MS veranderde mijn sociale leven compleet en zorgt ervoor dat sociale afspraken heel dubbel zijn geworden 

Voor de diagnose MS had ik een druk leven en een redelijk goedgevulde sociale agenda. De diagnose MS veranderde dit met al haar perikelen en ongemakken volledig. Ik ging van het ene naar het andere uiterste. MS zorgde er niet alleen voor dat mijn sociale leven veel beperkter werd, het maakt ook dat sociale afspraken dubbel voelen. Het is leuk én lastig, ik geniet ervan én het confronteert me. In dit blog vertel ik je er alles over! 

Die alles veranderende diagnose 

Voordat ik de diagnose MS kreeg woonde ik in Amsterdam. Ik studeerde, werkte in de horeca en had een druk sociaal leven. Mijn agenda was altijd goedgevuld met gezellige etentjes, borrels en feestjes. Een uiterste. Een leven dat er, door het ouder worden en veranderende behoeftes, waarschijnlijk nu ook anders uit had gezien. Maar deze overgang belandde door de diagnose MS in een stroomversnelling. Ik belandde van het ene in het andere uiterste. Nu bevind ik me in een uiterste waarbij ik vrijwel altijd alleen thuis ben, waarbij ik weinig sociale afspraken heb en waarbij mijn agenda vrijwel altijd leeg is. Een nieuwe werkelijkheid, totaal anders dan hoe mijn leven er voorheen uitzag. Een werkelijkheid waar ik aan gewend ben geraakt, die ik op de meeste dagen helemaal oké vind en waar ik mijn weg in heb gevonden. Een werkelijkheid die soms heel goed bij mij als rustige introvert past, maar soms ook niet. Een werkelijkheid die soms pijn doet en lastig is. Een werkelijkheid waarin ik de gezelligheid en onbezonnenheid mis. Waarin ik het mis om zonder erover na te denken af te kunnen spreken, waarin het ontbreken van dagelijks contact met mensen eenzaam kan zijn.  

MS heeft ervoor gezorgd dat mijn kring veel en veel kleiner is geworden. Ik heb vaak niet de energie om af te spreken, waardoor het onderhouden van vriendschappen en relaties me veel moeite kost. Ik kan vaak niet overal bij zijn en langzaam maar zeker ontstaat er daardoor toch een bepaalde afstand. Ik krijg niet alles meer mee, mis bepaalde dingen en raak op die manier voor mijn gevoel steeds verder verwijderd. Alsof ik steeds wat verderop raak, alsof de afstand steeds wat groter wordt, steeds minder goed te overbruggen.  En ook op dagelijkse basis is er veel veranderd. Want als je, zoals ik, volledig afgekeurd bent dan betekent het vaak ook dat je dagelijks veel minder sociaal contact hebt. Mensen realiseren zich dit vaak niet. Werken betekent, in de meeste gevallen, ook veel contact met andere mensen. Het zorgt ervoor dat je een praatje met collega’s maakt, dat je nieuwe mensen ontmoet. Afgekeurd worden betekent niet alleen dat je dagen leeg zijn, dat je je inkomen verliest. Het betekent ook dat je dagelijks veel minder sociaal contact hebt, dat het vanzelfsprekende contact wegvalt. En dat laat soms een stille leegte achter. 

Een dubbel gevoel  

Sociale activiteiten zijn voor mij dubbel. Aan de ene kant vind ik het heerlijk. Kijk ik er enorm naar uit en geniet ik er heel erg van. Het komt niet zo vaak voor dat ik met vrienden of familie af kan spreken, dus die momenten zijn heel waardevol en kostbaar. Tegelijkertijd vind ik het ook behoorlijk ingewikkeld geworden. Zowel voorafgaand, tijdens als na afloop van een afspraak. 

Vooraf

Ik vind afspreken sinds ik MS heb lastig en dat komt vooral omdat de wispelturigheid en onvoorspelbaarheid van deze ziekte het zo ongelooflijk moeilijk maken om te plannen. MS laat zich niet plannen, de vermoeidheid al helemaal niet. En tegelijkertijd maakt het plannen zó belangrijk. Want zowel voor als na een afspraak heb ik alle tijd, rust en ruimte nodig om bij te komen en op te laden. Dat betekent plannen, plannen, plannen met iets dat nauwelijks te plannen valt. Je begrijpt het al, dat is soms een behoorlijke uitdaging. 

Het maken van een afspraak vind ik dan ook best lastig. Zeker wanneer ik al wat dingen gepland heb of wanneer het lastig is om een geschikte datum te vinden. Ik blijf het dan moeilijk vinden om te bepalen of ik het wel of niet kan doen. Ik wil heel graag, maar maak me ook altijd snel zorgen over of het me wel gaat lukken. Dat betekent dat een afspraak maken vaak al wat ‘stress’ met zich meebrengt. De onbezorgdheid is ervan af, alles moet tot in den treure gepland en uitgedacht worden. En dat zorgt soms wel voor getouwtrek bij mezelf. Ik wil het graag, maar kan het ook? 

En op de dag zelf is ook het altijd maar de vraag hoe de vlag erbij hangt. Ik heb de afgelopen jaren zo vaak afspraken af moeten zeggen omdat ik me niet goed genoeg voelde. Dit gaat bij mij altijd gepaard met enorm veel twijfels en schuldgevoelens. Ik wil niet afzeggen, maar ik kan tegelijkertijd niet anders. Dit dilemma zorgt ervoor dat ik vaak maar moeilijk de knoop door kan hakken, dat ik het lastig vind om de keuze te maken. Ik ben toch altijd bang dat mensen er iets van vinden, dat ze het niet begrijpen. Maar oefening baart kunst en gelukkig gaat dit me steeds wat makkelijker af. Het blijft lastig, maar ik weet inmiddels wel dat ik er echt helemaal niets aan heb als ik iets door laat gaan terwijl ik me niet goed genoeg voel. Maar ook wanneer ik af zeg en daar oké mee ben, is het niet leuk en had ik het graag anders gewild. Het blijft een drempel die je over moet. En ook al wordt die drempel langzaam wat lager, het is en blijft een drempel. Een drempel die ik liever helemaal niet over had gewild.  

Daarnaast maakt het feit dat ik niet zo makkelijk kan reizen het ook lastig. Vrienden en familie wonen eigenlijk door het hele land en niet in de buurt. Voor mij is het helaas niet zo makkelijk om zelf naar mensen toe te gaan. Ik kan wel kleine stukjes autorijden, maar hele stukken is lastiger. Zeker als ik dan ook nog tussendoor vermoeid raak van het bijkletsen. Zowel autorijden als met mensen afspreken kost mij veel energie en ik heb simpelweg niet de energie om het allebei achter elkaar te doen. Dat maakt afspreken lastig, want het betekent dat ik eigenlijk altijd afhankelijk ben van anderen. Afhankelijk van mensen die me kunnen brengen en ophalen. En het betekent ook dat ik vaker bij mij thuis of in de buurt af moet spreken en dat ik minder makkelijk naar anderen toe kan gaan. 

Dit blijft lastig. Het voelt alsof ik anderen daardoor tot last ben. Omdat anderen zich altijd maar aan mij aan ‘moeten’ passen, omdat het mij simpelweg niet lukt om me aan anderen aan te passen. Hoe graag ik dat ook zou willen, het gaat gewoonweg niet. Daardoor voel ik me vaak schuldig vooraf. Ik voel me ongelooflijk bezwaard om elke keer te vragen of ze naar mij kunnen komen. Ik vind het lastig om te vragen of ze rekening met me willen houden. En dat zorgt voor veel onzekerheid en piekeren. 

Tijdens 

Ik vind het heerlijk om met vrienden of familie af te spreken. Het zijn van die momenten waarop de tijd voorbijvliegt en waarop ik helemaal in het moment ben. De gezelligheid, het bijkletsen, de mensen om me heen. Ik geniet er op de momenten dat het kan ook dubbel en dwars van. Maar tegelijkertijd gaat het soms ook gepaard met ongemakkelijke gevoelens. 

Ik kan me, zeker wanneer ik met leeftijdsgenoten afspreek, heel onzeker voelen. Het wordt vaak pijnlijk duidelijk dat hun leven enorm verschilt van dat van mij. In deze fase van het leven gaat het vaak over werk, carrière maken, reizen en van alles ondernemen. Thema’s die in mijn leven nauwelijks of geen rol meer spelen. Zeker wanneer het veel over werk gaat vind ik het moeilijk om daarover mee te praten. Ik heb maar heel kort kunnen werken en heb daar dus vrijwel geen ervaring mee. Dat maakt dat ik me tijdens dat soort gesprekken vaak terugtrek. Het voelt alsof ik dan niks bij te dragen heb. Want wie ben ik nou om over dit onderwerp iets te zeggen? Iemand die nauwelijks fulltime gewerkt heeft en geen enkele ervaring hiermee heeft? 

Het voelt voor mij daardoor vaak een beetje alsof ik buiten de boot val, alsof ik net niet helemaal meer meedoe. Ik merk soms ook dat anderen, bewust of onbewust, bepaalde vragen wel aan anderen stellen maar niet aan mij. Zo werden vragen over een eventuele kinderwens bijvoorbeeld door vriendinnen wel aan elkaar, maar niet aan mij gesteld. En ook richten anderen zich in gesprekken over bepaalde onderwerpen toch soms meer tot elkaar. En dat doet pijn. 

En natuurlijk speelt mijn eigen houding daarin ook een rol, want ik trek me terug. Ik kruip mijn hol in en doe net alsof ik er niet ben. Iets waar ik altijd al goed in ben geweest. Sociale situaties heb ik namelijk altijd lastig gevonden. Ik ben mijn hele leven al onzeker, ben vroeger gepest en vooral heel erg buitengesloten door ‘vriendinnen’. Daar heb ik op latere leeftijd nog steeds last van in de zin dat ik moeilijk nieuwe vriendschappen kan sluiten, dat ik mezelf snel te veel voel of dat ik het lastig vind om contacten te onderhouden. Ik ben altijd bang dat ik niet leuk, spontaan of gezellig genoeg ben, dat ik niet genoeg bij te dragen heb. En MS heeft daar nog een schepje bovenop gedaan. Ik ben er altijd bang voor geweest om anders te zijn, om op te vallen of buiten de boot te vallen. En door de MS is dit soms in bepaalde zin het geval. Is mijn leven anders dan dat van anderen. Ben ik anders dan anderen. En dat geeft me soms een klein en eenzaam gevoel. 

Cognitie speelt daarnaast ook een belangrijke rol. Mijn hoofd werkt niet meer zoals het altijd gedaan heeft, waardoor ik gesprekken soms niet goed bij kan houden. Zeker wanneer ik vermoeid raak gaat het vaak net wat te snel. Mijn gedachten dwalen daarnaast snel af en soms betrap ik mezelf erop dat ik een deel van het gesprek gemist heb. Niet bewust of uit desinteresse, maar omdat mijn hersenen dat nu eenmaal doen. Focussen en concentreren is lastiger geworden. Ook ben ik niet meer in staat om zo snel en ad rem op dingen te reageren als anderen dat doen. Daardoor loop ik voor mijn gevoel een beetje achter de feiten aan. Op het moment dat ik heb bedacht hoe ik ergens op kan reageren is de rest al lang en breed weer verder gegaan.. 

Achteraf 

Ik heb achteraf dan ook vaak een dubbel gevoel. Ik geniet er aan de ene kant enorm van als ik iets leuks heb gedaan. Het is niet vanzelfsprekend dat dit lukt en dit maakt echt dat ik er heel bewust van geniet als het wél kan. Ik vind het oprecht heerlijk en haal er veel plezier uit. Maar tegelijkertijd voel ik me vaak een beetje wankel achteraf. Ik merk dat ik enorm kan gaan twijfelen aan mezelf, aan hoe ik over ben gekomen. Ben ik niet te stil geweest? Heb ik geen rare dingen gezegd? Merken zij ook wat ik merk? Valt het op dat ik niet meer zo goed meekom? Heb ik nog wel genoeg te vertellen of bij te dragen? 

Het is ook vaak confronterend. Het confronteert me iedere keer opnieuw weer met hoe anders mijn leven is met dat van de (meeste) mensen om me heen. Het confronteert me met dat wat ik ook zo graag had gewild, maar wat niet zo is. Het confronterende heeft niets met de mensen om me heen te maken, maar alles met mezelf. Het leert me dat de acceptatie van mijn situatie soms nog ver te zoeken is. Ik blijf het soms lastig vinden dat dit nu mijn situatie is, dat dingen waarvan ik droomde en waarop ik hoopte niet zullen gaan gebeuren. Het doet pijn dat bepaalde onderdelen van het ‘normale’ leven mij totaal onbekend zijn en blijven. 

Impact op ieder onderdeel van mijn leven 

Soms vind ik ook dat ik geen recht van spreken heb. Ik woon namelijk samen met mijn lieve vriend, heb een schat van een hond en verwacht ook nog eens een lief baby’tje. Ik realiseer me dat ik alsnog heel veel geluk heb, dat ik echt niet alleen ben. Maar dat doet ook niet af aan het feit dat MS mijn leven op dit gebied enorm veranderd heeft. En dat dit soms pijn doet of lastig is. Dat het anders is gelopen dan ik graag had gewild, dan ik vooraf had bedacht of gehoopt. 

Een chronische ziekte betekent niet alleen fysieke ongemakken. Het betekent niet alleen pijn of het verlies van lichamelijke functies. Het gaat gepaard met nog veel meer veranderingen. Soms groot, soms klein. Soms positief, soms negatief. MS is van invloed op ieder onderdeel van mijn leven. Dat is soms ongelooflijk lastig. Het gemis is groot, de acceptatie vaak moeilijk. Zo ook bij mijn sociale leven. Er zijn veel dagen dat ik het helemaal oké vind zoals het nu is. Maar er zijn ook dagen dat ik met weemoed terugdenk aan hoe het vroeger was, aan hoe het nooit meer zal zijn.