronische ziekte (beter) helpen?
U schreef het boek Menselijkheid in de zorg. Bij MS is de ziekte chronisch en vaak ook grillig. Hierdoor keer je regelmatig terug bij de arts. Wat is volgens u belangrijk in de relatie tussen arts en MS patiënt?
Ik heb het boek Menselijkheid in de zorg geschreven, omdat ik constateerde dat de opleiding tot neuroloog niet altijd overeenkomt met de vragen die patiënten hebben. Overigens denk ik dat dit niet alleen voor neurologie geldt, maar ook voor ieder ander specialisme. Ik ben voorzitter geweest van de landelijke richtlijn MS. Bij het begin van het maken van de richtlijn hadden wij een Focusgroep bijeenkomst met mensen met MS. Zij gaven aan dat er te weinig aandacht was voor de mens achter MS en er te weinig aandacht was voor psychosociale factoren zoals angst en een sombere stemming. Ook gaven zij aan dat er te veel aandacht was voor “cure” in plaats van “care”.
Tevens zie ik in de dagelijkse praktijk dat de communicatie beter kan en soms behoorlijk te kort schiet. Een slechte communicatie tussen de arts en de patiënt verergert nodeloos het lijden van die patiënt. Met het boek heb ik willen benadrukken dat het belangrijk is om naar alle facetten te kijken die te maken hebben met het dagelijkse leven van iemand met een chronische ziekte. Je kunt je als arts dus niet alleen richten op de lichamelijke klachten en medicatie. Hoe kan je het vertellen van een diagnose, een life event voor mensen met MS, verbeteren? Leef je in, realiseer je wat de impact van een chronische ziekte is, zowel bij jonge als bij oudere mensen. Wat is de invloed daarvan op de relatie met de partner en de kinderen? Wat betekent dat voor hun carrière en werk? En hoe zou je kunnen helpen om beter om te gaan met onzekerheid, angst, sombere stemming en energiemanagement? Dat zijn allemaal zaken die we tijdens onze studie niet leren en die voor begeleiding van mensen met een chronische ziekte enorm belangrijk is. Zeker als het een aandoening betreft waarbij je hersenen zijn betrokken. Dat is zeer ingrijpend en door mijn eigen ervaringen met heel veel patiënten, heb ik de afgelopen 25 jaar ontzettend veel geleerd en die ervaringen wilde ik delen.
De communicatie tussen een arts en een persoon met MS is een langdurige interactie. Sommige mensen met MS ken ik al 24 jaar. Onderling vertrouwen is daarbij essentieel. Belangrijk is dat beide partijen zich gehoord en gezien voelen. Daarbij is het belangrijk dat de neuroloog inzicht heeft in het patiëntenperspectief en daar vanuit zijn of haar empathisch vermogen op ingaat. Ook is het belangrijk dat een persoon met MS zijn/haar werkelijke vragen en zorgen kan delen met de arts.
Bij MS is er nog een speciaal probleem en dat is als er progressie van de ziekte optreedt. Dat is een soort rouwproces en het moeilijke voor zowel de persoon met MS als de arts is, dat er dan niet altijd middelen zijn om deze progressie te remmen. Dat is niet alleen voor een persoon met MS frustrerend. Dit is ook voor de arts frustrerend en moeilijk om te accepteren. Ook deze facetten spelen een belangrijke rol in de patiënt-arts relatie.
Hoe ziet u de MS zorg veranderen en welke veranderingen hoopt u nog mee te maken of te bewerkstelligen?Tijdens mijn carrière heb ik het meest geleerd van de interviews die we met mensen met MS gedaan hebben. Dit waren uitgebreide interviews waarbij we gevraagd hebben; “wat is de impact van de ziekte op het dagelijkse leven?”. Dat heeft mijn benadering naar mensen met multiple sclerose veranderd en ik denk ook de zorg en begeleiding verbeterd. Ik zie de zorg op dat gebied veranderen. Zo zie ik de laatste vijf jaar multidisciplinaire teams ontstaan, waarbij de zorg niet alleen gericht is op medicatie en lichamelijke klachten. Deze multidisciplinaire teams begeleiden mensen met multiple sclerose ook op andere gebieden.
Ten aanzien van Relapsing Remitting MS is er al veel bereikt. Ik constateer dat wij bij 50% van deze groep de ziekte stabiel kunnen houden. Ik hoop echt dat er een nieuwe behandeling komt die de ziekteprogressie kan remmen. Of dat er methoden komen die de oorsprong van MS ontdekken en de ziekte in een vroeg stadium volledig kunnen stoppen.
Een mooi project waaraan u meewerkt, is de Better Today app. Wat kunnen we zoal verwachten de komende tijd binnen de app?
Je kunt de Digitale Buddy zien als een voortzetting van het onderzoek wat wij met ons onderzoeksteam de afgelopen jaren hebben verricht. De verschillende facetten die vanuit patiëntenperspectief belangrijk zijn, zijn uitgewerkt in de Digitale Buddy. Dit zijn de volgende facetten:
- Goede kwaliteit van leven
- Weer grip krijgen op je leven
- In balans komen
- Actieve houding
- Omgaan met onzekerheid
- Zoeken naar goede balans tussen belasting en belastbaarheid
- Contacten met je werk, je partner en gezin goed houden
- Stressmanagement
- Kennen van je eigen kracht
Dat betekent goede, betrouwbare en adequate informatieverstrekking. Alles mooi op een plaats. Om beter grip krijgen op het leven met MS is adequate informatie essentieel. Er is veel te leren van de ervaringsverhalen van anderen, waardoor je dan niet zelf het wiel opnieuw hoeft uit te vinden. Wij weten dat doelen stellen belangrijk is om grip te krijgen en je leven waardevol te maken. Richten op kwaliteit van leven en leefstijl effecten zoals beweging, goede voeding, omgaan met stress, energiemanagement, je eigen persoonlijkheid en interactie met anderen zijn handvaten. Zorg voor een goed breed sociaal netwerk, zoals bij het community deel stamtafel in de digitale buddy, leer van anderen door onder andere de ervaringsverhalen en durf open te spreken over wat je bezighoudt met of je partner, je kinderen, je arts en met andere mensen.
De Digitale Buddy maakt het inderdaad ook gemakkelijk om verder onderzoek te doen. Er zijn inmiddels 650 deelnemers. Wij hebben al onderzoek gedaan naar de eetscore gezonde voeding. Dat willen wij uitbreiden. Zijn er specifieke voedingsfactoren naast gezonde voeding die gunstig of juist misschien ongunstig zijn? Daar kan nog een hele verdiepingsslag gemaakt worden samen met de onderzoekers van Nutrition & Health te Wageningen. Wij zijn bezig onderzoek op te zetten naar het effect van de Digitale Buddy. Neemt de zelfredzaamheid (self-efficacy), autonomie en kwaliteit van leven toe? Neemt de onzekerheid af, wordt de stemming beter? Wij zijn ook bezig om wearables in te voeren, zodat je zelf metingen kunt doen. Dus wordt vervolgd. Ik vind het super mooi om dit onderzoek op te zetten en ik verwacht er veel van. Ik denk dat de studieresultaten de deelnemers veel inzicht kunnen geven en dat deze resultaten kunnen helpen om de kwaliteit van leven te verbeteren.
Welk advies zou u willen meegeven aan de (jonge) MS patiënt?
Voor jonge mensen met multiple sclerose is het heel erg belangrijk om heel snel weer grip te krijgen op hun leven. Als de diagnose recent is gesteld, probeer dan snel goede en adequate informatie te verkrijgen en probeer met onzekerheid om te gaan. Pak het actief op. Ga niet bij de pakken neerzitten. Probeer na te gaan; ‘wat vind ik belangrijk’, ‘waar ga ik voor’. Maak doelen en ga ervoor. Ga in je kracht staan. Je bent niet minder dan iemand anders. Sta voor je kwaliteiten. Geef niet direct je werk of studie op. Werk en studie zijn van belang voor je eigenwaarde, zorgt voor waardering, geeft de mogelijkheid je creatieve ideeën uit te werken en geeft financiële zekerheid. Tenzij je natuurlijk al voor de diagnose dacht: ik vind dit niets. Ga dan op zoek naar wat je wel enthousiast maakt. Laat je in ieder geval niet blokkeren door vermoeidheid. Als je merkt dat je het heel moeilijk vindt en dat je sombere gedachten krijgt, vraag dan aan je arts begeleiding door een medisch psycholoog. Bepaal zelf wat je belangrijk vindt en wat je in dit leven wil doen. Je zult zien dat de mogelijkheden enorm zijn. Zelfregie en in je eigen kracht gaan staan. Recover yourself, zoals tijdens een focusgroep met mensen met MS werd aangegeven. Om je daarbij te ondersteunen is daarom juist de digitale buddy gebouwd.
