HSCT
De HSCT behandeling wordt op dit moment helaas nog niet in Nederland gegeven. Desondanks is deze baanbrekende behandeling voor veel mensen wel een behandel optie. We hebben alle informatie voor je samengevat.
Wat betekent HSCT?
aHSCT (ook wel HSCT genoemd) staat voor autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en in het bloed, zogenaamde hematopoietische cellen. Autoloog betekent dat de stamcellen van de persoon zelf worden gebruikt.
Lichaam resetten
Het doel van de HSCT-behandeling is het afweersysteem ‘resetten’ zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen en het beenmerg aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS. Stamcellen zijn erg belangrijk voor het repareren van schade in het menselijk lichaam. Vanuit stamcellen kunnen verschillende andere soorten cellen ontstaan. In dit geval worden stamcellen uit het bloed gebruikt, deze kunnen verschillende type ontstekingscellen vormen en daarmee het afweersysteem opnieuw opbouwen. Dit type stamcel kan echter geen organen of weefsels herstellen. HSCT kan daarom echte zenuwschade niet herstellen. De behandeling kan de ziekte dus niet genezen, maar wel stopzetten en zo erger voorkomen.
Behandeling
In het kort bestaat de behandeling uit drie stappen:
- Stamcellen invriezen
Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. - Chemotherapie
Vervolgens krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. - Stamcellen terugplaatsen
Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus, hiermee wordt het afweersysteem weer opgebouwd.
veelgestelde vragen
Waarom moet ik naar het buitenland?
Op dit moment wordt er nog geen HSCT behandeling regulier in Nederland gegeven.
Wereldwijd zijn er verbluffende resultaten door HSCT. Omringende Europese landen zijn al begonnen met het geven van HSCT bij zeer actieve MS. Wel start het VUMC vanaf medio 2020 met de eerste Nederlandse trial.
Is HSCT voor iedereen geschikt?
HSCT is wellicht niet voor alle MS patienten geschikt. Net zoals dat remmende medicatie (DMT’s) dat ook niet zullen zijn. Echter is Jong&MS van mening dat elke MS patiënt het verdient om alle opties te kennen. Alleen zo maak je een goede keuze in jouw behandeling.
Wanneer wordt HSCT wel/niet als succesvol gezien?
In tegenstelling tot MS remmende medicatie is het doel van HSCT om de ziekte activiteit stop te zetten. De HSCT behandeling wordt als succesvol gezien wanneer er geen nieuwe laesies op een MRI scan worden gezien en er geen nieuwe klachten worden waargenomen.
Ben ik na HSCT van al mijn klachten af?
Nee, niet persé. De schade die MS heeft veroorzaakt zal aanwezig blijven. Doel van de behandeling is om nieuwe schade te voorkomen. Verbetering van functies moet niet als doel, maar als bonus worden gezien.
Is het veilig?
Ja. HSCT is een zware behandeling met kans op bijwerkingen maar de protocollen zijn veilig.
Waar kan ik terecht voor betrouwbare informatie?
Wil je meer informatie over HSCT? Kijk dan op de site van Stichting Op de Been of Sterker dan MS waar je naast alle info voor buitenlandse klinieken ook veel persoonlijke ervaringen vindt.
Wat is jullie standpunt?
Jong&MS is van mening dat jij regie voert over je ziekte én behandeling.
Wij vinden het onbegrijpelijk dat ondanks alle beschikbare jarenlange data er op dit moment nog altijd geen mogelijkheid is tot deze behandeling én vergoeding in Nederland. We zien dit dan ook nog liever gisteren dan vandaag veranderen en zullen hierin bijdragen.
