Mijn eerste afspraak bij de MS-verpleegkundige

Bij mijn eerste afspraak bij de MS-verpleegkundige kom ik aan met drie kantjes vol vragen. De afspraak duurt 15 minuten en ik loop met vier kantjes vol weer naar buiten. 

In de wachtkamer ga ik nog één keer alles af. ‘Oh ja niet vergeten dit te zeggen’ zeg ik stilletjes tegen mezelf. ‘Nee, dat is misschien niet zo belangrijk, laat maar zitten’. Ik zit er al veel te vroeg en het wachten maakt mij zenuwachtig. Mijn hoofd heeft te veel tijd om te piekeren. Dit is de eerste afspraak waar ik alleen heen ga. En dat kan ik! 

‘Jonathan?’ 

Ik schrik op en steek als een brave leerling mijn hand op. Er plooit een glimlach op haar gezicht, ze komt naar mij toe en stelt zich voor. ‘Kom maar mee, lopen we hier rechts de gang in en dan zitten wij in de tweede kamer links.’ Het gesprek gaat voornamelijk over de medicatie, hier moet ik een keuze in maken, dus dat heeft prioriteit. Van de 3 medicijnen die mij zijn geadviseerd, word ik meer gestuurd richting natalizumab (merk naam: Tysabri). 

‘Dit medicijn hecht zich aan de witte bloedcellen waardoor ze  als het ware hoedjes dragen. De MS-verpleegkundige tekent er een plaatje bij om het te verduidelijken. ‘Met deze hoedjes komen ze niet door de bloed-hersenbarrière en kunnen ze het zenuwstelsel niet aanvallen.’ Deze uitleg doet me denken aan een cartoon van vroeger en ik zie het voor me.

‘Je hebt nogal wat vragen bij je. Mag ik ze even doornemen?’ Ik geef de lijst aan haar. Ik wil alles weten en veel van mijn vragen kan zij ook niet beantwoorden of er is geen antwoord op. ‘Een deel van deze vragen kunnen beter door de revalidatie beantwoord worden. Zal ik je hier gelijk voor aanmelden?’

‘Ja, graag.’

‘Aan de balie kun je een volgende afspraak maken, dan kunnen we verder gaan.’ Met een vol hoofd loop ik naar buiten, teleurgesteld dat er niet langer de tijd was voor mijn vragen. Wel hebben we in deze eerste afspraak de knoop doorgehakt, ik heb gekozen voor natalizumab, en daarmee is mijn belangrijkste vraag beantwoord ‘Hoe snel kan ik starten?’ 

Een week later lig ik voor het eerst aan het infuus. 

Ik had naast natalizumab de mogelijkheid om te kiezen voor dimethylfumaraat en ozanimod. Natalizumab heeft voor mij zo goed gewerkt dat ik de neuroloog en de MS-verpleegkundige dankbaar ben dat zij mij toen bij deze keuze hebben gestuurd.