Céline (24) heeft een passie voor lezen, schrijven, naaien en katten aaien. Momenteel woont ze Kortrijk, België. Ze vertelt ons meer over haar MS diagnose en leven.
De diagnose kwam na het ondervinden van klachten
‘De officiële diagnose kreeg ik in juni 2018, maar zoals bij velen liep ik al veel langer rond met symptomen. De klachten dateren reeds van januari/februari 18′. De tussentijd was niet zo heel lang, maar toch. Elke dag zonder officiële diagnose was er voor mij eentje te veel. Ze hebben uiteindelijk RRMS vastgesteld. Ik moet zeggen dat ik echt wel in mijn beide handjes mag knijpen met hoe het nu met mij gaat. Want alles verloopt echt wel goed. Ik heb uiteraard mijn dagelijkse struggles en af en toe gaat het niet zoals ik het wil, maar ik pas mij wel aan. Mijn grootste klachten zijn vermoeidheid, krachtverlies en fysiek veel minder uithouding dan ik vroeger had. Aan de buitenkant zal je niet zien dat ik chronisch ziek ben omdat ik vooral last heb van onzichtbare symptomen.
Aan het begin van mijn diagnose ben ik gestart met medicatie, Tecfidera. Ik had toen enorm veel last van bijwerkingen. Ik had zelfs meer last van mijn medicatie, dan van mijn MS zelf. Dat kon niet de bedoeling zijn! Blijkbaar zouden deze bijwerking na drie maanden aanzienlijk moeten verdwijnen, maar dit was bij mij absoluut het geval niet. Het werd alleen maar erger waardoor eind 2018 beslist werd om deze medicatie stop te zetten en over te gaan naar tweedelijnsmedicatie: Tysabri. Om de vier weken heb ik dus een gesprek met mijn specialist om daarna door te gaan naar het dagziekenhuis voor het toedienen van mijn infuus. In het begin ondervond ik nog bijwerkingen (enorme zenuwpijnen) maar na een aantal dosissen ondervond ik hier niets meer van. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat dit de juiste medicatie is voor mij. Naast mijn Tysabri neem ik enkel nog vitamine D-supplementen omdat dit wel erg belangrijk is voor MS-patiënten. Een te laag gehalte van Vitamine D kan namelijk een opstoot of schub uitlokken, en dat is iets wat we proberen te vermijden uiteraard.’
Leren luisteren naar je lichaam
‘Ik denk dat ik echt wel heel positief ingesteld sta wat mijn MS betreft. Het is nu zo, ik kan er niets meer aan veranderen dus het heeft geen zin om negatief om te gaan met dit alles. Wanneer er een moeilijkheid opduikt dan probeer ik altijd probleemoplossend te denken, hoe moeilijk het ook is. In het dagelijks leven kan ik in principe nog alles doen als voorheen. Ik heb gewoon wat meer recuperatietijd nodig of wat meer rustpauzes tussenin. In het dagelijks leven merk ik het vooral dat het huishouden in combinatie met andere verplichte taken zwaar wordt. Dus ik doe nog steeds het huishouden, maar dan verspreid over een grotere tijdspanne. Alles gaat nog, maar het vraagt soms wat aanpassing en wat hulp van mijn vriend. Voor de rest heb ik sinds mijn diagnose geleerd om veel zaken in te plannen. Zo kan ik perfect mijn vrije tijd, mijn verplichte afspraken en mijn rustpauzes inplannen. Het is vooral belangrijk om te luisteren naar je lichaam.
Ik moet zeggen dat ik eerlijk gezegd meer moeite heb met de gevolgen van mijn MS dan met de diagnose en de klachten zelf. Mijn diagnose heeft mijn zoektocht naar werk bijvoorbeeld enorm gehinderd maar ik denk dat ik nu eindelijk op het juiste pad ben. Het vraagt soms wat meer tijd maar uiteindelijk komen we allemaal wel op onze pootjes terecht. Ik haat de uitspraak ‘alles komt goed’ maar uiteindelijk vindt iedereen wel zijn/haar eigen persoonlijke pad wat het beste past bij zijn/haar persoonlijke situatie.’
Samen leer je er mee omgaan
‘Ik merk vooral dat ik er enorm makkelijk over kan praten en dus vergeet dat het best een delicaat onderwerp is. Ik vergeet altijd dat het bij anderen nog vaak inslaat als een bom, terwijl het voor mij gewoon dagelijkse kost is. Er zijn vriendschappen kapot gegaan door mijn MS, maar er zijn ook veel vriendschappen versterkt en gegroeid door mijn MS. Ik merk wel dat ik voorzichtiger ben met het aangaan van nieuwe vriendschappen en als ze toch dichtbij komen: wanneer vertel ik het en hoe. Want het komt nog erg vaak voor dat wanneer je mensen vertelt dat je MS hebt, dat ze meteen een doemscenario voor ogen zien, terwijl dit echt niet altijd zo hoeft te zijn. Zo heb ik mensen ontmoet die al 30 jaar MS hebben en waarvan je nog steeds niet aan de buitenkant ziet dat ze chronisch ziek zijn. Ik wil het zeker niet minimaliseren maar ik hoef ook geen medelijden. Het is zoals het is en ik red mij meer dan prima nu. Ik denk dan ook niet dat ik mijn toekomst anders voor ogen zie dan voor mijn diagnose. Ik wil nog steeds het principe van huisje, tuintje, boompje, kindje. Voor de rest ben ik absoluut niet de persoon van de grote uitdagingen en het verleggen van grenzen, dus geef mij maar gewoon mijn leven met mijn dagelijkse routine, doorspekt met kleine en grote gelukjes. Ik zie wel wat het leven nog in petto heeft voor mij.’
Genieten van mijn hobby’s.
‘Zo ben ik ben een fervent boekenliefhebber dus op elk vrij moment probeer ik te lezen. Thuis zit ik gezellig in de woonkamer met een fysiek exemplaar, als ik ergens anders ben dan haal ik mijn geliefde e-reader boven en in de auto of het openbaar vervoer luister ik naar een audioboek. Het is een verslaving geworden als je het zo bekijkt. Als ik niet aan het lezen ben, dan maak ik een wandeling, schrijf ik voor mijn blog of probeer ik te naaien (meestal kledij).
‘Een van de redenen waarom ik opnieuw ben begonnen met bloggen, is om mijn (meestal) onzichtbare ziekte, zichtbaar te maken. Er heerst nog een groot taboe rond onzichtbare fysieke/mentale problemen waardoor ik graag een klein stukje van mijn wereld kenbaar wil maken op mijn blog. Vroeger heb ik een aantal jaar lang een boekenblog gehad. Daar ben ik uiteindelijk mee gestopt omdat ik graag ook over andere thema’s wou schrijven, maar ik wist nog niet precies hoe of over wat. Toen ik in juni ’18 mijn diagnose kreeg begon het plots weer te kriebelen om te schrijven. Dus ben ik begonnen met mijn gedachten neer te schrijven in word-documenten of in de notitie-app op mijn telefoon. In januari 2019 zette ik dan, na lang nadenken, uiteindelijk de stap om een blog op te richten waar iedereen mij kon leren kennen, helemaal zoals ik ben. Zo blog ik over de realiteit van mijn leven en dus mijn leven met MS. Maar ook over mijn leven zonder MS; boekrecensies, mijn naai-creaties, Netflix-recensies… Ook ga ik graag op stap dus leuke hotspot-adresjes probeer ik ook steeds online te zetten. Ik ben nog aan het twijfelen of ik twee aparte websites zou aanmaken; een voor mijn leven met MS en een over mijn leven zonder MS. Maar voorlopig kunnen jullie mij vinden op celinezoalszeis.be waar je alles vindt over mijn dagelijkse avonturen, mijn leven als fangirl en wannabe-creatieveling, en alles over ziek zijn en nooit meer beter worden. Hier leer je mij kennen zoals ik ben, Céline zoals ze is.
Het leukste wat door mijn blog is ontstaan is vooral het groeien van mijn zelfvertrouwen. Door te schrijven merk ik dat ik veel makkelijker over mijn diagnose praat. Het is tenslotte een deel van mijn leven en voor mij is het moeilijk om dit nog los te zien van elkaar. Het is belangrijk dat je er over kan praten en dat heeft mijn blog mij wel geleerd. Door dit gegroeide zelfvertrouwen ben ik ook online op zoek gegaan naar mensen met dezelfde diagnose, waardoor ik ook nieuwe vriendschappen opgebouwd heb. Zo probeer ik af en toe naar een activiteit van de jongerenwerking te gaan en daar ben ik nog altijd heel trots op dat ik die stap gezet heb.’
