Ga naar de inhoud

Even voorstellen: Monique

    Hoi! Mijn naam is Monique en ik ben 28 jaar oud. Vrouw van, zus, dochter, vriendin, buurvrouw, collega, medisch maatschappelijk werker, Verlies- en Rouwtherapeut i.o. en sinds augustus 2023 ook ineens MS patiënt. 

    Eind mei 2023 verloor ik plotseling mijn evenwicht en had ik last van draaiduizeligheid. Dit werd binnen anderhalve dag dusdanig ernstig dat ik opgenomen werd; het vermoeden was een demyliserende ziekte zoals MS. Hier heb ik toen een stootkuur methylprednisolon voor gekregen, maar niemand kon me echter voorbereiden dat dat pas het begin was, en dat ik in de dagen/weken daarna mijn bijna mijn gehele mobiliteit zou verliezen. Ik verloor de volledige controle over mijn benen, ontwikkelde een forse ataxie in mijn linkerhand, kreeg moeite met slikken en spreken, en was een sonde proberen nodig omdat eten door de misselijkheid niet ging.

    Ik kreeg de diagnose MS niet direct, omdat er tijdens moment van opname nog maar 1 laesie zichtbaar was in mijn hersenen. Toen er in augustus 2023 later meer laesies waargenomen werden, kreeg ik die diagnose alsnog. In totaal ben ik 11 weken opgenomen geweest; 4 weken in het ziekenhuis en daarna nog 7 weken in een revalidatiecentrum omdat ik mijn volledige mobiliteit verloren had. Lang verhaal kort; ik kwam er in een rolstoel binnen, maar ging er lopend met krukken weer vandaan! 

    Fast forward naar het hier en nu: het gaat met pieken en dalen. Uiteindelijk heb ik in december 2023 mijn poliklinische revalidatieperiode afgerond, en ben ik in januari 2024 begonnen met het opbouwen van werk onder begeleiding van een re-integratie coach die gespecialiseerd is in het reïntegreren na langdurige opname. Tot één dag voor de opname werkte ik 32u, hield ik me bezig met mijn studie en allerlei nevenactiviteiten en had ik een heel rijk sociaal leven. Nu is dat anders. 2x3u werken in de week gaat moeizaam, en staat mijn leven nog steeds grotendeels stil doordat mijn cognitieve belastbaarheid beperkt is. Ik ben sinds vorig jaar mei 3 schub’s, 1 pseudo-schub en 3 MP kuren verder. Ik ben nog niet stabiel en moet binnenkort waarschijnlijk over op andere medicatie. De ene dag ben ik veel bezig met waar ik nog naar toe wil, andere dagen is het hier-en-nu ook goed genoeg. Ik worstel met thema’s waar ik voorheen heel anders stil bij stond en moet iedere dag nog weer wennen aan dat dit nu ‘mijn nieuwe leven’ is. En daar wil ik over praten! Vanaf heden wil ik regelmatig een blog met jullie delen waarin ik aandacht besteed aan allerlei onderwerpen; levend verlies door ziekte, MS&Rouw, arbeidsparticipatie, de eenzaamheid die ik soms ervaar doordat mijn ziekte me isoleert, hoe vallen en opstaan eruit kan zien, maar ook wat MS op me een gekke manier toch ook weer gebracht heeft. Ik kijk er naar uit meer te delen en hopelijk de interactie met jullie aan te gaan!

    Meer zien van Monique? Volg haar via @monique.nrt

    Ga naar de inhoud