Girija (29) woont in Hoofddorp en heeft sinds 2011 de diagnose RRMS. Eerder spraken wij haar al voor een portret, ze deelt ook graag haar ervaring over studeren en werk.
Van tussenjaar naar vaste baan
Ik ben in maart 2010 afgestudeerd op MBO niveau 4: Management Dierverzorging. Voor die opleiding had ik gekozen, omdat ik op 16 jarige leeftijd (na het behalen van mijn VMBO) niet zo goed wist wat ik wilde. Nadat ik mijn MBO had gehaald, nam ik een tussenjaar omdat ik wilde kijken waarin ik me verder wilde laten ontwikkelen/scholen. In dat jaar had ik een bijbaantje. Nou, toen werd ik dus ziek en ben ik blijven hangen bij mijn werk.
Begripvolle werkgever
Omdat ik tijdens mijn dienstverband allemaal onderzoeken had in het ziekenhuis vanwege mijn klachten, was het voor mij vanzelfsprekend om de diagnose met ze te delen. Mijn werk reageerde daar heel goed op. Mijn teamleider is een geweldige man die me ontzettend heeft geholpen (en nog steeds helpt) en er voor probeert te waken dat ik niet over mijn grenzen ga. Het was mijn teamleider die me informeerde over de Wajong vanuit het UWV. Door hem ben ik dat traject aangegaan en heb ik nu al een paar jaar aanvulling op mijn salaris.
Het bedrijf waar ik werk, draait 24 uur per dag. Ik begon daar als telefoniste en werkte vanaf vroeg in de ochtend tot in de middag. Omdat dat niet meer ging met mijn vermoeidheid, ben ik avonddiensten gaan draaien. In de middag beginnen, in de avond eindigen. Dit werkte voor mij veel beter. Mijn werk is erg flexibel naar mij toe en ik kan grotendeels zelf aangeven wanneer en welke uren ik wil werken. Ook als ik een halve dienst wil draaien, is dat geen probleem. Als ik het maar bespreek. Ze zijn allang blij dat ik er überhaupt ben. Op dit moment werk ik standaard 16 uur per week en heb de afspraak dat als ik meer wil werken, ik altijd kan komen. Maar dit mag ik zelf bepalen en meet ik naar hoe ik me voel. De grootste aanpassingen zijn eigenlijk de flexibiliteit qua uren. Een goed bureauset (bureau, stoel) zou fantastisch zijn, dan kan ik mijn benen rust geven. Nu is het bureau te hoog en bungelen mijn benen ergens, wat weer kracht kost.
Ongemerkt moet ik rekening houden met de ziekte
Toen ik de diagnose kreeg, was ik van school af, maar haalde regelmatig een nacht door in de kroeg. Zuipen met vrienden, blowen, en zo meer. Omdat ik destijds in de ontkenningsfase zat, ben ik daar toen ook gewoon mee doorgegaan. Dat ik dan na een tijdje extreem vermoeid was, vond ik klote, maar ik dacht er niet aan om dat leven op te geven. Nu weet ik gelukkig wel beter. Ik ga nog steeds naar de kroeg. Maar af en toe. En ik maak het niet te laat. Ik heb vooralsnog mijn hele leven thuis gewoond. Samen met mijn beste vriend zijn we aan het kijken voor een huisje. Vorige jaar hadden we een bezichtiging. Leuk huisje, maar ergens op een galerij die alleen bereikbaar was met een hoge stenen trap. Het was mijn vriend die zei dat het niet zo handig zou zijn voor mij. Ik ben niet persé bang voor de toekomst, maar af en toe is het wel confronterend dat mijn lichaam niet gezond is.
Hoe moeilijk ook, probeer niet op te geven. Onderzoek en vraag naar de mogelijkheden die er zijn om jouw geluk na te streven. Mensen worden steeds begripvol voor mensen met een chronische ziekte. Links- of rechtsom. Ergens is er iemand die je wil helpen. Dat geloof ik. Een ideale combinatie van schrijven, theater en kinderen is voor mijn toekomstdroom.
