Celine (30) woont samen met vriend Peter in Geldrop. Na jarenlange klachten te hebben gehad werd pas 2 jaar geleden de diagnose MS gesteld. Hoe gaat ze daar mee om en hoe gaat het nu?
MS
‘In 2002 ging ik naar de dokter met migraine klachten. Hier begon mijn zoektocht. Ik heb bijna 15 jaar gezocht naar een reden voor mijn klachten. Noem een arts of therapeut en ik zal het wel geprobeerd hebben. Ik moest maar gaan sporten en ademhalingsoefeningen doen, want ”het zal wel van de stress zijn”. Ik heb dit antwoord nooit echt geaccepteerd en ben door blijven zoeken naar een reden voor mijn ”vage klachten” zoals de huisarts het noemde. Toen ik begin 2018 naar de huisarts ging met pijn in mijn arm, om me ‘aan te melden’ voor een revalidatiecentrum, omdat ik niet meer wist wat ik anders moest, dacht de huisarts nog aan carpaal tunnelsyndroom. Maar voordat ik naar een revalidatiearts zou gaan, wilde ik eerst een MRI scan van hoofd, nek én rug. Ik was net gewisseld van ziekenhuis en die kreeg ik meteen toen ik bij de nieuwe neuroloog kwam. We waren helemaal verbaasd dat ik die gelijk kreeg, want in Eindhoven zeiden ze: ”Dat doen we niet zomaar”. Dat zomaar bleek overbodig, na deze scan kwam er RRMS uit. Ik was zo onwijs opgelucht dat ik eindelijk had gevonden waar ik last van heb. En niet zomaar iets. Een overduidelijke maar ook heftige diagnose.’
De diagnose kwam veel later dan de klachten..
‘En als ik terugkijk, want dat ga je doen als je de diagnose hebt gekregen, heb ik vanaf 2013 al MS klachten. Mijn voornaamste klachten zijn de vermoeidheid (fysiek en mentaal), zenuwpijn, pijnlijke krampen/tremors, en zo heb ik een nog langere lijst, teveel om te benoemen. Daarnaast heb ik altijd veel last van spierspanning in nek, rug en schouders, waardoor veel hoofdpijn en migraine, wat me vaak echt uitschakelt. Momenteel krijg ik om de MS te remmen het middel Tysabri, hiervoor ga ik iedere 4 weken 2 uurtjes naar het ziekenhuis voor een infuus. Ik ben daar februari 2019 mee gestart en vorig jaar juni/juli was ik stabiel. Verder ben ik aan het experimenteren met medicatie voor de zenuwpijn. Je hebt veel verschillende en ik ben begonnen, zit nu aan de 3e dus ik mocht dit niet werken, proberen we weer iets anders. Het is voor niemand goed te zeggen wat voor jou specifiek werkt, dus het is echt een kwestie van proberen en doorbijten tot je iets gevonden hebt dat wel werkt. Ook gebruik ik cannabis om de scherpe randjes van de pijn af te halen. Dit werkt soms, niet altijd en was voor mij best een drempel om te gebruiken. Toch heb ik er geen spijt van want alles wat helpt is mooi meegenomen.’
Nieuwe richting geven binnen mijn energie.
‘Ik probeer mijn conditie bij de fysio te verbeteren en op peil te houden. Daarnaast wandel ik met mijn eigen hond kleine stukjes, hij is helaas te sterk voor mij geworden. Daarom heb ik een 11 jaar oude uitlaathond, van een vrouw hier uit de buurt met een dwarslaesie, die rustiger loopt en daar ga ik dan regelmatig 2 kilometer mee wandelen om in beweging te blijven. Ik probeer 1 activiteit/afspraak per dag in te plannen, maar ik heb zoveel te doen dat het er altijd meer worden. Daar probeer ik echt aan te werken. Douchen is bijvoorbeeld al 1 activiteit, want dat kost vaak veel energie. Momenteel ben ik bezig een revalidatietraject op te starten om me hierbij te helpen, dat vind ik erg spannend.
Een fijn klein clubje
‘Mijn vriendinnen gaan er heel erg goed mee om. Twee ervan zijn zelf ook chronisch ziek, dus we weten wat voor vermoeidheid ik bedoel en dat maakt het vaak wel fijner ofzo. Tegen ieder ander kan ik zeggen dat ik veel last heb van vermoeidheid, maar als je zelf niet chronisch vermoeid bent o.i.d. dan kun je niet weten wat ik voel. Maar er is genoeg begrip en zo niet, is dat niet echt mijn probleem. Ik heb ondertussen wel geleerd dat niemand voelt wat ik voel, dus als ik een afspraak af moet zeggen, voel ik me daar soms een stuk minder schuldig over. Natuurlijk vind ik het niet leuk om af te zeggen, maar dat begrip krijg ik gelukkig wel van de belangrijkste mensen. Ik merk ook vaak dat ik mijn zenuwpijn vergelijk met ”normale” dingen, bijvoorbeeld aan mijn vriend, zodat hij beter kan begrijpen wat ik voel.
Ook leer ik dankzij MS nieuwe mensen kennen. Bijvoorbeeld via Instagram waar ik eerlijk ben over mijn gezondheidssituatie. Het hoort bij mij, ik schaam me er niet voor, sterker nog, het zou soms fijn zijn als meer mensen er vanaf wisten. Dus het is voornamelijk voor mezelf, want lange teksten zul je bij mij zelden vinden, maar toch misschien wel een beetje om te laten zien wat erbij komt kijken. Mijn profiel heeft een tijdje openbaar gestaan en daardoor heb ik wel wat mensen ”leren kennen”, maar enkel online so far. Wij zijn vorig jaar naar het Can Do Weekend geweest en daar hebben we wel mensen leren kennen die we nog steeds zien en/of spreken.
Als mijn energielevel het toelaat, probeer ik zoveel mogelijk mijn relatie en sociale contacten te onderhouden. Ik heb maar een klein clubje aan vriend(inn)en, maar dat is voldoende. Ik heb helemaal geen energie voor meer vrienden, haha. En ik ben hartstikke tevreden met mijn kleine clubje.’
Het dagelijkse leven is veranderd
‘Sinds december 2018 zit ik in de ziektewet. Mijn laatste baan was administratief en daarvoor heb ik voornamelijk logistiek gedaan. Ik mis het werken in de logistiek, maar voor nu is het niet mogelijk om te werken door alle klachten. Momenteel kan ik bijna niet bewegen door de spierspanning in m’n nek, rug en schouders waardoor ik al weken hoofdpijn heb en ondertussen al een migraine aanval of twee. Dus op dit moment doe ik vrij weinig, probeer ik mijn fysio behandelingen vol te houden en is de rest van mijn energie voor hobby’s, vrienden en mijn relatie. Daarnaast houdt ik enorm van fotograferen. Waar ik vroeger ook fotoshoots en bruiloften deed blijft het nu voornamelijk bij natuurfotografie. Een spiegelreflex is helaas te zwaar om mee rond te sjouwen daarom gebruik ik nu vooral mijn telefoon. Onze hond is een geliefd fotomodel’
Durf te dromen van mooie dingen.
‘Na de diagnose ben ik mijn toekomstvisie wel een beetje kwijt geraakt. Maar ik moet zeggen dat ik langzaamaan mentaal wel weer iets aan het opkrabbelen ben. Ik heb altijd graag 2 kinderen gewild, deze wens hebben we na de diagnose al aangepast naar ”1 is misschien ook wel genoeg” en daarna zelfs ”moeten we dit überhaupt wel willen met MS en zo?”. Nu durven we er weer een beetje over na te denken. Voor nu is het een dikke nee, we kunnen het nu beiden gewoon nog niet aan. Het kriebelt wel weer, dus dat is positief, we zien wel hoe het loopt. Ik heb echt wel de tijd nodig gehad om dingen te verwerken want het is in juni al 2 jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Ik weet nog dat de neuroloog zei: dat zal nog wel 2 jaar duren voordat je alles verwerkt heb en ik dacht; ik kan dat veel sneller. Niet dus, ook ik heb er 2 jaar voor nodig gehad. Ik wil graag weer werken, maar ik weet niet of dat nog gaat lukken. Ik probeer te genieten van nu en wat er morgen gebeurd, zien we morgen wel!’
