Debbie, (31) woont in Antwerpse kempen, werkt als thuisbegeleidster en heeft al een aantal jaar MS.
Tot voor kort werkte ik als begeleidster op een leefgroep bij personen met een ernstig mentale beperking en bijkomende problemen. Sinds maart van dit jaar werk ik als thuisbegeleidster waarbij ik langsga bij gezinnen met een jong kind met een (vermoeden van) een mentale beperking. Daarbij werk ik samen met de ouders, maar ook met het kind. Deze job geeft me zeer veel voldoening.
Ik geniet enorm van kleine dingen in het leven: een ochtendwandeling, samenzijn met familie of vrienden. Ik heb een man, een dochtertje van 3 jaar oud en een hond Gust. Daarnaast ben ik ook graag op stap, wij zijn niet veel thuis. Dat neemt niet weg dat ik ook kan genieten van een rustig moment thuis: rustig tv kijken, gezellig in onze tuin zitten.
Diagnose MS
Ik heb de diagnose MS sinds 20 december 2017, deze datum staat in mijn geheugen gegrift. De eerste aanwijsbare symptomen begonnen in augustus ’17. Maar als ik nu terugkijk, waren er al eerder symptomen. Zo was ik bijvoorbeeld al enkele jaren vrij moe en had ik regelmatig last van pijn in de heup en benen. Dit werd destijds onderzocht, maar er werd nooit een duidelijke reden gevonden. Dus werd het toegeschreven aan de onregelmatige werkuren en fysieke belasting van mijn job die ik toen uitoefende. De pijn in de heup en benen verdween ook weer spontaan, dus ik stond er verder niet bij stil.
In augustus 2017 kreeg ik op een dag plots last van pijn aan de linkerkant van mijn borstkas met uitstraling naar mijn linkerarm. Diezelfde avond zag ik mijn huisarts nog omdat ik bang was dat er iets mis was met mijn hart. Er bleek echter niets mis te zijn met mijn hart. Dat was uiteraard een opluchting. Maar de pijn bleef wel aanhouden. Ik vertrouwde het helemaal niet, maar ik kreeg het advies af te wachten. Uiteindelijk kreeg ik een voorschrift voor de kinesist (fysiotherapeut) omdat mijn dokter dacht dat mijn spieren wat verkrampt of stijf waren.
Enkele weken later stond ik echter op met een enorme pijn in mijn benen. Elke stap deed pijn. Het leek wel alsof mijn benen in brand stonden. De zeurende pijn in mijn borstkas was ook nog steeds aanwezig. Nu verwees mijn huisarts me door naar een neuroloog in het plaatselijk ziekenhuis. Toen ik bij hem terecht kon, waren we al september. Ondertussen was ik zelf ook gaan lezen op internet, dat was uiteraard geen goed idee. Maar ik zocht naar verklaringen. Op het eerste consult bij de neuroloog sprak ik voor het eerst mijn vermoeden van MS uit. De neuroloog wuifde dit weg en zei dat hij vrij zeker was dat het vooral geen MS was. Hij plande een reeks onderzoeken in, maar hij gaf aan er vrij gerust in te zijn.
De onderzoeksmolen in
Het eerste onderzoek, een MRI van de hersenen, gaf echter een resultaat dat hij niet verwacht had. Er zat een klein letsel in mijn hersenen. De neuroloog zei dat dit nog niet voldoende was om een diagnose te kunnen stellen, dit letsel kan verschillende oorzaken hebben. Er volgden nog een heleboel onderzoeken. Op de MRI van mijn wervelzuil werd er een groot letsel gevonden, maar de neuroloog hield vol dat het niet over MS ging. Er werd nog een lumbaalpunctie gedaan, waarbij ik 4x opnieuw geprikt moest worden. Nadien belandde ik nog enkele dagen in het ziekenhuis omdat ik slecht reageerde op de punctie. En toen was het weken wachten op de resultaten van de punctie.
De neuroloog bleef volhouden dat hij nog steeds niet aan MS dacht en schreef al mijn klachten toe aan stress. Ik was ondertussen binnenstebuiten gekeerd, ik was bij een longarts en een cardioloog geweest en zij vonden niets afwijkend. Dus het moest wel stress zijn. De neuroloog gaf echter geen verklaring voor de afwijkende MRI-scans. Na een tijdje begon ik aan mezelf te twijfelen en werd het somber in mijn hoofd. Werken lukte al even niet meer. Ik zocht psychologische begeleiding. Het was een zeer moeilijke periode voor mezelf en mijn omgeving.
De uitslag veranderde alles
Ondertussen waren we 20 december 2017 en moest ik op consult bij de neuroloog om de uitslag van de lumbaalpunctie te bespreken. Zowel mijn man als mijn moeder waren er bij. En toen kreeg ik alsnog de diagnose MS. Het zat dus niet tussen mijn oren… Mijn wereld stond op dat moment even stil. De neuroloog begon snel een uitleg over de verschillende remmers en met de boodschap dat ik zo snel mogelijk aan de medicatie moest.
Ik ben bij die arts weggegaan met het gevoel: “Bij jou kom ik nooit meer terug.” Hij nam geen tijd voor verdere uitleg of het emotionele stuk van zijn boodschap. Samen met mijn psychologe en huisarts nam ik de beslissing om een neuroloog te zoeken waar ik me wel goed bij voelde. En die vond ik. Hij gaf me wel alle informatie en ook de tijd om te beslissen of ik überhaupt wel medicatie wou nemen. En bij hem word ik nog steeds opgevolgd. Dit zou ook zeker mijn tip zijn aan anderen, zoek een neuroloog die voor jou goed voelt.
Ik heb RRMS en ik neem al verschillende jaren Tecfidera. Tijdens de opbouwperiode had ik last van de gekende bijwerkingen maar deze verdwenen na een tijdje. Deze medicatie lijkt tot nu toe voor mij een goede keuze te zijn. Hopelijk kan ik nog een tijdje op Tecfidera blijven, ik vind het ook heel makkelijke medicatie om in te nemen.
Kinderwens
Ten tijde van mijn eerste duidelijke klachten waren wij bezig met onze kinderwens. Dit hadden we stopgezet toen ik in de medische molen belandde. Vlak na mijn diagnose dacht ik: “Ik neem geen kinderen, dat kan ik niet.” Na vele gesprekken met mijn man, neuroloog en psychologe besloten we er toch voor te gaan. In augustus 2019 mochten we ons kindje verwelkomen, een gezond meisje. De zwangerschap en bevalling zijn zonder problemen verlopen. Ik heb altijd gedroomd van 2 of 3 kinderen, maar we hebben besloten om het bij 1 kind te houden. Mijn energie is vaak zo laag dat 2 of 3 kinderen te veel van het goede zou zijn. Dit zou wel lukken, maar niet op de manier waarop ik het zou willen. Mijn gezinnetje voelt volledig en ik ben dankbaar voor mijn dochter. Maar er blijven moeilijke momenten, bijvoorbeeld als mensen in onze omgeving een tweede kindje krijgen. Of als mensen, met de beste bedoelingen, vragen wanneer er een broertje of zusje komt.
Prioriteiten stellen
Mijn voornaamste klacht is mijn vermoeidheid. Ik heb de laatste jaren geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren. Ik heb geleerd om mijn energie te doseren. Soms kom ik nog wel in de problemen omdat ik te veel tegelijk wil doen. Dit voel ik dan later heel duidelijk. Vaak is het een kwestie van te bepalen waar mijn prioriteiten liggen en dit blijft moeilijk voor mij. En soms weet ik al op voorhand dat ik nadien last ga hebben, maar wil ik het toch niet missen. Bijvoorbeeld een daguitstap naar een pretpark vraagt enorm veel energie, maar toch wil ik het niet missen. Ik probeer de dag nadien dan rust in te plannen en zo lukt het me meestal wel. In het begin vond ik dit heel frustrerend, maar ondertussen is dit een gewoonte geworden. Ik ben dit jaar ook van job veranderd, daarvoor werkte ik met zeer onregelmatige uren, nu niet meer. Het was sowieso tijd voor een carrièreswitch, maar dit is ook wel goed geweest voor mijn energiepeil.
Onzichtbaar ziek
De meeste mensen in mijn omgeving weten van mijn diagnose. Velen durven er echter niet naar vragen. Ik merk dat mensen vooral afgaan op de uiterlijke kenmerken van de ziekte, zoals bijvoorbeeld hulpmiddelen. Die heb ik niet, dus je ziet inderdaad niet aan mij dat ik MS heb. En daardoor denken mensen vaak dat ik nergens last van heb. Wel, dat is dus zeker wel het geval. Ik wil zeker niet altijd praten over MS, het leven is gelukkig veel meer dan dat. Maar het is soms wel fijn dat mensen gewoon informeren hoe het met je gaat en hoe het gaat met de MS. En dan kan ik nog zelf bepalen wat ik wel of niet wil vertellen. Maar dat gebeurt zelden. Soms begin ik er zelf over te vertellen en dan merk ik dat mensen ongemakkelijk worden. Het is natuurlijk niet het meest leuke onderwerp, maar het is wel gewoon een deel van mij. Gelukkig heb ik enkele mensen in mijn omgeving die soms wel vragen hoe het gaat en die het ook merken als het even wat minder gaat. En dat is wel fijn.
Ik heb geen grote dromen. Ik hoop zo lang mogelijk de vrijheid te hebben om de dingen te doen waar ik van geniet. En dat moet ik doen met de MS, het gaat niet meer weg. Maar dat wil niet zeggen dat de MS me zal tegenhouden!
