‘We denken dat geluk samenhangt met de plek waar je ooit gelukkig was, maar geluk ligt gewoon in jezelf’ (Franz Schubert, januari 1797).
Mijn naam is Merle Fleur en ik ben begin juli op 27 jarige leeftijd gediagnosticeerd met MS. Ik ben Officier bij de Koninklijke Marine en dus militair. Afgelopen april kreeg ik rare klachten die ik niet kon plaatsen. Het is bij mij begonnen met een tinteling in de tenen en vingertoppen die na een paar dagen niet weg gingen. Bovendien voelden mijn benen als lood en als ik mijn nek boog dan voelde ik een elektrische schok door heel mijn lichaam. Deze vage klachten waren voor mij voldoende om aan de bel te trekken en tegelijkertijd kan ik me zo goed voorstellen dat je hier mee blijft doorlopen. Gelukkig werd ik snel doorgestuurd naar een neuroloog nadat mijn bloedwaardes geen afwijkingen aangaven en de klachten wel bleven.
Wie van jullie kan zich de dag van de diagnose niet herinneren? Of dit nou als een waas aan je voorbij is gegaan of dat je je nog alle details van die dag kan herinneren, het is een omslagpunt geweest voor iedere MS-patiënt. Want je oude vertrouwde en vaak veilige omgeving heeft plaats gemaakt voor een diagnose met een onzeker verloop. Wie van jullie koestert niet het verleden waar je niet over MS hoefde na te denken? Of over je symptomen? Ik denk wel eens, had ik die tijd maar meer lief gehad. Had ik me toen maar meer gerealiseerd dat ik toen echt gelukkig en gezond was. Ik voel ook wel eens de behoefte andere mensen te overtuigen dat ze zich hier meer bewust van moeten zijn. Maar moet je dan de hele dag nadenken over hoe gezegend je bent met het feit dat je geen MS hebt? Overal is wel een klein beetje geluk te vinden en dat hangt dus niet af van een specifieke plek of periode.
Ik heb in die zin ook geluk gehad als ik de verhalen van andere MS patiënten lees. Ik heb niet in het ziekenhuis hoeven liggen of heb noodmedicatie moeten krijgen. Dat betekent niet dat mijn situatie minder erg is en dat ik gelukkiger ben dan een ander. Iedereen heeft een eigen rugzakje waar nog iets bij in kan of waar de rits ineens niet meer van dicht gaat als hier nog zaken bij komen. En als die rits dan niet meer dicht gaat, wat wordt dan het actieplan om deze wel dicht te krijgen? De ziekte gaat niet meer weg, maar jij bent degene die bepaalt hoe je er mee om gaat. Jij kan dus ook bepalen of jouw geluk weer een plekje krijgt. De gedachte “dit overkomt alleen een ander” die is helemaal niet gek. Want als we dat de hele dag zouden denken, dan raak je al je onbezonnenheid kwijt. Maar je moet uiteindelijk wel de acceptatie kunnen vinden dat het je is overkomen en dat dit niet ten koste van je geluk hoeft te gaan.
Want als je een plek voor de geest haalt waar je ooit gelukkig was. Bijvoorbeeld een vakantie, bruiloft, geboorte van een kind of andere juist kleine dingen. Welk geluksgevoel van toen herken je nog altijd in jezelf? Ik denk als je die geluksmomenten koestert en probeer aan te wakkeren, dat die glimlach vaker tevoorschijn komt. Bovendien zijn er naar mijn inziens allerlei manieren om met de ziekte in de boksring te strijd aan te gaan. Ik hoop hier later meer over te kunnen schrijven. Ik noem “mijn” MS daarom ook geen sluipmoordenaar, omdat het woord moordenaar zou betekenen dat je er niet van kan winnen. Zelf noem ik het mijn sluipvijand en daar durf ik de strijd wel mee aan om niet mijn geluk te laten ontnemen.
Ik ben heel benieuwd of jullie het geluk ooit zijn verloren, hebben terug gevonden of dat het misschien wel nooit weg is geweest? Je doet het goed.
Liefs, Merle
