Girija

Girija (29) woont in Hoofddorp. Ze heeft sinds 2011 de diagnose MS. Waar ze voorheen aan de struisvogel techniek deed leert ze inmiddels haar eigen draai te vinden.

In het dagelijks leven werk ik twee tot drie dagen per week op de Klantenservice van een taxibedrijf. Daarnaast vind ik het heerlijk om op de bank te hangen met een goed boek of Netflix. Maar ik trek er ook vaak op uit: een stad bezoeken, afspreken met vrienden en zeer regelmatig ben ik in het theater of de bioscoop te vinden.

De diagnose MS
‘Ik ben in november 2011 gediagnosticeerd met RRMS. Ik was toen 21 jaar. Op de scans was te zien dat ik laesies had die al een paar jaar oud waren. De grootste klacht is de vermoeidheid die er bij komt kijken. En regelmatig heb ik last van krachtverlies in mijn benen, pijn en/of een doof en prikkelend gevoel in de vingers. Maar ook concentratieproblemen.

Ik heb me een paar keer laten informeren door mijn neuroloog en verpleegkundige over medicatie, maar ik vond het telkens niet nodig. Inmiddels heb ik het acht jaar gered zonder medicatie, maar na mijn laatste grote schub ga ik er nu toch echt aan. Ik heb gekozen voor Glatirameeracetaat Mylan. Dit heb ik begin januari besproken met mijn neuroloog en op moment van schrijven wacht ik tot de verpleegkundige contact met me opneemt om alles in gang te zetten. Ik vind het spannend, maar ben erg benieuwd.’


Nog een extra diagnose op zak
December 2019 was ik in het ziekenhuis voor een dagopname. Ik had een MRI scan gehad, die aantoonde dat de MS verergert was. Als routineklus werden mijn waardes gemeten en toen bleek mijn suiker te hoog. Meer onderzoeken volgde en in dezelfde week kreeg ik de diagnose Diabetes er bij. Dit vond ik erg oneerlijk en behoorlijk shit, maar inmiddels is het wel een eyeopener. Ik heb nog nooit zo sterk gevoeld dat ik echt iets moet gaan veranderen in mijn leefstijl en dus ook qua voeding. Op dit moment ben ik zelf aan het proberen om meer groenten te eten en minder toegevoegde suikers. Maar ik hoop binnenkort hulp te krijgen van een diëtist.

Belangrijk om grenzen aan te geven.
‘Ik heb ontzettend lang in de ontkenningsfase gezeten. En eigenlijk denk ik dat ik dat nog wel een beetje zit, soms. In de beginjaren van mijn diagnose negeerde ik mijn klachten. Ik wilde er niet aan. Ik was 21, kom op weet je. Nog steeds heb ik er moeite mee, maar ik ga er nu wel beter mee om. Vooral het gebrek aan energie nekt me, dus ik probeer mijn lijf meer rust te geven. Ik geef beter mijn grenzen aan, zeg vaker afspraken af. Maar ik ben er nog lang niet. Ik weet dat ik echt nog veel stappen kan zetten om nog beter voor mezelf te kunnen zorgen. Maar ik ben erg koppig en eigenwijs, niet perse handige eigenschappen. ‘

Wisselende reacties
Laat ik met het negatieve beginnen. Ja, ook ik heb te maken gehad met onwetende mensen. Kreeg opmerkingen als “Ik wil niet met je bevriend zijn als je straks in een rolstoel zit omdat je niet goed voor jezelf hebt gezorgd” of “Je ziet er helemaal niet ziek uit, dus jij kan alles”. Ja, als ik daar aan terugdenk, doet dat pijn. Maar ik kies er dan voor om dat soort mensen niet meer toe te laten in mijn leven.

En dan wil ik nu van deze gelegenheid gebruik maken om een dikke shout out te geven naar de mensen die nog wel steeds in mijn leven zijn: Ik ben gezegend met de best friends, familie en collega’s ever. Zij zijn echt fantastisch en reageren zo goed. Echt!  Zij zijn degene die vanaf de diagnose voor me zorgen en mij bij staan. Ik heb geen moeite gehad met het uitleggen, ik heb moeite gehad met het me erbij neerleggen omdat anderen mijn grenzen gingen bewaken. Ik had dat nodig, maar wat ik al zei: ik zat in de ontkenningsfase, ik wilde dat helemaal niet. Maar zonder hen had ik het echt zo niet gered.

Nu ik terugkijk, heb ik er echt spijt van dat ik zo met mijn ziekte ben omgegaan. Ik ben best onwetend wat betreft MS. Op dit moment hoop ik dat ik mezelf kan ontwikkelen en een baan mag aannemen die beter bij mij past. Naast mijn MS heb ik op dit moment ook een depressie, Diabetes en ben ik in strijd met mijn identiteit omdat ik niets weet over mijn roots. Ik zou graag iets willen doen met en voor kinderen die hetzelfde doormaken. Bovendien vind ik het erg belangrijke thema’s die besproken moeten kunnen worden in de maatschappij. Het is een droom om hier ooit een boek over te schrijven of een theatervoorstelling van te maken. En als eerste ben ik nu bezig met een blog over dit alles: www.girija.nl

Een leerproces
‘Ik heb een paar jaar aan hardlopen gedaan. Heel voorzichtig, met een zeer goede trainer. Helaas ging dat door gebrek aan energie niet meer en heb ik dat geaccepteerd. Maar toch kriebelt het steeds vaker om weer op te pakken. Alleen moet ik mezelf heel erg bedwingen om eerst even rustig aan conditie te gaan opbouwen. Ik wandel wel heel erg graag en in de zomer vind ik het heerlijk om te fietsen. Op verzoek van mijn neuroloog ben ik nu aan het kijken voor een fysio. Belangrijk is het om te werken aan mijn conditie en het trainen van mijn (bovenbeen spieren om ze sterker te maken.

Lastige vraag vind ik soms hoe ga je om met beperkte energie? Niet, denk ik. Een mooi antwoord zou zijn: “Luisteren naar je lichaam”, maar vaak genoeg doe ik dat niet. Al krijg ik een steeds betere band met mijn lichaam. Ik blijf leren hoe mijn lichaam reageert. Ik ben er nog lang niet, maar ik sta er wel steeds meer voor open om beter te luisteren. Ziek zijn is één groot doorlopend leerproces.’

Het verloop van je ziekte is helaas niet te voorspellen, maar neem de diagnose serieus. Het is jouw lichaam. Vertrouw op wat jij denkt dat goed voor hem/haar is. Je lichaam is zo ontzettend belangrijk, je moet er de rest van je leven mee doen.
Girija