Ga naar de inhoud

Daniel

    Daniel (34) is vader van een zoontje, getrouwd met zijn grote liefde en commercieel manager. Hij sport regelmatig en brengt graag tijd door met zijn vriendengroep die hij al sinds de middelbare school kent. Sinds een jaar heeft hij de diagnose MS.

    Van oogzenuwonsteking naar de diagnose MS
    Sinds februari had ik last van dat mijn rechteroog is uitgevallen. Dit begint langzaam weer terug te komen en dat is heel fijn. Ik weet nog precies als de dag van gisteren dat mijn oog uitviel. Op 22 februari zat ik op kantoor toen er opeens een soort van mist ontstond aan de bovenzijde van mijn oog. Ik dacht dat ik teveel naar mijn computer had gekeken, maar de mist begon naar beneden te trekken. Binnen 1,5 uur tot 2 uur zag ik niets meer met mijn rechteroog. Nadat ik Google had geraadpleegd heb ik contact opgenomen met de huisartsenpost en kon ik direct gezien worden in het AMC. Nadat de huisarts niets afwijkend kon zien in mijn rechteroog, werd de oogarts op dienst gebeld en kon ik door haar gezien worden. Hier kwam ook niets uit waardoor ze dachten aan een neuritus optica, ofwel oogzenuwontsteking. De neuroloog kwam hierna ook nog verschillende testen bij mij toen en zij vond ook niets bijzonders. Er werd vrij snel gezegd dat ik een afspraak moest maken om de MRI in te gaan om uit te sluiten of het MS was. Dit kon ik eerst niet geloven. Natuurlijk wil niemand horen dat hij of zij de diagnose MS krijgt. Het is een diagnose die nog niet te genezen is en er komen natuurlijk onzekerheden bij kijken. Wanneer krijg ik een volgende aanval, wat voor soort is dit, kan ik blijven werken, hoe gaat mijn toekomst eruit zien, etc. Allemaal vragen waar je opeens aan denkt. Voor mij was de diagnose ook wel een bevestiging van mijn oogzenuwontsteking. Het klinkt gek, maar het was ook wel fijn dat er iets gevonden was. Het kon ook een lokale oogzenuwontsteking zijn en dat is ook gewoon pech. Daar had ik meer moeite mee gehad denk ik zelf. Mijn vrouw en ik hebben al heel snel MS geaccepteerd en het is heel prettig dat er de laatste 10 jaar zoveel medicatie bij is gekomen. Ook zijn ze volop bezig met verschillende soorten onderzoek. Dit biedt echt hoop voor de toekomst. 

     

    Fijn behandelteam
    De uitslag van de MRI kreeg ik in het AMC, omdat ik hier onder behandeling stond. De neuroloog heeft het enorm goed uitgelegd en nam echt de tijd voor ons. Tijdens dit gesprek zei ze ook meteen dat ik werd overgeplaatst naar het MS-center van de VU. Dit voorstel had ik zelf ook als ik deze diagnose zou krijgen, omdat dit center bij de wereldtop behoort. Toen ik mijn eerste afspraak bij het MS-centrum had voelde dit enorm professioneel en ik merkte dat ik als patiënt echt centraal stond. De vragen van mijn vrouw en ik werden goed beantwoord of de neuroloog kwam hier later op terug. Tijdens dit gesprek hadden wij het meteen over medicatie en dat zij voorstelde om met dimentylfumaraat te beginnen. . Gelukkig vallen de bijwerkingen mee.  

    Mijn eerste ervaring met een MS klacht was mijn oogzenuwontsteking. Dit gebeurde in 1,5 tot 2 uur en ik dacht dat dit normaal was. Mijn team van het MS-center heeft mij verteld dat normaal gesproken een klacht wat langer duurt en deze neuritus optica bijzonder is. Sporten en goede voeding is goed voor iedereen, maar met name voor mensen met MS. Gelukkig staat dit al centraal in mijn leven, maar hier zal nog meer aandacht naar gaan. De mate van onzekerheid naar de toekomst valt bij mij ook mee. Ik ben optimistisch en ik denk, voor iedereen is het leven onzeker en dat is niets anders dan voor mij. 

    Begripvolle omgeving geeft steun
    Veel mensen kennen MS en weten dat het een heftige ziekte is. Dit geldt ook voor mijn omgeving zoals familie en mijn vriendengroep. Iedereen was enorm in shock dat ik deze diagnose heb gekregen en ik heb enorm veel kaarten, bloemen en bezoeken gehad. Het was super fijn dat iedereen zo meegaand is. Ik merk wel dat er nog een verkeerd beeld in mensen hun hoofd zit over de ziekte en ik vind het fijn om mijn soort MS uit te leggen en te vertellen dat er goede verwachtingen zijn op de medicatie.

    Toen ik mijn diagnose kreeg heb ik het meteen aan mijn beste vrienden verteld en iedereen was in shock. Dit was het eerste dieptepunt voor onze vriendengroep. Ik leef altijd erg gezond en sporten staat in mijn leven zeer bekend. Waarom krijgt Daniël dit? Als het kon dat de ziekte wordt overgenomen, dan wilden vrienden van mij het overnemen. Zeer waardevolle uitspraken allemaal! Sommige vrienden waren bang om mij te verliezen en waren letterlijk in verdriet door dit nieuws.
     
    Zo’n hechte vriendschap, of noem je dit familie, is heel belangrijk. Ook met minder leuk nieuws zijn het vrienden voor het leven en des te belangrijker om ons jaarlijks ritueel voort te zetten! Elk jaar gaan we namelijk samen weg. Mijn vrienden vonden het geweldig dat ik nu weer gewoon mee was en hebben respect voor mij hoe positief ik omga met dit nieuws.  Dit geeft hun ook de kracht om mij te ondersteunen. 

    Toekomstdromen
    Nadat mijn rechteroog opeens uitviel zat ik ziek thuis. Langzamerhand ben ik weer begonnen met werken, want ik miste dit enorm. Het is fijn dat ik  weer op werk kan zijn want dit hoort wel bij mijn leven. Dit is ook goed voor mijn werk want ik ben ook bezig met carrière maken en dit wil ik niet opgeven. 

    Wij hebben in juni ons eerste kindje gekregen en daar keek ik enorm naar uit! Het lijkt mij geweldig om een kleine baby op te voeden. Daarnaast zal de toekomst meer in het teken staan van luisteren naar mijn lichaam en mijn energie.

    Als iemand de diagnose MS krijgt dan is dit natuurlijk heftig. Het leven verandert van de een op andere dag en je wilt graag je leven terug voor de diagnose. Een leven zonder zorgen. Mijn tip voor anderen is, probeer voor jezelf te zien wat je allemaal kan. Het menselijk lichaam is heel bijzonder en probeer hieraan te denken en niet aan de negatieve dingen.
    Daniel
    Ga naar de inhoud