De luchtige lunch van Jong & MS was een feest der herkenning en voelde als een warm bad
Afgelopen zaterdag mocht ik voor de tweede keer deelnemen aan de luchtige lunch. Dit is een initiatief vanuit Jong & MS waarbij Mariëlle en Anouk een lunch organiseren voor mensen met MS. Ze doen dit elke keer op een andere plek in het land en het is hun doel dat de deelnemers op een laagdrempelige en luchtige manier met andere ms’ers kennis maken en lekker lunchen.
In april van dit jaar nam ik voor het eerst deel aan deze lunch en ik vond het van tevoren ongelooflijk spannend! Het was voor mij toen überhaupt de allereerste keer dat ik andere mensen met ms in het echt ging zien, dat ik deel ging nemen aan iets dat speciaal voor ons georganiseerd wordt. Dat zorgde voor spanning, omdat ik benieuwd was wie en wat ik aan zou treffen. Ik volg veel andere mensen met MS op Instagram en weet dus dat deze chronische ziekte er heel verschillend uitziet, maar toch was ik ergens nerveus en bang dat het confronterend zou gaan worden. Want wat als er iemand komt die er minder goed aan toe is dan ik? Hoe reageer ik daarop? Hoe zal het zijn om de verhalen van anderen te horen? Ik was bang dat ik dingen zou gaan zien die me angst zouden inboezemen, die me onzeker zouden maken en die me heel erg stil zouden laten staan bij mogelijke doemscenario’s voor de toekomst. Ik dacht dat het misschien zou gaan voelen als een paar uurtjes stoom afblazen of klagen over hoe zwaar het wel niet is om ms te hebben. Als een soort uitje met de stichting. Aan de andere kant keek ik er ook enorm naar uit. Ik was namelijk ook heel erg nieuwsgierig naar andere mensen met MS, naar hun ervaringen en verhalen. Ik was benieuwd of deze ziekte toch een soort onbewuste band schept, of het het makkelijker maakt om met elkaar in gesprek te gaan en ervaringen te delen. Ook keek ik er enorm naar uit om met gelijkgestemden te gaan praten, om met mensen te zijn die me écht zouden begrijpen.
Al mijn positieve verwachtingen werden die eerste lunch waargemaakt en overtroffen. Het was allesbehalve negatief of confronterend. Ik vond het juist een ongelooflijk fijne en bijzondere ervaring. Het voelde een beetje als thuiskomen in een wereld waar gelijkgestemden zijn die elkaar volledig begrijpen, die aan een half woord genoeg hebben en die precies weten wat je bedoelt. Want ook al ziet de ziekte er bij iedereen anders uit, bepaalde ervaringen zijn voor ons allemaal gelijk. We hebben allemaal de klap van de diagnose gehad, te maken met de medische molen, met de angsten en onzekerheden, met het afscheid nemen van dingen die niet meer lukken, met veranderende relaties en medicatie. En ook de verschillen in de impact en klachten van de ziekte zijn voor mede ms’ers beter te begrijpen dan voor een leek. Want hoewel ik en de mensen om me heen ons uiterste best doen: helemaal begrijpen doen anderen, zonder ms, het nooit. Ik vind namelijk niet altijd de woorden om uit te leggen hoe ik me voel, hoe allesverlammend de vermoeidheid is of hoe bang ik soms ben. Ik kan niet altijd goed uitdrukken wat de impact van de ziekte écht is, in welke lagen van mijn leven het allemaal doordringt en zijn sporen achterlaat. Het is gewoon ongelooflijk lastig om alles rondom het chronisch ziek zijn in woorden uit te drukken; het laat zich simpelweg niet gemakkelijk vertalen naar taal. De mensen die heel dichtbij me staan, zoals mijn ouders en vriend, weten dit vaak grotendeels wel, omdat ze ook de slechte momenten van dichtbij meemaken, omdat ze hebben gezien hoe zwaar zo’n diagnose soms is en kan zijn, hoeveel impact het écht heeft en wat er allemaal bij komt kijken. Maar verder daarbuiten merk ik dat ik het lastig vind om de impact van deze ziekte echt over te brengen. Daar komt bij dat ik iemand ben die niet heel gemakkelijk praat. Ik vind het lastig om open te zijn en heb dat altijd al gevonden. Maar sinds ik ms heb lijkt het wel of daar een extra dimensie, een extra laag aan toegevoegd is, alsof het nu nog net wat lastiger en complexer is geworden. Ik wil anderen namelijk niet lastigvallen met mijn verhaal, ik wil niet zielig gevonden worden of blikken van medelijden krijgen. Ik wil niet dat mensen me ineens anders gaan behandelen of dat ze me zien als iemand van breekbaar porselein. Ook wil ik het ongemak bij anderen voorkomen. Ik wil anderen niet in een lastige situatie brengen waarin ze niet weten wat te doen of te zeggen.
Want als er iets is waar we het afgelopen zaterdag tijdens de lunch over eens waren is het wel dat mensen ineens hele rare sprongen kunnen gaan maken als ze tegenover een chronisch zieke komen te staan, alsof we een rariteit van de bijzonderste klasse zijn waar maar moeilijk mee om te gaan valt. Iedereen wist wel situaties te bedenken van opmerkingen die ons allemaal van herkenning deden lachen en waar we tegelijkertijd onze wenkbrauwen van fronsten. Het deed mij enorm goed om dit soort situaties op een luchtige manier met elkaar te delen, om erom te lachen en te voelen dat ik niet alleen ben hierin. Dat het voor iedereen soms moeilijk is en uitdagingen met zich meebrengt. Nog mooier vond ik het om te zien hoe anderen ermee om gingen, hoe sterk iedereen is en hoeveel we daarin ook van elkaar kunnen leren.
Want waar ben ik tegenaan gelopen? Wat zijn voorbeelden van deze rare sprongen?
Allereerst is mijn ervaring dat er heel veel mensen zijn die het onderwerp angstvallig vermijden, die er vrijwel niks over zeggen en het onderwerp het liefst zo snel mogelijk afronden wanneer het wel een keer ter sprake komt. Ik weet ergens diep van binnen wel dat dit waarschijnlijk vanwege ongemak, vanuit onwetendheid en niet weten wat te zeggen gebeurt, maar het raakte me vanaf het begin diep. Want ik wist ook niet waar ik moest beginnen, ik vond het dood- en doodeng om over te praten. Ik merk dat wanneer mensen er zelf nauwelijks aandacht aan besteden ik het bij hen ook veel meer links laat liggen, ik merk dat er daardoor langzaam een afstand ontstaat die steeds groter wordt. Want de ziekte is nu eenmaal onderdeel van mij en heeft zoveel impact dat het raar voelt als er mensen zijn die er snel aan voorbij gaan. Dit geeft me soms een ongelooflijk eenzaam gevoel, het gevoel alsof ik tot last ben of er echt niet meer bij hoor. En dat doet pijn, want chronisch ziek zijn kan bij tijden al voelen alsof je aan de zijlijn staat en dit maakt het er dan voor mij niet makkelijker op. Na de luchtige lunch was dit eenzame gevoel verdwenen en voelde ik: ik ben hierin nooit alleen.
Mensen kunnen daarnaast goedbedoeld vol medelijden reageren, me ineens gaan behandelen alsof ik van ongelooflijk breekbaar porselein ben en met grootse voorzichtigheid behandeld moet worden. En ik weet dat dit vaak heel goedbedoeld is en dat de intentie vaak is om me te helpen of het me wat makkelijker te maken, maar het valt niet altijd mee. Het voelt soms alsof anderen denken beter te weten wat ik nog kan en wat vooral niet. Dat ze me altijd en overal moeten beschermen. En soms weten ze het misschien ook beter, want mijn grenzen zijn mij vaak nog vreemd. Maar het zijn wel mijn grenzen; ik mag er overheen gaan om te leren waar ze liggen. We waren het er tijdens de luchtige lunch dan ook over eens: we zijn, en blijven, zelfstandige volwassenen die ook heel graag zo behandeld worden.
De opmerking ‘je ziet er wel goed uit’ wordt vaak in één adem genoemd met de conclusie dat het dan wel beter zal gaan. Deze kenden we op de lunch allemaal en ondanks dat we er hartelijk om moesten lachen voelden we ook allemaal ergens een beetje frustratie. Gelukkig konden we die met elkaar delen, konden we even ontladen. Want ik vind deze opmerking zo lastig om mee om te gaan. Het voelt een beetje alsof mensen verwachten dat je er na zo’n diagnose altijd verschrikkelijk uit ziet, alsof de ziekte aan alle kanten zichtbaar is. Alsof de diagnose een soort vrijbrief is om de hele dag in een vieze pyjama met je haar in een vogelnest rond te lopen en er afschuwelijk ziek uit te zien. En als dat niet zo is, dan wordt verondersteld dat het vast goed gaat, want je ziet er immers goed uit. Maar echt; het uiterlijk zegt niks. MS is niet voor niks, in veel gevallen, een onzichtbare ziekte. Het is vaak niet aan de buitenkant te zien en het is al helemaal niet aan de buitenkant te zien hoe we ons voelen, hoeveel verdriet we hebben om de dingen die niet meer kunnen of hoe we worstelen met elke keer afscheid nemen van iets dat (tijdelijk) niet meer lukt. En zelfs wij willen ons ook zo nu en dan even mens voelen, ons leuk aankleden en ons beste beentje voor zetten. We willen, net als ieder ander, met een leuke outfit en een lach op een feestje verschijnen en laten ons ook alleen zien als het goed met ons gaat. Het zou dus heel fijn en helpend zijn als we leren om voorbij ons uiterlijke vertoon te kijken, om te vragen hoe het écht gaat en daar vervolgens naar te luisteren. Om vooroordelen en verwachtingen te laten varen en niet meer voor een ander in te vullen hoe het gaat.
Daarnaast kent bijna iedereen wel iemand met ms en dat moeten ze dan ook altijd even benoemen zodra het ter sprake komt dat ook ik ms heb. Vaak gaat dit gepaard met opbeurende of juist hele angstaanjagende opmerkingen, zoals: die heeft nergens last van, zij werkt gewoon nog 60 uur per week of hij kan echt helemaal niks meer. Ook vinden mensen het soms nodig om te benoemen dat ze iemand kennen die eraan is overleden. Echt, het is bij iedereen anders en ik vind het ongelooflijk fijn dat het goed gaat bij Truus of heel vervelend dat het voor Jaap heel zwaar is, maar ik heb er niks aan. Echt, ik raak erdoor van slag omdat het me soms het gevoel geeft dat ik geen recht van spreken heb, omdat het bij mij nog niet zo erg is. Of dat ik juist niet mag klagen, omdat het allemaal wel meevalt.
Ook lijken veel mensen het erover eens te zijn dat het in ieder geval fijn is dat het geen spierziekte of kanker is. Ik bedoel hier niks denigrerends mee naar mensen die wel aan deze vreselijke ziektes lijden, want ook dat is verschrikkelijk en zwaar en kent inderdaad in veel gevallen een heel ander beloop dan de ziekte ms. Maar juist daar schuilt de crux: het zijn totaal andere ziektes. Maar het blijven allemaal ziektes waar wij niet om gevraagd hebben en die ieder op hun eigen manier zwaar zijn en lastig zijn om mee te dealen en te leven. Dergelijke opmerkingen geven mij soms het gevoel alsof ik ‘geluk’ heb gehad, alsof het voor mij eigenlijk allemaal wel meevalt en het altijd nog erger kan. Ook dat laatste heb ik overigens al regelmatig te horen gekregen. En ja natuurlijk, het kan áltijd erger. Maar ik vind dit ook erg, ik wil dit ook niet.
En last but zeker not least: de goedbedoelde adviezen. Ze komen in alle soorten en maten en bij voorkeur van mensen die echt geen idee hebben wat de ziekte inhoudt, maar die wel denken te weten wat kan helpen. Van lekker koud afdouchen tot yoga, van even een weekendje uitrusten tot lekker op vakantie gaan; alles waar een gezond mens van opknapt wordt ons ook geadviseerd. Maar helaas werken onze lichamen écht anders, is de vermoeidheid niet te verhelpen met even een nachtje goed slapen of lekker koud douchen. Deze adviezen geven mij dan ook het gevoel dat mensen echt geen idee hebben van de impact van de ziekte, of wat het überhaupt inhoudt of betekent.
Het was fijn om deze ervaringen met elkaar te delen, om samen te lachen om de opmerkingen die mensen soms maken en er vervolgens ook even onze frustratie over te delen. Voor mij voelde deze lunch dan ook, net als de vorige keer, als een warm bad. Je zit met gelijkgestemden aan tafel, met mensen die je helemaal begrijpen. Het gaf mij weer even het gevoel dat ik er niet alleen in sta, dat er nog zovelen zijn die dezelfde ‘strijd’ leveren, tegen dezelfde dingen aanlopen en dezelfde zorgen of vragen hebben. En dat is soms zó fijn. Het voelde, tegen mijn eerste verwachtingen in, zeker niet als een uitje met de stichting, maar juist als een lunch met vrienden. Het maakte me ook duidelijk dat initiatieven als deze zó waardevol en belangrijk zijn, dat het zo mooi en krachtig is dat er mensen zijn die hier hun best voor doen en zich hier hard voor maken, die dit mogelijk maken en daarmee zoveel impact hebben. Ik ben Mariëlle en Anouk heel dankbaar voor hun inspanningen en hoop echt dat er in de toekomst zoveel meer ruimte en mogelijkheden komen voor dit soort initiatieven. We hadden het er tijdens de lunch ook even over; onderzoek is heel erg belangrijk, maar dit soort dingen zijn ook belangrijk. Want een blik op de toekomst is goed, het streven naar een ms-vrije wereld nog beter, maar in de tussentijd mogen we alle mensen die er nú mee dealen niet vergeten en is het zo belangrijk om te kijken hoe we het voor ons een beetje fijner en makkelijker kunnen maken.
