Daan (29 ) woont samen met zijn zoontje en vriendin in Boxmeer. Hoewel hij over de jaren heen regelmatig klachten heeft gehad was het niet meteen duidelijk dat dit bij de diagnose MS bleek te horen.
Ik ben en was altijd heel actief.
Als ik een drukke week gewerkt had, vond ik het moeilijk om stil te zitten. Na het werk sprak ik nog met vrienden en familie af, werkte ik in de tuin en produceerde en luisterde ik muziek. Daar bovenop sportte ik ook minstens vier keer in de week fanatiek. Ik verveelde me nooit. Al begon ik mezelf steeds vaker af te vragen waarom ik me soms ineens moe voelde of last had van te veel prikkels.
Al eerdere klachten
In 2012 had ik last van een overactieve blaas en voelde ik me vaak moe en futloos. Ook merkte ik dat ik een korter lontje kreeg door overprikkeling. Ik merkte het aan kleine dingen. Bijvoorbeeld als ik me probeerde te focussen, kon ik er niet veel prikkels meer bij hebben. In 2017 heb ik een steek tussen mijn ribben gehad. Achteraf blijkt dit de bekende MS hug geweest te zijn. Een jaar later had ik wazig zicht aan twee ogen, die na twee dagen weer wegtrok. Ik ben verschillende keren naar de huisarts geweest, maar mijn klachten werden niet herkend als MS symptomen.
Diagnose MS
In de zomer van 2020 werd ik wakker en merkte ik dat ik bijna blind was aan één oog. Inmiddels is dit voor 90% hersteld en heb ik er alleen bij inspanning of warmte nog last van. Een aantal weken nadat ik bijna blind was aan één oog, had ik veel tintelingen in mijn voeten en handen. Vervolgens had ik in september een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan. Met vlagen heb ik hier nog steeds last van. Als ik dan rustig aan doe, voel ik me beter. Uiteindelijk heb ik in oktober 2020 de diagnose RRMS gekregen.
Af en toe moet ik op de rem trappen. Ik moet niet te snel willen gaan. Ik ging altijd maar door, maar tegenwoordig kom ik mezelf dan tegen. Af en toe moet ik gewoon op de rem trappen. Soms vind ik het frustrerend dat mijn grens sneller bereikt is dan vroeger. Maar ik leer wel te genieten van de mooie momenten, waardoor ik voor mijn gevoel meer mooie unieke herinneringen creëer. Genieten van dag tot dag en elk moment!
Medicatie
Ik slik sinds een tijdje tecfidera. Hopelijk kan dit medicijn de MS meer tot rust brengen en kan ik volop blijven genieten van het mooie leven. Gelukkig heb ik weinig last van de bijwerkingen, dus als de MRI over een jaar een positief beeld laat zien, geeft mij dat hoop en een goed gevoel bij het medicijn. Nu is het nog moeilijk te zeggen of het effect heeft. Verder slik ik geen medicatie voor MS symptomen. .
Bewuste levensstijl
Ik eet heel veel groente en fruit en ben gestopt met het drinken van alcohol. Daarnaast ben ik blijven sporten. Ik ga nu drie keer in de week fitnessen of fietsen. Ook ben ik gestart met mindfulness. Ik had nooit gedacht dat ik dit zou doen, maar door mindfulness, in combinatie met sporten en goede voeding, heb ik meer energie. Natuurlijk houdt mijn zoontje van 5 mij ook goed in beweging. Het is fijn om mijn zoontje en mijn vriendin om mij heen te hebben.
Laat MS je leven niet beheersen
We leven van dag tot dag. Ik word erg gesteund in mijn rustmomenten en mijn bewuste manier van leven. Iedereen in mijn omgeving houdt er heel erg rekening mee en dat vind ik super. We zijn en blijven positief. En we zijn ervan overtuigd dat het de beste instelling is om MS niet je leven te laten beheersen.
Positief blijven
Sommige vrienden en familieleden waren even stil, maar als je dan alles uitlegt helpt het hen wel om meer inzicht te krijgen. Zeker gezien de huidige medische ontwikkelingen en hoe ik er zelf in sta. Ik ben altijd positief en klaag niet zo snel. Ik geniet al van de zon die schijnt en mijn bakkie koffie in de ochtend. Met zijn allen kracht halen uit de mooie dingen in plaats van te piekeren. Daardoor verdwijnt het vanzelf een beetje naar de achtergrond en geniet ik meer van al het moois om me heen. Als ik een mindere dag heb, zeg ik dit zodat iedereen weet waarom ik me wat terugtrek.
Werken en MS
Ik ben Social Worker en help mensen vanuit de WMO die wat extra ondersteuning nodig hebben. Denk hierbij aan onderwerpen zoals wonen, werken, leren, financiën en sociale contacten. Momenteel werk ik niet. Ik heb veel last van een licht gevoel in mijn hoofd en kan me slecht concentreren. Ik word moe en raak overprikkeld als ik na moet gaan denken of te veel doe. In de toekomst wil ik weer gaan werken, want ik haalde veel voldoening uit mijn werk. Samen met mijn werkgever kijk ik naar de mogelijkheden. Ik ben een sociaal mens, dus onder de mensen zijn zal hoe dan ook belangrijk voor me zijn.
Wensen voor de toekomst
Ik begin er steeds meer voor open te staan om lotgenoten te ontmoeten. Wie weet komt er een mooie vriendschap uit. Iemand waar je af en toe tegen aan kan praten als het wat minder gaat of juist heel goed gaat. Ervaringen delen zodat je er niet alleen voor staat. Bovenal is het voor mij belangrijk om te genieten van alle kleine dingen. Samen met mijn zoontje en vriendin wil ik alle mooie plekken op de wereld zien.
Positiviteit, dat is voor mij als mens heel belangrijk!
